retinosis.org

la rp en español

Buscar en el sitio principal de retinosis.org



Secciones en el sitio principal de retinosis.org




Begisare estrena nueva web: www.begisare.org
Martes, 30 de Diciembre de 2008

Detalle de la revista Visión nº33.

Después de haber arrancado con muchas ganas, fuerzas e ilusión en el primer semestre del 2008, el segundo no ha sido para menos en Begisare, la Asociación de Retinosis Pigmentaria de Guipúzcoa, con múltiples actividades orientadas a informar a los socios sobre los últimos avances en Retinosis Pigmentaria, así­ como con una salida para conocer la Escuela de Perros Guí­a en Madrid.

Visita a Roser González Duarte y asistencia a Celebración xx Aniversario de la Asociación de Cataluña

Los dí­as 27 y 28 de junio realizamos un viaje a Barcelona, el cual nos permitió conocer a Roser González y su equipo de la Universidad de Barcelona, que nos recibieron muy amablemente y nos explicaron todo lo relacionado con su método de diagnóstico genético. Conocimos a Nicolás Cuenca, investigador de la Universidad de Alicante así­ como a Carmen Ayuso, genetista de Fundación Jiménez Dí­az. Asimismo, tuvimos la ocasión de conocer a José Marí­a Casado, Presidente de la Asociación de Navarra y de FARPE (Federación de Asociaciones de RP de España) y a varias personas de la Asociación de Cataluña. El viaje fue interesante por varios aspectos: recogimos ideas de otras asociaciones, conseguimos contactos que nos puedan ayudar a mejorar, conocimos los grandes pasos que se están dando en la investigación así­ como la complejidad de la misma y confirmamos que como asociación tenemos una gran labor que hacer en cuanto a conseguir que todos tengamos el estudio genético en marcha.

Conferencia impartida por Roser González Duarte

El pasado sábado 6 de septiembre la Catedrática Roser González Duarte impartió en BEGISARE la conferencia “Principales Avances en la Genética y la Terapia de la Retinosis Pigmentaria después de más de 20 años de estudio”. Roser nos explicó tanto los grandes avances en genética que ha habido a lo largo de estos años, como la importancia de hacerse el estudio genético para poder determinar el gen causante de la enfermedad. De esta forma se conseguirá un diagnóstico más preciso, un pronóstico de evolución de la enfermedad y el acceso a terapias eficaces cuando éstas estén disponibles.

Puedes descargar el ví­deo de esdta cofnerencia en la sigietne dirección http://podcast.retinosis.org/?p=101

Visita Escuela Perros Guí­a y Turismo Madrid

Otra actividad lúdico-formativa que organizó Begisare durante esta segunda parte del año, fue la visita a la Escuela del Perro Guí­a en Madrid, complementada por un poco de turismo por aquí­ y por allá. Gracias a ella tuvimos la oportunidad de conocer el Alcázar y el Acueducto de Segovia, hicimos una visita guiada por Paseo de Recoletos y visitamos el Madrid Medieval y de los Austrias, además de acudir a un par de espectáculos.

Respecto a la visita de la Escuela de Perros Guí­a, que era nuestro objetivo principal, la exposición fue realmente buena; vimos las perreras y tuvimos ocasión de achuchar a los perrillos recién nacidos. Tras una explicación extensa y muy interesante nos hicieron una demostración del adiestramiento de un perro guí­a de un año, que además resultó práctica para quien se animara.

Creación de una nueva página web

Después de mucho esfuerzo hemos llevado a cabo la renovación de nuestra página web, www.begisare.org, con el objetivo de tener una página actual y totalmente accesible que nos permita mantenernos informados de los últimos avances relacionados con la retinosis pigmentaria. La estructura de la página ha cambiado notablemente, por lo que os invitamos a que entréis en ella y nos hagáis llegar vuestras opiniones y sugerencias.

Un comentario sobre “Begisare estrena nueva web: www.begisare.org”

  1. rosa mª suarez gallart dice:

    Buenos dí­as.
    Les agradecerí­a me pudieran mandar informacion sobre los ultimos avances y posibles soluciones para la enfermedad de stargard.
    Mi pareja tiene esta enfermedad y deseo ayudarle.

    Les agradezco de antemano sus noticias

    Rosa Mª Suarez Gallart

Deja tu comentario