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Asturias aprueba la puesta en marcha de un servicio de Información en Enfermedades Raras (SIERA)
Viernes, 3 de Mayo de 2013

Las políticas de planificación y gestión en el ámbito sanitario necesitan un soporte informativo que las haga efectivas. Por ello, es importante disponer de sistemas que garanticen la obtención de una información válida suficiente y contrastada que permitan adecuar las actividades de prevención de la enfermedad y promoción de la salud.

Uno de los campos en donde las carencias en el terreno informativo son más evidentes es en el de las enfermedades raras.

La Consejería de Sanidad del Principado de Asturias ha venido actuando en el ámbito de la información sobre enfermedades raras desde hace algunos años impulsando la promoción de la investigación y el conocimiento de la distribución y situación real de las enfermedades raras y sus consecuencias en la población.

La existencia de registros similares en otros medios demuestra su utilidad en enfermedades de baja frecuencia dada la dispersión de la información.

Objetivo

El SIERA tiene por objeto cubrir las necesidades de información epidemiológica sobre enfermedades raras, incluyendo las anomalías congénitas, en el ámbito territorial del Principado de Asturias, proporcionando información de validez contrastada sobre la incidencia y prevalencia de las mismas, favoreciendo el análisis de los factores asociados, proveyendo indicadores que posibiliten la comparación de la situación con otros territorios y facilitando la información necesaria para orientar la elaboración y evaluación de actividades de prevención.

El SIERA se crea al amparo de la resolución de la Consejería de Sanidad del Principado de Asturias publicada el día 29 de abril de 2013 en el Boletín Oficial del Principado de Asturias

Resolución en el Boletín Oficial del Principado de Asturias

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