retinosis.org

la rp en español

Buscar en el sitio principal de retinosis.org



Secciones en el sitio principal de retinosis.org




Día Mundial de las Enfermedades Raras
Jueves, 16 de enero de 2014

Dia Mundial de las Enfermedades Raras

Estimados amigos y amigas, cada vez queda menos para que juntos podamos celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza el día 28 de febrero en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Desde la Asociación Retina Asturias queremos unirnos a esta celebración del día 28 de Febrero – Día Mundial de las Enfermedades Raras, intentando de esta manera apoyar la campaña internacional de divulgación y dando visibilidad a las reivindicaciones y necesidades que engloban a las personas afectadas por estas patologías poco frecuentes y sus familias.

Más adelante os iremos informando de las actividades a realizar.

Este año, el Día de las Enfermedades Raras se centra en la Asistencia e invita a los participantes a permanecer Juntos por una Asistencia Mejor. Nos alienta a que sigamos encontrando maneras de trabajar juntos para proporcionar los diferentes tipos de atención que las personas que viven con una enfermedad rara necesitan.

La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.

La razón es que la falta de información y el desconocimiento social de estas enfermedades provoca situaciones tales como que la media de diagnóstico para estas patologías sean 5 años o que el 76% de las personas con estas enfermedades se sienta rechazado y discriminado.

La condición de cronicidad de las Enfermedades Raras, hace que en el 85% de los casos se requieran tratamientos de por vida. Esto provoca un alto impacto en la economía familiar, generalmente caracterizada por una grave situación de empobrecimiento. Se estima que el 30% del coste anual de estos medicamentos no están cubiertos por la Seguridad Social. Este dato es sólo una media, ya que hay enfermedades en donde se llega a asumir el coste de hasta el 80% del gasto, como ocurre en la enfermedad de X-Frágil o Epidermolisis Bullosa en donde el porcentaje de medicamentos no cubiertos por el Sistema Nacional de Salud llega hasta el 64%.

Este año, el Día Mundial de las Enfermedades Raras va a tener especial presencia en redes sociales, desde Retina Asturias os animamos a haceros amigos del Día Mundial, con un pequeño gesto puedes ayudar a muchas personas. No hay que invertir mucho tiempo ni esfuerzo sólo ganas de ayudar a quién lo necesita, es muy fácil!.

De esta forma, os invitamos a todos a que difundais este día, que todo el mundo conozca qué es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, visita la web www.enfermedades-raras.org, compártela y difúndela entre todos tus contactos, redes sociales, blog…

Además este año vuelven las populares campañas de Cuenta tu historia, Uniros y Levantar las Manos en las que también podeís participar.

Más información en:

FEDER: www.enfermedades-raras.org

EURORDIS: rarediseaseday.org

Deja tu comentario