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Aspectos funcionales: Habilidades sensoriales para la autonomí­a personal
Domingo, 20 de enero de 2008

Vivir Con Retinosis Pigmentaria

Marí­a Jesús Echeverrí­a

Técnico de rehabilitación

Los defectos de visión que produce la retinosis pigmentaria interfieren más en el terreno de los desplazamientos que en la realización de otras tareas de la vida cotidiana. Afectan fundamentalmente a la orientación y a la movilidad.

La RP tí­pica se caracteriza por la pérdida de la visión periférica, provocando una visión nocturna deficiente, deslumbramiento y problemas para la localización de objetos, especialmente si éstos están en movimiento. El área del campo visual central tiene forma de cono, con el vértice en el punto más cercano al ojo, por ello se consigue menos información cuanto más próximo está el objeto. Para lograr un mayor aprovechamiento del resto de visión es importante realizar “barridos” visuales sistemáticos que nos permitan explorar el entorno con el campo que nos queda.

La utilización de la información que proviene del resto de los sentidos no implica prescindir de la visión. Cuando ésta no nos proporcione una movilidad segura y eficaz, la completaremos con información auditiva, táctil, olfativa y cinestésica.

Por ejemplo, a través del oí­do podemos localizar sonidos y analizar el tráfico; sentir el eco que nos permite detectar puertas abiertas o huecos, esquinas, dimensiones de los espacios, objetos entre la persona y la fuente sonora; detectar obstáculos situados delante de la persona.

El tacto directo nos ayudará a reconocer objetos, interpretar planos en relieve, etc. Y con el tacto indirecto, con los pies, podremos detectar cambios de textura en el suelo, saber si pisamos hierba o asfalto, baldosa rugosa o lisa…

Por su parte, el olfato nos puede indicar, por ejemplo, que cerca de donde estamos hay un jardí­n o una pescaderí­a, y gracias al sentido cinestésico realizaremos giros si hay una inclinación en el terreno o conoceremos la distancia que hay en recorridos habituales.

El entrenamiento de todas estas habilidades forma parte de los aprendizajes previos a las técnicas de orientación y movilidad incluidas en los programas de rehabilitación.

El bastón

Dentro de dichas técnicas, y siempre teniendo en cuenta las caracterí­sticas individuales de cada persona, está la enseñanza del uso del bastón de movilidad.

Las personas afectadas con RP mantienen general independencia para la mayorí­a de las tareas, pero cuando el desplazamiento se hace inseguro es de gran ayuda la utilización de un bastón que nos advierta de las caracterí­sticas del terreno. Los aspectos más relevantes que apoyan el uso de este auxiliar por parte de personas con pérdida parcial de visión son los siguientes:

  • El uso adecuado de las técnicas de bastón permite culminar con un grado menor de concentración en la detección de obstáculos, escalones, etc. Son percibidos a través del bastón, con la consiguiente disminución de fatiga.
  • Facilita el cruce de calles, porque el conductor tiene más precaución al ver el bastón, y además hace que los peatones presten ayuda sin tener que pedirla.
  • Podemos utilizar la visión para tareas de orientación, dejando al bastón la detección de obstáculos.
  • El bastón puede ser plegable y llevarse en el bolso, dejando su utilización para momentos o condiciones concretas (movilidad nocturna, cambios de iluminación, zonas desconocidas…)

Además del bastón también podemos utilizar ayudas ópticas y no ópticas como lentes o filtros especiales, viseras o gorras para compensar el deslumbramiento. Para la movilidad nocturna, cabe usar una linterna gran angular. Por la noche, en calles de doble dirección también puede servirnos de ayuda caminar por la acera más alejada al tráfico que nos cruzamos de frente. Si se trata de calles de única dirección, se recomienda caminar con el tráfico en sentido de nuestra marcha para evitar el deslumbramiento con los focos. Elegiremos siempre calles o zonas con mayor iluminación.

Recursos de la vida diaria

Aunque la mayor afectación de la RP recae sobre la movilidad, también hay ayudas que nos permiten realizar tareas de la vida cotidiana de una manera más eficaz.

En la lectura, el área o campo de visión disminuye y se ven menos letras cuanto más cerca de los ojos se mantenga el material de lectura. Por ello necesitamos realizar un rastreo visual continuo. Para no perdernos en el cambio de lí­nea, regresaremos visualmente al inicio de la lí­nea leí­da y bajamos un renglón.

La lupa-televisión es una buena ayuda de aumento cuando se ve afectada también la agudeza visual o visión de detalle.

A la hora de escribir nos puede ayudar hacerlo con rotulador negro o azul de punta intermedia o gruesa, utilizando también plantillas y guí­as de firma.

Mejorar los contrastes de color nos facilita tareas en la cocina. Por ejemplo, servir un refresco o un café sobre una encimera clara es más sencillo, lo mismo que utilizar vasos de color o disponer el alimento en platos de colores que contrasten, como la carne en un plato blanco y el pescado en un plato oscuro. La iluminación de la cocina también mejorará si colocamos tubos de luz fluorescente debajo de los armarios. Para facilitar el manejo de electrodomésticos nos puede ayudar a adosar marcas coloreadas o de textura diferenciada en los mandos de la cocina, la lavadora o la plancha, por ejemplo.

Es importante en estas actividades el aprovechamiento de la información que nos aportan otros sentidos. Por ejemplo, a través del tacto percibiremos la cantidad o nivel de lí­quido que echamos en un vaso, su peso, y la temperatura. También por medio del tacto indirecto con los cubiertos descubriremos la ubicación, forma y textura de los alimentos, tanto al comerlos como al cocinarlos. Con el oí­do podremos saber cuándo el agua está hirviendo, y con el olfato si el aceite está caliente para freí­r.

Existe además material adaptado como relojes y temporizadores, enhebradores, jarras de medida, balanzas de cocina, indicadores de nivel de lí­quido, agendas, etc.

Adaptar el entorno:

Podemos paliar dificultades controlando tres variables:

  • Control de la iluminación: Evitar entornos poco iluminados. Debemos usar una buena iluminación general para un mejor funcionamiento, pero sin que produzca deslumbramientos provocados por luces que se proyecten directamente hacia los ojos, por suelos muy abrillantados o por la presencia de espejos, cristaleras sin cortinas o muebles muy pulidos. También evitaremos, dentro de un mismo edificio, cambios bruscos de iluminación entre zonas.
  • Aumento del contraste: Nos ayudará crear contraste entre el color del suelo y la pared. Puertas contrastadas respecto a la pared y los pomos respecto de la puerta; esto nos ayudará tanto a localizar dichos elementos como a saber si la puerta está abierta o cerrada. Aplicaremos también el contraste de color a interruptores, enchufes…
  • Señalización: Mediante bandas coloreadas y con textura diferente al suelo podemos señalizar los escalones o crear franjas-guí­a de dirección en edificios públicos que desemboquen en el mostrador de información. Esto afecta también a carteles o indicadores, que deberán incluir letras o dibujos de buen tamaño y contrastadas con el fondo.

Artí­culo extraido de “Retinosis Pigmentaria. Guí­a informativa”. Editada por la Asociación de Retinosis Pigmentaria de Navarra

7 Comentarios sobre “Aspectos funcionales: Habilidades sensoriales para la autonomí­a personal”

  1. vanessa dice:

    y con una niña de 7 años como lo haces como le digo que se esta quedando ciega

  2. Sandra dice:

    hola que tal?yo tengo la retinosis desde que naci, se dieron cuenta de que lo padecí­a cuando empecé a andar. Mi madre siempre meha dicho lo que tení­a y nunca me preocupé por ello, hasta los 10 años o asi que empece a buscar informacion sobre ello y la verdad es que aunque sea duro para un niño pequeño, que no lo entiende mucho, pero es lo mejor para que el niño lo vaya asimilando. Espero que encuentren algo pronto y tu hija se cure 😉 saludos.

  3. Paco Piñero dice:

    Me ha parecido una información muy interesante. Mi caso es el contrario, es decir, tengo perdida la visión de detalle por una coroiditis central serosa bilateral, crónica y recidivante y, además, tengo muy afectada la visión periférica del ojo izquierdo y parcialmente la del ojo derecho. Pregunto si conocen una página especí­fica para este problema que desde 1.993 me está afectando. Esta afectación ha ido “in crescendo” desde 2.004 y los brotes son continuos y no conseguimos parar el problema a pesar de haber intervenido con láser frí­o y medicamentos (luteina, edemox, etc,). Muchas gracias.

  4. LILIA YOLANDA QUEZADA LOZANO dice:

    ES IMPORTANTE LA INFORMACION ANTES MENCIONADA, UN TANTO DIFICIL DE ENTENDER, TENGO UNA NIí‘A DE 8 Aí‘OS Y LE DIAGNOSTICARON RETINOSIS PICMENTARIA, ESTOY MUY SORPRENDIDA PORQUE APARTE TIENE HIPERMETROPIA CON ASTIGMATISMO MIXTO, NO SE COMO AYUDARLA Y QUISIERA QUE ME AYUDARAN EN CUANTO QUE ME DIJERON QUE HAY ALIMENTACION ESPECIAL A BASE DE ANTIOXIDANTES Y OMEGA TRES QUE PUEDEN DETENER LA ENFERMEDAD. Y SI ES IMPORTANTE QUE ELLA LO SEPA.

  5. LIZBETH CASTILLA OROZCO dice:

    HOLA QUE TAL MI PAPA TENIA ESTA ENFERMEDAD Y UN TIO, MI PREGUNTA ES QUE A MI PAPA LE DIJERON QUE SE HEREDA, PERO QUE ES CADA 3 GENERACIONES POR LO QUE SUPONIA QUE A MIS NIETOS LES PODRIA TOCAR, PERO PLATICANDO CON UN OFTAMOLOGO ME COMENTO QUE NO ES ASI, QUISIERA UNA RESPUESTA A MI PREGUNTA, NO PRECISAMENTE TIENE QUE SER CADA 3 GENERACIONES Y SI NOS TENEMOS QUE IR A CHECAR MIS HERMANOS , MIS HIJOS Y MIS SOBRINOS, LE AGRADECERIA DE ATENMANO SU ATENCION A MI COMENTARIO Y ESPERO RESPUESTA PRONTO, BUEN DIA

  6. EVELYN dice:

    Hola a todos mi enamorado tiene RP y la verdad eso me mortifica, tenemos una realac´´on de 5
    meses , pero fuiemos amigos hace dos años y nunca sospeché o noté su falta de visió la “disimulaba” bien o es k n o era tan aguda pero ahora entiendo pk no le gustaba salir mucho de noche o a la discoteka
    ..
    k kosas, lo kiero un montón pero aunke me duele decirlo esto me afecta pues a veces pienso en futuro con él , y me da algo de temor puede sonar crudo pero soy sincera, cómo actua , cómo lo ayudo???
    atenta a todooo …graxias

  7. Rocio dice:

    Hola, yo tengo 22 años y tengo RP, la mejor forma de actuar es no darle importancia
    y tratarlo totalmente con naturalidad y aceptar tu tambien la enfermedad
    que tiene porque tienes que saber que por la enfermedad muchas cosas no las vera
    o alomejor tendras que verlo con un baston para que tenga mayor independencia el solo
    pero no por ello es distinto y si tu lo quieres pues ayudale y ya sabes o si no lo sabes te l
    lo comento yo no le pongas obstaculos por medio porque lo mas probable es que
    se choque con ellos, y que el vea que tu lo aceptas totalmente con su problema de la vision
    yo creo que esa es la mejor forma de ayudarnos a las personas que sufrimos esta enfermedad
    que somoos iguales que todas las personas e incluso mejores y podemos hacer muchas cosas.

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