Comentarios en: Conferencia-Coloquio: Retinosis Pigmentaria: Perspectiva Investigadora

Por: Angelines

Angelines — Thu, 05 Nov 2009 10:40:50 +0000

Yo con 57 años tengo una minusvalia de un 88% y mi hijo de 37 tiene una minusvalia tambien de un 68-69% y no sabemos nada para combatir la enfermedad que tenemos que es la RP.Hemos oido que en Cuba hay cosas pero nada mas que oidas.Mi abuela murió ciega,mi tia esta casi ciega tambien y mi padre murio veia muy poco y muchos familiares tambien tienen problemas de vista.Consultarme algo por favor
Que dios os bendiga

Por: patricia

patricia — Tue, 01 Sep 2009 18:50:26 +0000

Ola soy patricia tengo 22 años y desde pequeñita tengo esta enfermedad y la verdad que ami mean echo solo capos visual me gustaria seber que pruebas necesito mas y si necesito algunas lentes en especial yo la verdad desde que me la tengo no me a aumentado.si me quedo en estado.puedo perder vista o yegar ala ceguera?mi bebe tendria el mismo problema?por favor mandame ami correo esta informacion.

Por: soy rosa

soy rosa — Sat, 03 Jan 2009 13:00:07 +0000

soy madre de tres hijos varones y por suerte todavia no la tienen pero mi drama son mis nietos , para mi es un calvario cuando me entero que voy a ser abuela por la cuestión hereditaria.Pueden informarme de alguna prevención o estudios en el fetoporque lo mío es irreversible pero yo pienso en las nuevas generaciones que tanto AMO.

Por: emmanuel

emmanuel — Mon, 01 Dec 2008 13:09:19 +0000

hola a todos, padesco de retinitis pigmentaria tengo 20 años aun veo bastante y me gustaria saber si hay tratamientos o terapias que ayudan a mantener la vista o consejos que pudieran llegar a darme para saber sobre el cuidado de mi vista. Desde ya muchas gracias!!

Por: yadira olvera

yadira olvera — Mon, 24 Nov 2008 17:31:48 +0000

hola soy d texas y tengo 30 anos yo tambien tengo la rp con ushers syndrome y me gustaria saber si hay algo d algun tratamiento o cura para esto ke es muy dificil llevarlo y sobre todo cuando tiene uno sus limitaciones por ejemplo salir de noche por no poder ver bien y tambien para evitar alguna tragedia. gracias y ke dios les bendiga a todos.

Por: CECILIA

CECILIA — Wed, 22 Oct 2008 16:27:34 +0000

Quiero saber si hay un lugar en cuba que traten esta enfermadad lo que puede valer una cirugia.

Por: MARCELO SINICCO

MARCELO SINICCO — Thu, 09 Oct 2008 02:12:04 +0000

DESDE ARGENTINA TENGO 42 Aí‘OS TAMBIEN AFECTADO POR LA RP Y QUISERA ME COMENTEN SI HAY ALGUN TRATAMIENTO QUE SE ESTE HACIENDO EFECTIVAMENTE EN ESTE MOMENTO YA QUE ESCUCHO SOLO POSIBLES CURAS Y DEMAS PERO SIN SER UNA CURA DEFINITIVA SABER DE VITAMINAS LENTES ALGUNA MEDICINA NUEVA, ETC. Y NO ESTARIA DEMAS TENER CONSEJOS DE COMO SE MANEJAN EN LA VIDA DIARIA PORQUE YO YA ME ESTOY LIMITANDO EN SALIR DE NOCHE Y EN IR FIESTAS Y REUNIONES PORQUE LA PREGUNTA ES OBLIGADA, QUE TE PASA QUE CAMINAS ASI……….Y QUE LES PUEDO CONTESTAR NO……??????
UN SALUDO A TODOS Y MUCHISIMAS GRACIAS POR DARME LA POSIBILIDAD DE CONTACTARME CON USTEDES DE TAN LEJOS

Por: Maria

Maria — Wed, 08 Oct 2008 08:44:55 +0000

Saludos para todos los RP y tambien para el resto, claro, me gustaria, si puede ser, recibir todo tipo de información, creible, sobre nuestro problema, a mi mail, sobre todo conferencias-coloquios, nuevos logros dentro de este campo, contactos a nivel asociación,(soy de Murcia), etc.
el motivo de esta solicitud, es que en el día de hoy, es cuando me he enterado de la conferencia del día 4. gracias por la atención prestada y espero noticias, saludos.

Por: Julio Herrero

Julio Herrero — Mon, 06 Oct 2008 16:59:31 +0000

Hola soy un afectado con Retinosis tengo 39 años y creo que se tendria que en pezar a exprimentar con nosotros directamente.
Saludos y hasta pronto

Por: bel blas blan

bel blas blan — Mon, 06 Oct 2008 10:51:35 +0000

hola,soy una afectada de 38 años,de la provincia de cuenca. y creo que estas investigaciones van algo despacio