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El Congreso de los Diputados acoge el Acto Oficial del Dí­a Mundial de las Enfermedades Raras
Martes, 2 de Febrero de 2010

Imagen del Congreso de los Diputados

Será el acto más importante de la Campaña de Sensibilización de FEDER, que tiene su eje central en el dí­a mundial y que lleva por lema “Sabemos lo que queremos: Enfermedades Raras, una prioridad social y sanitaria”

El Congreso de los Diputados acoge el Acto Oficial del Dí­a Mundial de las Enfermedades Raras organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). El evento, que se llevará a cabo el próximo 18 de febrero y que contará con la presencia de José Bono, presidente del Congreso de los Diputados, constituye la actividad principal de todas las que se van a organizar en España por el Dí­a Mundial de las Enfermedades Raras (ER).

En concreto, bajo la bandera de este dí­a -que concretamente se celebra el próximo 28 de febrero en todos los paí­ses de Europa, así­ como en EEUU y Canadá- FEDER organiza toda una Campaña de Sensibilización que lleva por lema, “Sabemos lo que queremos: Enfermedades Raras, una prioridad social y sanitaria” y con la que pretende reivindicar la puesta en marcha y el impulso de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) que garanticen una atención adecuada y de calidad para las personas con ER.

Será precisamente en el acto del Congreso de los Diputados cuando FEDER presente oficialmente el “Decálogo Nacional sobre Centros, Servicios y Unidades de Referencia para las Enfermedades Raras”. Según Rosa Sánchez de Vega, presidenta de FEDER, “este documento presenta 10 propuestas clave, fruto de un arduo trabajo de más de 5 años tanto a nivel europeo como a nivel nacional entre organizaciones de pacientes y expertos. Los pacientes lo tenemos claro: Sabemos lo que queremos”.

El acto en el Congreso, pretende repetir así­ la inolvidable experiencia del año pasado en el Senado (lugar escogido para la celebración del mismo acto en 2009) y que contó con la presencia de S.A.R. la Princesa de Asturias.

La presidenta de FEDER asegura que “estar en el Congreso en esta fecha tan especial significa seguir avanzando en la lucha por los derechos de las personas con ER. Por esta razón, desde la Federación consideramos prioritario seguir insistiendo en la importancia que, en este sentido, tiene el mantenimiento del consenso general entre los partidos polí­ticos alcanzado hace dos años con motivo del desarrollo de la Ponencia del Senado, en donde se analizó con detalle la especial situación de los pacientes con ER”.

Centros, Servicios y Unidades de Referencia

Más de 3 millones de españoles tienen una enfermedad rara en España. De éstos, más de 2 millones se han sentido discriminados alguna vez por motivo de su enfermedad. El desconocimiento, la escasez de investigación, la precaria experiencia de los profesionales y la falta de coordinación entre los expertos son algunas de las razones que llevan a las personas con enfermedades raras a sentirse excluidas del Sistema Nacional de Salud.

Por esta razón, y con el objetivo de cambiar esta realidad, desde FEDER se quiere impulsar los Centros, Servicios y Unidades de Referencia como prioridad para solucionar de forma integral su problemática. Según Sánchez de Vega, “los Centros de Referencia tendrán la misión de facilitar el diagnóstico, la atención adecuada, adaptada y coordinada que hace falta para mejorar la calidad de vida de los afectados. Pero, estos centros, además de proporcionar a las personas con enfermedades raras una atención sanitaria, efectiva de alta calidad y rentable, también serán puntos de formación, información e investigación”.

En el Dí­a más internacional de las enfermedades raras, y en el marco de la Presidencia Española de la Unión Europea, la Federación Española de Enfermedades Raras, quiere destacar la imperiosa necesidad de aunar el conocimiento en estas enfermedades no sólo en España sino a escala mundial. En este sentido, Sánchez de Vega explica que “la propia Comisión Europea ha destacado la necesidad de poner en común los conocimientos sobre ER para garantizar a los pacientes el mismo acceso a una información precisa, un diagnóstico apropiado y a tiempo y una asistencia de alta calidad”. Es precisamente, en esta recogida de recursos e información “donde los Centros de Referencia juegan su papel más importante”, continúa la presidenta de FEDER.

De esta forma, y según asegura Sánchez de Vega, “la Presidencia Española de la Unión Europea, representa una oportunidad única para seguir las recomendaciones de la comisión en materia de Centros de Referencia con experiencia para ER”.

Fuente: discapnet.es

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