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Dí­a 29 de febrero, Dí­a Mundial de las Enfermedades Raras
Lunes, 20 de Febrero de 2012

logotipo dí­a enfermedades raras

FEDER en colaboración con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) organiza en España un año más el Dí­a Internacional de las enfermedades raras que se celebrará en todo el mundo el 29 de febrero y que este año tiene como lema central la solidaridad por las familias.

Para ello, la Federación y sus más de 200 asociaciones en colaboración con instituciones, empresas, administración, plataformas sociales, sociedades médicas e investigadores se unen durante el mes de febrero para alzar la voz al uní­sono y reivindicar medidas urgentes que mejoren la vida de los 3 millones de españoles con estas enfermedades.

El objetivo es posicionar a las enfermedades raras como una prioridad social y sanitaria. La razón es que la falta de información y el desconocimiento social de estas enfermedades provoca situaciones tales como que la media de diagnóstico para estas patologí­as sean 5 años o que el 76% de las personas con estas enfermedades se sienta rechazado y discriminado.

Para lograr esta sensibilización sobre el problema, durante los meses de enero y febrero se van a impulsar un centenar de actividades por el Dí­a Mundial de las Enfermedades Raras. Todas ellas, tendrán como denominador común, la defensa de los derechos de las familias.

Además, desde FEDER se lanzará una Campaña de publicidad que busca concienciar a la sociedad de que todos podemos hacer algo para ayudar a las personas con estas patologí­as.

No obstante, la Federación no busca concienciar solamente a la sociedad civil sobre la importancia del abordaje de estas patologí­as. También quiere sensibilizar a las administraciones públicas, nacionales y autonómicas para que impulsen medidas concretas que mejoren el dí­a a dí­a de las familias. De esta forma, en el marco de la Campaña se lanzará el “Informe de Alerta sobre las graves consecuencias de las polí­ticas de recorte” que irá acompañado de un “Informe de Propuestas para mejorar la atención de las personas con enfermedades raras”.

Si quieres más información pincha el siguiente enlace:
Dí­a 29 de febrero, Dí­a Mundial de las Enfermedades Raras

Fuente: Discapnet

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