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Dí­a Europeo de las Enfermedades Raras
Miércoles, 30 de Enero de 2008

PRIMER DIA EUROPEO DE LAS ENFERMEDADES RARAS (29-02-2008)


Jornadas 29 de Febrero y 1 de Marzo 2008

HOTEL HOTELUX VILLALBA
Crt. de Navacerrada (M-601) Km 1,375
28400 Collado Villalba (Madrid)

ENFERMEDADES RARAS: UNA PRIORIDAD EN LA SALUD PUBLICA

Las enfermedades raras son crónicas, progresivas, degenerativas, y a menudo ponen en peligro la vida con un nivel alto de dolor. Hoy en dí­a no hay cura para las 6 a 8.000 enfermedades raras, de las cuales un 75% afectan a niños. Las personas que viven con una enfermedad rara se enfrentan a problemas similares, tales como el retraso de un diagnóstico correcto, falta de información de calidad, falta atención socio sanitaria adecuada y desigualdad en el acceso al tratamiento y al cuidado. La investigación sigue siendo escasa.

Este evento que se realizará los dí­as 29 de Febrero y 1 de Marzo de 2008, asistirán los mejores profesionales de la salud en relación con las Enfermedades Raras, cabe destacar la asistencia de los Doctores Ricard Cervera, Juan Carlos Garcí­a-Pagan, Alfredo Avellaneda, el Profesor Joan Luí­s Vives Corrons y las Doctoras Maravillas Izquierdo y Mª Teresa Ferrando, así­ como el testimonio de una Familia afectada de Sí­ndrome X Frágil

De todos es sabida la importancia que tiene este tipo de eventos en el campo de las Enfermedades Raras donde se encuentran profesionales de la medicina, afectados de distintas patologí­as y representantes de las Asociaciones de Pacientes, de entre las conclusiones de la Conferencia Europea de Enfermedades Raras (Lisboa Noviembre 2007) quedo latente la importancia de la participación abierta en este tipo de eventos.

El escenario elegido para la realización de los eventos es el Hotel Hotelux Villalba, situado en un marco privilegiado de la Sierra Noroeste de la Comunidad de Madrid.

A la finalización de las Ponencias del Viernes 29 se realizara una Mesa de Debate con participación activa de las Asociaciones de Enfermedades Raras (acto abierto a todas las Asociaciones)

Como broche final, el Sabado 1 de Marzo habra un nuevo debate sobre:
NUEVOS RETOS: PARTICIPACION ACTIVA DEL PACIENTE COMO ÓRGANO DE DECISIÓN

Las Jornadas son Gratuitas, se requiere inscripción previa, más información

91 842 48 21 / 606 84 18 61

http://www.sierrasolidaria.org

Entidad: Sierra Solidaria de la Comunidad de Madrid, Asociación
Datos de contacto: Oscar Domí­nguez | 606841861

Noticia extraida de http://www.canalsolidario.org

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