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¿Cómo hacer una donación a nuestra Asociación?
Martes, 18 de marzo de 2014

¿Cómo hacer una donación?

Realizar una donación a través de nuestra plataforma es algo tan sencillo como seguro.

En nuestra página principal, en la parte de la derecha, donde aparece: ¿quieres realizar un donativo a la Asociación?, debes de introducir el importe y pinchar sobre el botón amarillo que pone donar

Pinchando sobre este botón te redireccionará a la pasarela de pago de Paypal. Una vez aquí:

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IV Jornada Retina Asturias. Tu visión nos une
Martes, 11 de marzo de 2014

Logo Retina

El día de 22 de marzo de 2014 tendrá lugar la IV Jornada Retina Asturias, donde un año más investigadores, afectados y sus familias unirán sus voces para seguir caminando hacia un tratamiento de las enfermedades hereditarias de la retina.

  • Día: Sábado 22 de marzo de 2014
  • Lugar: Biblioteca Pública de Asturias. Plaza Daoíz y Velarde, 11 Oviedo. (El Fontán)
  • Organiza: Asociación Retina Asturias. 25 años acompañándote (1989-2014)

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14 propuestas para 2014 en el dia mundial de las enfermedades raras
Lunes, 24 de febrero de 2014

  • 1. Que las Enfermedades Raras, siendo de interés prioritario en Salud Pública y habitualmente enfermedades crónicas, tengan un marco jurídico reconocido oficialmente que garantice una protección específica de los derechos sanitarios y sociales de las personas que las padecen.
  • 2. Que se asegure el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las personas con ER en el Sistema Nacional de Salud, impulsando medidas concretas en Medicamentos huérfanos, medicamentos coadyuvantes y productos sanitarios, en cualquier parte del territorio nacional con presupuestos específicos para los tratamientos en todas las CCAA. Así mismo, que los criterios económicos no sean los únicos que se analicen para justificar su financiación, se articulen mecanismos estables que garanticen la financiación y se abrevien los procedimientos de autorización.
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Jornada: Día Mundial de las Enfermedades Raras: buscando una atención integral
Martes, 11 de febrero de 2014

Retina Aturias.

Cada año, la Asociación Retina Asturias celebra una Campaña de Sensibilización en torno al Día Mundial de las Enfermedades Raras. Este año, la Campaña tiene como tema mundial “El cuidado”.

Concretamente, en España, el Día Mundial 2014 tiene como objetivo concienciar de la importancia de cuidar nuestra educación para lograr una verdadera integración e inclusión desde los primeros años de vida.

Por este motivo hemos organizado la Jornada que lleva por título : Buscando una atención integral, que tendrá lugar el día 27 de febrero a las 17:00 horas, en la Biblioteca Pública Jovellanos, C/ Jovellanos nº 23 Gijón.

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Acuerdo para sensibilizar sobre la retinosis pigmentaria entre Begisare y el COF de Guipúzcoa
Miércoles, 23 de abril de 2014

Portada de la revista Visión nº28.

Ángel Garay, presidente del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Guipúzcoa, e Itziar González Lorenzo, presidenta de la Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria en Guipúzcoa (Begisare), han firmado este martes un acuerdo de colaboración entre ambas entidades para sensibilizar a la población sobre la retinosis pigmentaria.

Ángel Garay, presidente del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Guipúzcoa, e Itziar González Lorenzo, presidenta de la Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria en Guipúzcoa (Begisare), han firmado este martes un acuerdo de colaboración entre ambas entidades con el objetivo de que las 281 farmacias guipuzcoanas colaboren en la divulgación y sensibilización ciudadana sobre la retinosis pigmentaria.

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Malformaciones congénitas del ojo y su impacto en la función visual
Miércoles, 23 de abril de 2014

El próximo martes 29 de abril se llevará a cabo el Workshop “From development to disease: congenital malformations of the eye and their impact on visual function”.

Organizado por la Doctora Paola Bovolenta (jefe de grupo de la unidad 709 del CIBERER), el evento comenzará a las 11 de la mañana en el Centro de Biología Molecular “Severo Ochoa” en Madrid.

  • Fecha: martes día 29 de abril de 2014
  • Lugar:Centro de Biología Molecular “Severo Ochoa” en Madrid
  • Hora: 11 de la mañana

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Premian un proyecto valenciano para prevenir el glaucoma
Martes, 22 de abril de 2014

La Razón salud

Un estudio del Hospital Doctor Peset de Valencia que determina cuáles son los parámetros bioquímicos más fiables para determinar el desarrollo de la neuropatía óptica glaucomatosa, ha recibido el premio de Investigación en Oftalmología 2013 que otorga la Sociedad Española de Glaucoma.

Según un comunicado de Generalitat, el estudio ha sido realizado por la Unidad de Investigación Oftalmológica «Santiago Grisolía» del doctor Peset, perteneciente a la Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunitat (FISABIO).

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Conferencia “Emprendimiento Social y Discapacidad”
Martes, 22 de abril de 2014

Tomás Castillo

El próximo jueves 24 de abril a las 12:00 horas en el salón de actos de la Facultad de Formación del Profesorado y Educación (Edificio Norte), C/ Aniceto Sela, s/n, Oviedo, tendrá lugar la conferencia “Emprendimiento Social y Discapacidad”, impartida por D. Tomás Castillo Arenal y a la presentación de su libro “Avanzar en mi INdependencia. El derecho a la autonomía personal”

  • Fecha: jueves 24 de abril
  • Lugar: salón de actos de la Facultad de Formación del Profesorado y Educación (Edificio Norte), C/ Aniceto Sela, s/n, Oviedo
  • Hora: 12:00 horas

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Una técnica que puede evitar más de la mitad de los trasplantes de córnea
Lunes, 21 de abril de 2014

La Nueva España

El japonés Shigeru Kinoshita expone en Oviedo las claves de una técnica que puede evitar más de la mitad de los trasplantes de córnea

Es como un colirio mágico, capaz de devolver la vista a muchos ciegos. Un grupo de científicos japoneses está desarrollando un cultivo de células que permite recuperar la visión a quienes la han perdido a causa de una enfermedad de la córnea denominada queratopatía bullosa. A priori, podría ser aplicado a más de la mitad de los 3.000 pacientes españoles que cada año se ven obligados a someterse a un trasplante corneal para recuperar la visión, así como a otros muchos que tienen disminuida la vista pero bien no son candidatos al trasplante o bien están en lista de espera.

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Gala del Idic15
Domingo, 20 de abril de 2014

Nuevo teatro de la Felguera.

Anabel Santiago puso la voz por el Idic15 en la gala benéfica que tuvo lugar el 11 de abril del 2014 en el Nuevo Teatro de la Felguera

Un teatro abarrotado acompañó a las voces de Sara Cangas y Anabel Santiago en la gala a favor del Idic15, enfermedad producida por una trisomía en el cromosoma 15 y que produce una grave discapacidad en los niños y niñas.

Mayte Coto Gesto Madre de un niño afecto y representante de la Asociación Idic15 en Asturias saludó a los presentes y agradeció la colaboración de todos y todas.

“Los nenos y nenas lo merecen tou” no paraba de decirnos Anabel. “Hoy y cuando queráis estoy a vuestra disposición”.

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Presentación del Argus II
Sábado, 19 de abril de 2014

FARPE

Dada la relevancia que está generando en la sociedad este avance tecnológico, la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE) y la Asociación Retina Madrid en colaboración con la ONCE y la Clínica Barraquer, van a organizar una charla coloquio sobre Argus II y su implantación en la clínica Barraquer de Barcelona, impartida por el Doctor Jeromi Nadal.

  • Dia: jueves 25 de abril de 2014
  • Lugar: salón de actos de la ONCE, calle Prim, nº 3. Madrid
  • Hora: 17:00 h.

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Nominado a mejor diseño del año un nuevo reloj para ciegos
Martes, 15 de abril de 2014

La Vanguardia

La creación bautizada como ‘The Bradley’, en honor a un soldado que quedó ciego en Afganistán, triunfa entre los que sí que ven.

Hablan, calculan, cuentan pasos, miden distancias, reproducen música, te guían con GPS o hasta comparten datos por bluetooth. Saber qué hora es parece ser cada vez menos importante cuando miramos el reloj. Para eso también está el móvil, el ordenador y una infinidad de objetos que nos muestran el paso de los minutos. Pero no todo el mundo lo tiene tan fácil.

Hasta hace poco, las personas ciegas solían usar relojes parlantes para saber la hora, pero la empresa Eone Timepieces ha reinventado este objeto cotidiano para adaptarlo a las necesidades de todos los invidentes.

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Normativa Europea de ensayos clínicos
Viernes, 11 de abril de 2014

IM Farmacias

El Parlamento Europeo aprueba la directiva que obligará a farmacéuticas e investigadores a hacer públicos los resultados de los ensayos clínicos realizados.

A partir de ahora, las compañías farmacéuticas y los investigadores deberán publicar los resultados de todos los ensayos clínicos que hayan realizado en la UE, como fija la nueva normativa aprobada el martes por el pleno del Parlamento Europeo.

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Celebración de las elecciones al Parlamento Europeo
Martes, 8 de abril de 2014

Ministerio del Interior

Con motivo de la celebración de las Elecciones al Parlamento Europeo que tendrán lugar el próximo 25 de mayo, me pongo en contacto con vosotros para informaros que desde este momento hasta el 28 de abril, se puede solicitar el voto accesible que permitirá a los afiliados de todo el territorio español ejercer este derecho utilizando el braille.

Para ello, el Ministerio del Interior ha puesto a disposición el teléfono de Atención al Usuario 900.150.000, que estará operativo en horario de 9:00 a17:30 h. de lunes a viernes y sábados de 9:00 a 14:00h. (este servicio de atención telefónica no estará disponible los días 17 y 18 de abril).

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Desarrollo de plantillas y administración: por Ramón Corominas