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14 propuestas para 2014 en el dia mundial de las enfermedades raras
Lunes, 24 de Febrero de 2014

  • 1. Que las Enfermedades Raras, siendo de interés prioritario en Salud Pública y habitualmente enfermedades crónicas, tengan un marco jurídico reconocido oficialmente que garantice una protección específica de los derechos sanitarios y sociales de las personas que las padecen.

  • 2. Que se asegure el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las personas con ER en el Sistema Nacional de Salud, impulsando medidas concretas en Medicamentos huérfanos, medicamentos coadyuvantes y productos sanitarios, en cualquier parte del territorio nacional con presupuestos específicos para los tratamientos en todas las CCAA. Así mismo, que los criterios económicos no sean los únicos que se analicen para justificar su financiación, se articulen mecanismos estables que garanticen la financiación y se abrevien los procedimientos de autorización.

  • 3. Que la Cartera Común Básica del SNS prevea con carácter obligatorio revisiones periódicas a la misma y que en la misma se incluya expresamente el acceso a las personas con ER para las siguientes prestaciones: La rehabilitación básica (fisioterapia), rehabilitación en pacientes con déficit funcional y atención a la salud psicológica.
    Así mismo, que se elimine el copago de medicamentos dispensados en farmacia ambulatoria y hospitalaria.

  • 4. Que se publique el Mapa de las Unidades Clínicas de Experiencia en ER, con el mecanismo oficial de ruta de derivación, para garantizar el efectivo tránsito (autonómico e inter autonómico) a todas las personas con ER a través de la geografía española.

  • 5. Que se acrediten nuevos Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para ER en el Sistema Nacional de Salud en 2014, dotando a estas unidades de financiación suficiente para garantizar su calidad y sostenibilidad. Que se establezcan en cada Comunidad Autónoma Unidades Multidisciplinares de Información, Seguimiento, Control y Atención General a las personas con ER, a fin de atender de forma real y efectiva a los afectados por ER, mejorando la asistencia a nivel regional.

  • 6. Que se impulse un programa específico para la atención de personas sin diagnóstico con largo peregrinaje médico en el seno del SNS y en él se coordine la acción de todas las Comunidades Autónoma y que se profundice en las causas del no diagnóstico.

  • 7. Que se elabore un protocolo para la atención de personas con ER en las urgencias hospitalarias. Y se impulse la elaboración/difusión de los protocolos clínicos de urgencia en las diferentes patologías así como el protocolo DICE APER ((Diagnóstico, Información, Coordinación, Epidemiología en Atención Primaria en ER) en el ámbito de la atención primaria. en el ámbito de la atención primaria.

  • 8. Que se cree el marco legal que corresponda para que adecuado el Registro Nacional de Enfermedades Raras sea una realidad donde todas las CCAA e investigadores colaboren, garantizándose su sostenibilidad. Que se impulse la investigación en ER.

  • 9. Que el Gobierno Español se implique en la Conferencia EUROPLAN que se realizará en junio de 2014, y ponga en marcha todas sus recomendaciones para mejorar la Estrategia Nacional de ER a través de los indicadores europeos.

  • 10. Que se garantice la atención a las personas con ER que requieran su traslado a otro Estado Miembro de la UE, cuando sea preciso, a través de la normativa española que desarrolla la Directiva de Movilidad Sanitaria Transfronteriza, incluyendo las peticiones de FEDER.

  • 11. Que se publiquen los nuevos baremos para la calificación de discapacidad, de acuerdo a la Ley General de la discapacidad, y se establezca un protocolo de valoración de las ER similar en todas las Comunidades Autónomas.

  • 12. Favorecer el acceso de las personas con ER a la educación reglada en todos sus niveles y asegurar una atención integral temprana. Intensificando la relevancia de su inclusión en los centros educativos ordinarios a través de diferentes modalidades de escolarización, provisión de recursos técnicos y sanitarios, formación del profesorado e incremento de la colaboración familia-escuela-asociaciones de pacientes.

  • 13. Que agilicen los trámites en el reconocimiento de la situación de dependencia para las personas con ER y el derecho a las prestaciones que se precise, independientemente del grado que cada persona presenta.

  • 14. Que se asegure la inclusión laboral mediante la flexibilización de los horarios, la adaptación de las condiciones laborales y de la ubicación del puesto de trabajo.


INICIATIVAS TRANSVERSALES PARA EL 2014 de Cooperación internacional por las ER:

  • Que se promueven acciones de cooperación internacional en 2014, por parte del Gobierno Español, con los países latinoamericanos a través de la Alianza Iberoamericana de enfermedades Raras.
  • Que se apoye el 2019 como Año Europeo de las Enfermedades Raras, por parte de España.

Para más información: coordinador-asturias@enfermedades-raras.org

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