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Dos millones de euros en favor de las enfermedades raras
Miércoles, 7 de Mayo de 2014

El Mundo salud

El telemaratón en favor de las enfermedades raras que emitió TVE el pasado dos de mayo ha recaudado más de 2.140.000 euros, de los que millón y medio se destinarán a financiar proyectos de investigación, un éxito “sin precedentes en la historia de los más olvidados de este país”.

Es el balance que ha hecho hoy la periodista Isabel Gemio sobre este programa especial de casi seis horas en directo, que consiguió movilizar a 19 ciudades españolas, concienciar a la sociedad y recaudar fondos en el contexto del año nacional de las enfermedades raras.

Cataluña, Extremadura, Madrid y Valencia fueron las comunidades autónomas que más dinero aportaron y contribuyeron a conseguir una cifra que hoy supera los dos millones de euros y “duplica la cantidad con la que cerramos el telemaratón”, según ha señalado la periodista.

Su fundación es una de las que ha promovido esta iniciativa junto con la Asociación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y ha sido posible gracias a un acuerdo entre RTVE, el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y diversas asociaciones.

El 75% del dinero recaudado servirá para proyectos de investigación, el 20%, al apoyo asociaciones de enfermedades raras y el 5% cubrirá los gastos de gestión de la iniciativa, ha informado Justo Herranz, de la junta directiva de FEDER.

Herránz ha comentado que las ONG “son el hombro sobre el que podemos llorar cada día”, y por ello se concederá un máximo de 5.000 euros a cada una.

El presidente del IMSERSO, César Antón, ha subrayado el compromiso de Sanidad con los pacientes de enfermedades raras.

Las enfermedades poco frecuentes afectan a tres millones de personas en España, pues existe al menos un caso por cada 2.000 habitantes, y muchas de ellas son incurables y degenerativas.

Antón ha reafirmado el “apoyo institucional del Gobierno” y su compromiso para seguir mejorando la prevención, el diagnóstico y la atención a los pacientes, y también a sus familiares.

Dentro de estos compromisos, está el de la realización del mapa de unidades de experiencia cuyo objetivo es ficilitar el acceso a la información de la actividad realizada en los diferentes hospitales de España en relación a estas enfermedades. Con él, tanto enfermos, familiares y profesionales podrán conocer dónde se concentran la mayor parte de casos y dónde, por tanto, existe una mayor experiencia en el diagnóstico y en el tratamiento. Ya se disponen de datos de todas las comunidades para ocho grupo de enfermedades: ataxias, síndrome de Angelman, distrofias musculares, miastenias, atrofias musculares, miotonías y síndrome de X frágil.

Por otro lado, el Ministerio está trabajando en un modelo de atención sanitaria en red del Sistema Nacional de Salud para las personas con alguna de estas patologías y en el registro nacional de enfermedades raras para la investigación con el objetivo de buscar nuevos tratamientos y marcadores diagnósticos.

Fuente: http://www.elmundo.es

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