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Día Mundial del Glaucoma
Martes, 10 de marzo de 2015

Cartel del acto del Día Mundial del Glaucoma

La Asociación de Glaucoma para Afectados y Familiares organiza, el 12 de marzo, el Día Mundial del Glaucoma, en CaixaForum Madrid (Obra Social La Caixa, Aula 1 Paseo del Prado, 36 – Madrid).

“PÁGINA WEB Y PLAN DE APOYO A LOS ENFERMOS DE GLAUCOMA”

  • 11: INAUGURACIÓN
    1) De 11 a 11.05: Presentación y agradecimientos. Delfina Balonga, Presidenta de AGAF
    2) De 11.05 a 11.15: Dr. D. Julio Zarco, Director General de Atención al Paciente de la Comunidad de Madrid
  • PRIMERA PARTE. PRESENTACIÓN DE LA NUEVA PÁGINA WEB DE AGAF
    1) De 11.15 a 11.45: Intervención del Dr. D. Julián García Feijoo, Vicepresidente de la SEG: “Relación médicos-pacientes
    2) De 11.45 a 12.15: Visionado de la nueva página web de AGAF: “Personas y tecnología”. Delfina Balonga y Vanessa Armesto, Vicepresidenta de AGAF
  • De 12.15 a 12.45: COFFEE BREAK
  • SEGUNDA PARTE. PLAN DE APOYO A LOS ENFERMOS DE GLAUCOMA
    De 12.45 a 13.15: Mesa redonda sobre la actuación de profesionales e instituciones en apoyo de los afectados por glaucoma, moderada por Delfina Balonga
    Participantes: Javier de la Peña Prado, abogado; Fuencisla Bocanegra García, psicóloga de familia; Begoña Gacimartín García, optometrista, y Pepa Luisa Ruiz Molina, Jefa del Departamento de Servicios Sociales de la ONCE en Madrid
  • De 13.15 a 13.45: Coloquio con los asistentes
  • De 13.45 a 14.00: Lectura de un comunicado de los pacientes a cargo de un afectado de glaucoma
  • 14.00: Clausura

COMUNICADO DE AGAF EN EL DÍA MUNDIAL DEL GLAUCOMA

12 DE MARZO DE 2015

Saludos a todos los que nos acompañáis en este Día y os hacéis eco de nuestras inquietudes y problemas cuando afrontamos una patología silenciosa, en muchos casos, como es el glaucoma.

De nuevo estamos reunidos para hacer visible esta enfermedad, que afecta en mayor o menor medida a personas de todas las edades. La vida resulta difícil cuando hay que convivir con el glaucoma.

Hace diez años empezamos nuestro proyecto de apoyo a los afectados de glaucoma y a sus familias. La Asociación de Glaucoma para Afectados y Familiares, AGAF, comenzó por la divulgación de la patología y de sus efectos en afectados y en familiares. Al mismo tiempo, los médicos sintieron también la necesidad de reunirse para poner en común sus investigaciones sobre glaucoma.

No nos habíamos puesto de acuerdo, pero ambos lados: médicos (la Sociedad Española de Glaucoma, SEG) y pacientes (AGAF), sentimos casualmente la misma necesidad y, a partir de ahí, supimos que teníamos que caminar juntos. Será que había llegado el momento de explicar a la sociedad lo que era el glaucoma y de “sacar de la caverna”, de la oscuridad y del oscurantismo, esa enfermedad que cada vez se diagnosticaba con más frecuencia y que casi nadie sabía en qué consistía ni cómo afrontarla.

En estos diez años las cosas han cambiado bastante. El arduo trabajo de médicos y de pacientes por saber, conocer, perder el miedo, explicar, ha hecho que se hable de glaucoma sin tapujos ni temor. La investigación genética abre nuevas vías y esperanzas para el diagnóstico y el tratamiento. El diagnóstico precoz es de suma importancia en el glaucoma, pero lo es en especial en el congénito, dada su agresividad. Poco a poco se comercializan más medicamentos que abren el abanico de posibilidades. A pesar de todo, aún hace falta mucha investigación para mejorar la calidad de visión final de estos niños.

Todavía hay mucho por hacer porque todos vamos en pos de la curación, de la regeneración del nervio óptico, pero esto, por ahora, es imposible. Además, cada uno de nosotros es un mundo. El ser humano es único y cada cual reacciona ante lo mismo de forma diversa.

En el momento presente ya sabemos que hay muchos tipos de glaucoma y sabemos más de nosotros mismos, pero la divulgación sigue siendo necesaria. Lo que ocurre ahora es que tenemos que hacer cosas más específicas.

El año 2014 hablamos del glaucoma en niños; es el glaucoma más largo y el que más angustia causa en las familias. La lucha de los padres para conseguir que sus hijos tengan una vida normalizada, en la medida de lo posible, y el largo tratamiento que sufren los niños, hacen que el apoyo que necesitan sea muy continuo. Ningún niño muere de glaucoma, pero tienen derecho a vivir felices, optimizando todas sus posibilidades. Aunque sea una patología infrecuente, los años de vida con glaucoma son muchos para estos pacientes infantiles.

De la misma forma los adultos, los ancianos, quienes tienen problemas laborales por causa del glaucoma necesitan apoyo. Ahora queremos hablar de los tipos de glaucoma, de las enfermedades asociadas a él y exponer los planes de apoyo que llevamos a cabo.

Hay muchos objetivos que todavía nos marcamos, como hace años: la consideración de nuestros tratamientos y medicinas como crónicos y, por tanto, más asequibles para nosotros; las mejoras en las subvenciones para ayudas técnicas en baja visión; la consideración homogénea del glaucoma, como causa de discapacidad, en todas las comunidades autónomas; la inversión mayor en investigación, aunque esta sabemos que es lenta… etc. A todo esto no renunciamos, pero sí nos encaminamos hacia nuevos planes de apoyo y hacia nuevos objetivos, en los que participan también otras asociaciones e instituciones.

Tenemos mucho camino por andar y mucho trabajo que hacer dentro de la sociedad. ¡NO NOS DEJEMOS VENCER POR EL GLAUCOMA!

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