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Conoce a Irene e Inés, dos primas de ocho años, con “vidas paralelas”
Domingo, 22 de Febrero de 2015

-La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lanza el vídeo de la campaña “Vidas paralelas” que cuenta con el apoyo de la Fundación Montemadrid y Bankia.

-El objetivo de este proyecto es sensibilizar a la sociedad sobre la realidad y el día a día que viven las personas con estas patologías.

-“Invitamos a todas las personas a buscar su “vida paralela” y dar a conocer sus historias. Juntos podemos saltar las barreras y caminar por mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER.

Irene tiene 8 años, le encantan los juegos simbólicos, ser peluquera, camarera, cocinera, de mayor quiere ser profesora y en musicoterapia afirma que quiere ser cantante, aunque ahora su enfermedad rara condiciona su futuro. Irene convive con aciduría 4 hidroxi-butírica, una patología poco frecuente que afecta a una persona de cada millón. Muy cerca de ella vive Inés, su prima, de la misma edad, su vida paralela.

Ellas son las dos protagonistas de la nueva campaña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), “Vidas paralelas”, a través de la cual se busca sensibilizar a la sociedad sobre la realidad y las dificultades que viven en su día a día las personas con enfermedades poco frecuentes.

Accede al vídeo en el siguiente enlace en youtube

2 Comentarios sobre “Conoce a Irene e Inés, dos primas de ocho años, con “vidas paralelas””

  1. Amparo Vilanova dice:

    Buenas tardes, quería saber algo más acerca de la acromatopsia. Tengo dos hijos de 4 años y 6 meses con la misma enfermedad.

  2. retinasturias dice:

    La cromatopsia tiene la ventaja de que hay pocos genes implicados y la terapia génica puede ser factible en un futuro cercano.

    De hecho creo recordar que hay ya ensayos clínicos en humanos.

    Sería muy oportuno que le hicieran los estudios genéticos oportunos a tus hijos.

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