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2015 Dia de las enfermedades raras en Asturias
Sábado, 14 de Febrero de 2015

Cartel del Dia de las enfermedades raras en Asturias

“Convivir con una Enfermedad Rara: hay un gesto que lo cambia todo” es el elemento central de la campaña de este año donde las familias reivindicamos el acceso a un diagnóstico rápido y la atención especial a los casos sin diagnóstico.

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras o poco frecuentes que se celebra cada año el último día de febrero, Asturias se suma a la campaña organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organizando un acto de convivencia entre las familias, los profesionales de la salud y la sociedad asturiana.

Aunque cada una de las ER afecte solo a un número relativamente pequeño de personas, en su conjunto representan un importante colectivo en nuestro país. Se estima que existen actualmente entre siete y ocho mil enfermedades raras, que afectan, en algún momento de su vida, a 7 de cada 100 personas. En nuestro país, 3 millones de personas sufren directa o indirectamente una ER, 75000 personas en Asturias. Nuestro mensaje de esperanza está dedicado a todas y cada una de ellas.

Título de la Jornada: Convivir con una enfermedad rara: “Hay un gesto que lo cambia todo”

Lugar: Avilés. Salón de Actos del Centro de Servicios Universitarios. Calle la Ferrería 7

Día: martes 24 de febrero de 2015

Hora 17:30

Programa

  • 17:30 Presentación de la Jornada y Bienvenida
  • 17:45 Mesa redonda Asociativa
    Interviene:

      Andrés Mayor Lorenzo, Presidente de la Asociación Retina Asturias y Coordinador de la Federación española de Enfermedades Raras en Asturias
      Margarita García Báez, Tesorera de la Asociación de Madres y Padres del C.E.E. San Cristobal de Avilés.
      Beatriz Rodríguez, Coordinadora en Asturias de la Asociación Española de Personas con Narcolepsia.
      El Síndrome del Idic15, presentación del libro “Mara que sueña dentro del espejo” por Mayte Coto Gesto.
  • 18:00 h. El papel de la pediatría en las enfermedades poco frecuentes
    Interviene:

      Dra. Ana Isabel Fernández Castro, Pediatra del Hospital San Agustín de Avilés.
      Presenta: Dra. Begoña Martínez Argüelles, Gerente Área Sanitaria 3, Avilés.
  • 19:00 h. Coloquio y conclusiones

Organizan: Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Retina Asturias, Asociación Síndrome Idic15, AMPA C.E.E. San Cristobal

Para más información:

Andrés Mayor Lorenzo, Coordinador FEDER en Asturias

Correo electrónico: coordinadorfederasturias@gmail.com

Teléfono: 619248469

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