retinosis.org

la rp en español

Buscar en el sitio principal de retinosis.org



Secciones en el sitio principal de retinosis.org




Distrofias Retinianas
viernes, 29 de junio de 2007

La Consejerí­a de Sanidad del Gobierno Canario pone en marcha en todas las consultas de oftalmologí­a un protocolo para el diagnóstico y seguimiento de las distrofias retinianas.

El Protocolo sirve para homogenizar las pautas de actuación en el diagnóstico y seguimiento de los pacientes con estas enfermedades hereditarias y degenerativas, que pueden provocar la pérdida parcial o completa de la visión.

Fue elaborado por un equipo multidisciplinar de profesionales de los hospitales canarios, bajo la coordinación técnica de la Dirección General de Programas Asistenciales del Servicio Canario de Salud.

La Consejerí­a de Sanidad del Gobierno de Canarias ha instaurado en todas las consultas de Oftalmologí­a de los hospitales y Centros de Atención Especializada de la Comunidad Autónoma un Protocolo para el diagnóstico y seguimiento de las distrofias retinianas, un conjunto de enfermedades hereditarias y degenerativas que pueden llegar a provocar la pérdida parcial o completa de la visión.

La elaboración y aplicación de este Protocolo responde a la necesidad de homogeneizar las pautas de actuación, tanto en el diagnóstico como en el seguimiento de este problema de salud, que puede representar una causa de incapacidad importante. El objetivo perseguido fue obtener una guí­a que homogeneizara dichas pautas y que contribuyera a la investigación a nivel nacional, para seguir avanzando en la búsqueda de alternativas terapéuticas.

Está dirigido a los pacientes con disminución de la agudeza visual y dificultades de adaptación a la oscuridad, que constituyen el grupo de riesgo de padecer distrofias retinianas, nombre que agrupa las enfermedades tapetoretininas (retinosis pigmentaria), la enfermedad de Stargardt o la distrofia de conos/bastones, entre otras.

El protocolo es de diagnóstico y seguimiento, porque las patologí­as no tienen hoy por hoy tratamiento y dedica una parte relevante de su contenido al estudio genético, para establecer patrones de herencia y determinar los casos de riesgo. Gracias a estos estudios, es posible instaurar controles previos a la aparición de los sí­ntomas y realizar el consejo genético.

El Protocolo de Distrofias Retinianas fue elaborado por un equipo multidisciplinar de profesionales de los hospitales de referencia de la Comunidad Autónoma, de las especialidades de Oftalmologí­a, Neurofisiologí­a y Unidad de Genética, bajo la coordinación técnica del Servicio de Atención Especializada de la Dirección General de Programas Asistenciales del SCS.

Con su puesta en marcha, la Consejerí­a de Sanidad da respuesta, además, a la solicitud planteada por los propios enfermos, agrupados en la Asociación de Afectados de Retinosis Pigmentaria de la Comunidad Canaria, entidad que ha hecho una valoración favorable del contenido del Protocolo.

Diagnósticos más precisos

De esta manera, se pretende lograr que las intervenciones diagnósticas sean más precisas y, a través de los registros de pacientes que se elaboren, valorar la importancia de estas enfermedades en Canarias. Asimismo, se colaborará en la investigación a nivel nacional para avanzar en la búsqueda de futuras alternativas terapéuticas que permitan mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por estas patologí­as.

El estudio molecular de estas patologí­as esta centralizado en el Servicio de Genética de la Clí­nica de la Concepción, Fundación Jiménez Dí­az, donde se realiza el proyecto de “Epidemiologí­a, fisiologí­a y caracterización clí­nica molecular de las distrofias hereditarias de retina, EsRetNET”. A este Servicio se remitirán los casos de distrofias retinianas diagnosticados en Canarias, al igual que el resto de centros participantesen el proyecto.

8 Comentarios sobre “Distrofias Retinianas”

  1. retinosis.org » Archivos del Sitio » Sumario de la Revista VISIÓN: lucha contra la ceguera, nº 30, junio de 2007 dice:

    […] Distrofias retinianas: unidad de control en la Comunidad Canaria […]

  2. joane santos dice:

    buenas tardes

    mi hermana tiene un problema en la retina , nos dicen q solo
    con un trasnplante de un chip recuperara la vista , ustedes me podran informar
    si es esto posible , y si ya estan realizando esta cirujia. por favor me podran
    informar ……

  3. Juan Francisco dice:

    Buenas tardes:
    Quisiera, si fuera posible me informaran sobre la Distrofia retinaria, que se puede tomar y si tiene algun tipo de tratamiento y que es lo que puede pasar mi sigue adeñante. estoy muy preocupado, os agradeceria me informaran lo antes posible gracias.
    Recibid un cordial saludo.

  4. oswaldo mtz dice:

    me gustaria que me proporcionaran la mayor informacion acerca de la distrofia retiniana congenita, yo la padezco y tengo una vision de un 20/400 en mi ojo izquierdo ademas de tener solo percepcion de luz en el ojo derecho gracias espero su respuesta

  5. JOSE ALFREDO dice:

    hola mi hermano tiene retinosis pigmentaria……..somos de chiapas, somos de muy escasos recursos económicos, mi hermano está tratandose con mucho esfuerzo en la Ciudad de México D.F., y ahora nos piden que nos realicemos un estudio de DISTROFIA RETINARIA FAMILIAR, y somos ocho (entre hermanos y padres)quisiera que me digan donde me hacen ese estudio en chiapas, a mi hermano (paciente) y a otra hermana se los hicieron allá mismo en la Ciudad de México, pero a nosostros nos es casi imposible ir a la ciudad de mexico por los pasajes y por todo lo que ya se ha gastado, quisiera que alguien me diga en donde me realizan esos estudios…….. si con un oftalmologo o en un laboratorio……gracias…..Dios los bendiga.

  6. belen alvarez calvo dice:

    Buenas noches a mi padre le han diagnosticado distrofia retiniana queria a ver si me podian informar, le han mandado hacerse dos pruebas una un electroretinograma y la otra electroculograma somos de Madrid nos es imposible encontrar un especialista que las realizen ¿nos podrian informar ? realmente estas pruebas son necesarias? este problema se le detecto con un fondo de ojo, gracias de antemano y un saludo

  7. maria janeth ladino dice:

    Buenas Tardes a mi madre le diagnosticaron distrofia retinana quisiera saber si hay alguna cirugia o que pasos ahi que seguir para que mejore su vision

  8. rosa dice:

    Buenas tardes:
    Quisiera saber, si fuera posible me informaran sobre la Distrofia retiniana, hay alguna operacion que se puede tomar y si tiene algun tipo de tratamiento y que es lo que puede pasar mi sigue avanzando. estoy muy preocupada,les agradeceria me informaran lo antes posible gracias.
    Reciban un cordial saludo.

Deja tu comentario