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1ª Jornada sobre Enfermedades Minoritarias en el Hospital Universtiario de Bellvitge en Barcelona
lunes, 28 de mayo de 2018

El 8 de junio se celebra la 1ª Jornada sobre Enfermedades Minoritarias en el Hospital Universtiario de Bellvitge en Barcelona.

Programa
08.30 h Inscripciones y entrega de documentación
09.00 h Inauguración institucional.
09.15 h Presentación del Grupo de Enfermedades Minoritarias del HUB
Dr. A. Riera-Maestro
09:30 h MESA REDONDA 1:
DIAGNÓSTICO DE LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS
Moderadora: Dra. N. Llecha.
Laboratorio Clínico Territorial Metropolitana Sur. HUB.
• El largo camino para identificar una nueva MM. Dra. M. Olivé.
Servicio de Anatomía Patológica (Neuropatología) y Unidad de
Patología Neuromuscular. HUB.
• Screening masivo en la enfermedad de Fabry. Dr. J. Torras.
Enfermedades Renales Primarias. Servicio de Nefrología. HUB.
• Niemann-Pick tipo C. Dr. J. Gascón. Servicio de Neurología. HUB.
• Papel de la genética en las MM. Dr. F. Palau. servicio de
Medicina Genética y Molecular. Hospital San Juan de Dios
(Esplugues de Llobregat, Barcelona)
10.45 h DESCANSO
11.15 h MESA REDONDA 2:
AVANCES EN EL MANEJO DE LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS
Moderadora: Dra. M. Povedano.
Unidad Funcional de Motoneurona. Servicio de Neurología. HUB.
• Manejo de la telangiectasia hemorrágica hereditaria.
Dr. A. Riera-Maestro. Unidad de THH. Servicio de Med. Interna. HUB.
Dr. J. Ribas. Unidad de THH. Servicio de Neumología. HUB.
• Inmunodeficiencias como MM. Dr. X. Solanich. servicio de
Medicina Interna. HUB.
• Miocardiopatías en las MM. Dr. C. Díez. Unidad de Insuficiencia
Cardíaca Avanzada y Trasplante. Servicio de Cardiología. HUB.
• Trastornos del ciclo de la urea. Dr. R. López Urdiales. servicio
de Endocrinología y Nutrición. HUB
12.30 h DESCANSO
13.00 h MESA REDONDA 3:
AVANCES EN EL TRATAMIENTO DE LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS
Moderador: Dr. R. Jódar. Servicio de Farmacia. HUB.
• Novedades terapéuticas en enfermedades hereditarias de la
retina. Dra. E. Cobos. Servicio de Oftalmología.
• Novedades terapéuticas en MM pulmonares intersticiales.
Dra. V. Vicens. Unidad Funcional de intersticios Pulmonar.
Servicio de Neumología. HUB.
• Novedades terapéuticas en MM renales.
Dra. I. Rama. Servicio de Nefrología. HUB.
• Novedades terapéuticas en MM neurológicas.
Dr. C. Casasnovas. Unidad Neuromuscular.
Servicio de Neurología. HUB
14:15 h CLAUSURA

INSCRIPCIONES malaltiesminoritaries@bellvitgehospital.cat

Organiza:
Grupo de Enfermedades Minoritarias del Hospital Universitario de Bellvitge
En junio de 2017, pusimos en marcha en el Hospital Universitario de
Bellvitge (HUB) el Grupo de Enfermedades Minoritarias (MM), con el objetivo
de buscar sinergias entre sus miembros, compartir un modo de
trabajar, estrechar el vínculo con las asociaciones de pacientes y
contribuir a la difusión de las MM. Actualmente estamos atendiendo más de
200 MM que engloban más de 3.000 pacientes, la mayoría atendidos en el
marco de unidades multidisciplinares.
Un año después, creemos que es el momento de presentar formalmente a
toda la comunidad profesional nuestro Grupo, así como de compartir el
manejo y el abordaje de las MM que estamos llevando a cabo en el Hospital
Universitario de Bellvitge. Deseamos que esta I Jornada sea provechosa
para todos y contribuya a la difusión de las MM y optimizar
manejo de los pacientes con estas patologías

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