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Los libros de VISIÓN… Con Voz Propia. Decisiones que podemos tomar ante la enfermedad
Viernes, 25 de Noviembre de 2005

Los libros de VISIÓN.
Con Voz Propia. Decisiones que podemos tomar ante la enfermedad

Así­ nos explica la autora el contenido de su libro y por qué nos puede ser de utilidad tanto a los pacientes como a todas aquellas personan que intervienen en la atención sanitaria.

Una pregunta que me hacen con frecuencia es el por qué de este libro. La respuesta es muy simple: porque no habí­a ningún libro en lengua hispana que informara al ciudadano de sus derechos en el ámbito sanitario y de cómo reflexionar sobre todos los temas relacionados con la enfermedad. El objetivo de estas páginas es dar Voz Propia a la persona que padece un problema de salud o tiene a su cargo a un familiar enfermo.

Hace ya algunos años la relación entre el médico y el paciente era muy vertical en el sentido de que el facultativo era el que tomaba todas las decisiones y del enfermo se esperaba que las acatase, sin dudar, sin preguntar. El profesional, como un padre, decidí­a que era lo mejor para el afectado y éste, como un hijo obediente, debí­a confiar plenamente en él. “Todo para el paciente, pero sin el paciente”. Desde el absolutismo del poder cientí­fico los profesionales le hurtaban al interesado la posibilidad de intervenir en decisiones directamente relacionadas con su bienestar y con su vida.

Una información adecuada, fácil de entender y veraz es la base imprescindible para poder participar de manera activa en todas aquellas decisiones que nos incumban. La ley Básica 41/2002 establece en nuestro paí­s la obligación de los profesionales sanitarios de informar al paciente de todo lo que quiera saber sobre su proceso. Sin embargo este es un derecho y no un deber por lo que el enfermo puede elegir no ser informado y quedar al margen de su realidad. Esta ley también deja claro que no se le puede hacer nada al paciente sin su autorización; es decir que siempre podrá aceptar o rechazar lo que el profesional le proponga.

Ninguna persona debe tener miedo a preguntar todo lo que considere necesario antes de someterse a una actuación médica. Todos seguimos siendo dueños de nuestra vida aunque hayamos perdido la salud o suframos una discapacidad. Por ello cualquier paciente debe saber lo que como ciudadano le debe ser garantizado y el modo de conseguirlo si no se le ofrece o incluso se le niega.

Todo esto es lo que me llevó a escribir “Con Voz Propia. Decisiones que podemos tomar ante la enfermedad” en un tono fácil, ameno y totalmente asequible a cualquier persona. He incluido, salpicando el texto, numerosos relatos cortos fácilmente reconocibles por el lector como experiencias cotidianas. He utilizado un lenguaje llano, conciso y directo (prometo que no hay en sus páginas un solo término cientí­fico) porque mi objetivo es claro: que ante la enfermedad cualquier persona se sienta preparada para afrontar las decisiones que inevitablemente van a presentarse en su camino.

No se trata de entablar una lucha entre profesionales y pacientes, sino todo lo contrario: se trata de saber buscar juntos la alternativa que más satisfaga las expectativas del interesado. Para ello el libro trata de la comunicación con los profesionales, del papel de la familia, de cómo tomar decisiones o qué hacer cuando no estamos de acuerdo con lo que el médico nos propone, de cómo velar por nuestra intimidad, de las asociaciones de pacientes, de las voluntades anticipadas, de las decisiones del final de la vida, de la reflexión en torno a una muerte digna, de los comités de ética que existen en los hospitales y en los que intervienen ciudadanos, de direcciones útiles relacionadas con revistas y foros de pacientes, etc.”¦Incluso al final incluyo un apéndice con todos los artí­culos legales que son de interés para los ciudadanos de este paí­s.

Mi deseo es contribuir a que entre todos logremos humanizar la atención a la persona enferma, que todos sepamos cual es nuestro papel en esta situación sin olvidar que el afectado es el verdadero protagonista y que por lo tanto nada ni nadie debe acallar su voz.

Al final del libro pongo un correo electrónico a disposición de los lectores para que puedan hacerme llegar sus opiniones, dudas o relatos, incidiendo en mi firme convicción de que sólo un diálogo abierto será capaz de hacernos avanzar en la búsqueda de un mundo más amable, más humano”.

Ficha técnica

  • Tí­tulo: Con Voz Propia. Decisiones que podemos tomar ante la enfermedad
  • Editorial: Alianza Editorial, 2005. 216 páginas, 13.5€
  • Autora: Marga Iraburu (Pamplona, 1956). Doctora en Medicina. Especialista en Medicina Interna. Experta en Bioética.

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