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Acceso a los tratamientos ¿quién los paga?
Miércoles, 23 de septiembre de 2015

Todos y todas queremos curarnos. Durante años hemos apostado por la Investigación como camino para conseguirlo.

Ahora hay algunos tratamientos como la terapia génica para la Amaurosis Congénita de Leber o los sistemas de visión artificial como el ARGUS II, pero ¿quién debe
pagar estos tratamientos?

Las empresas ponen precios altísimos que las familias no podemos asumir. Pagar 100.000,00 euros o incluso 200.000,00 euros no está a nuestro alcance.

Como cada año el último domingo de septiembre las personas afectadas de retinosis pigmentaria y nuestras familias cobramos energías para que la sociedad conozca lo que significa no ver bien y a la vez lanzar al vuelo nuestra esperanza en la búsqueda de un tratamiento curativo y/o paliativo para las enfermedades heredodegenerativas de la retina: retinosis pigmentaria, distrofia de conos y bastones, degeneración macular juvenil, Stargardt, síndrome de Usher, y otras similares.

Es muy duro para una familia saber que nuestro hijo o hija podría beneficiarse de un tratamiento y que por dificultades económicas no pueda disponer del mismo.

Los padres y madres se han lanzado a las calles, la televisión, las redes sociales pidiendo ayuda para conseguir los 100.000,00 euros que cuesta un tratamiento
de terapia génica para la Amaurosis Congénita de Leber o para que nos implanten un sistema de visión artificial como es el ARGUS II.

Las empresas que han desarrollado las terapias ponen su precios amparándose en lo costoso de la investigación.

Los Sistemas de Salud aducen que supondría el colapso financiero pagar estos tratamientos.

Las personas afectadas seguimos perdiendo nuestra visión sin saber qué hacer.

Las familias afectadas pedimos que tanto los responsables de salud como las cúpulas dirigentes de las grandes farmacéuticas aproximen sus intereses para que nadie se quede sin un tratamiento en virtud de su falta de recursos.

Como en toda negociación las partes han de ceder. Bajar los precios es inevitable por parte de las farmacéuticas. Los sistemas de salud han de propiciar medidas que compensen los gastos de implementación de los tratamientos. Las personas afectadas y nuestras familias hemos venido apoyando la investigación durante muchos
años junto con las Administraciones Públicas.

Las empresas se han beneficiado de los resultados de todo este trabajo y por supuesto han sido capaces de transferir ese conocimiento a la consecución de un tratamiento pero no podemos echar a tierra todo ese trabajo amparándonos en la ley de la oferta y la demanda para poner precios inalcanzables para las personas que cada día sentimos cómo perdemos nuestra visión.

Descarga el documento en pdf en el siguiente enlace: BIARa28

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