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El Instituto de Salud Carlos III desarrollará finalmente un registro sobre enfermedades raras
lunes, 23 de febrero de 2009

Cartel del IV Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras.

La sanidad española contará finalmente con un registro de enfermedades raras, según anunció el responsable técnico y de gestión del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras, Manuel Posada de la Paz, organismo adscrito al Instituto de Salud Carlos III de Madrid y encargado de desarrollar este registro

En el marco del ‘IV Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras’, que se está celebrando en Sevilla, este experto destacó que los pacientes “pueden desde ya registrarse en esta base, después de se haya estado pilotado desde agosto del pasado año. Según destacó, este registro, supone un verdadero reto para el mundo de la epidemiologí­a y de la salud pública.

Así­, admitió que esta base de datos debe incluir miles de enfermedades que utilizan circuitos sanitarios múltiples, que carecen de un sistema de clasificación adecuado, que no tienen un tratamiento especí­fico y que implican a la mayorí­a de especialidades médicas.

Durante la mesa redonda dedicada a analizar los sistemas de información y recursos asistenciales de los pacientes con enfermedades raras, celebrada en la tarde de hoy, los ponentes coincidieron en la importancia de este sistema, que contribuirá igualmente a facilitar la investigación etiológica y clí­nica, así­ como a una mejor planificación de los recursos destinados por los servicios de salud a la atención de familiares y enfermos.

Confección del registro

Para la confección de este registro se utilizará como primer escalón de información el conjunto de los asociados de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Para ser incluidos en el registro, los pacientes deberán acreditar su enfermedad, presentando de un informe clí­nico, además de firmar el consentimiento informado correspondiente. Una segunda fase del programa permitirá recabar datos de pacientes derivados por los profesionales médicos que los tratan.

Finalmente, se articularán los mecanismos necesarios para poder garantizar la inclusión de casos procedentes de los sistemas de información de las diversas administraciones del Estado.

Durante dicha mesa se puso de manifiesto, igualmente, la necesidad de disponer de mayor información sobre las especiales necesidades socio-familiares de las personas con enfermedades raras, ya que estas patologí­as reducen las oportunidades de desarrollo profesional de los familiares cuidadores, así­ como la disponibilidad de tiempo de ocio y descanso.

Marco Europeo

En la sesión matutina, también se analizó en una mesa redonda la organización administrativa y legislativa de las enfermedades raras en Europa –el caso EEUU no se debatió debido a la ausencia de su ponente–. En dicha mesa, la coordinadora técnica del Proyecto PAAIR (Patients’ Association and Alpha 1 International Registry), la médico especialista Laura Fregonese, admitió que la falta de concentración de casos clí­nicos de estas enfermedades dificulta la creación de entros de referencia.

Durante su ponencia, que recogió Europa Press, reconoció igualmente que “no existe un único modelo de centros de referencia”, ya que, según explicó, “algunos centros tienden a agrupar un determinado grupo de enfermedades raras, por ejemplo de tipo autoinmune, mientras que otros centros se han especializado en el tratamiento de una determinada patologí­a, ya que nacieron simplemente de la unión de un grupo de médicos que decidieron unir sus esfuerzos en la investigación de una enfermedad concreta”.

Con todo, aclaró que “tampoco podemos esperar que se creen 8.000 centros de referencia, tanto como enfermedades raras tenemos censadas”. No obstante, apostó por establecer una coordinación a nivel europeo, “que permita a los pacientes –de cualquier paí­s del entorno europeo– conocer dónde se encuentran los mejores centros de tratamiento de su enfermedad”.

“Detectamos desigualdades entre los distintos paí­ses, incluso a la hora de decidir si las asociaciones de pacientes tienen derecho a participar en la puesta en marcha de proyectos de investigación”, prosiguió esta experta. En este apartado, y ya en el turno de preguntas, algunos asistentes coincidieron en señalar la “falta de compromiso” de las autoridades sanitarias españolas a la hora de hacer participar a las asociaciones de pacientes en la toma de decisiones.

Acceso a fármacos huérfanos : EE.UU y Europa

También ha sido objeto de análisis durante el congreso las diferencias entre los medicamentos huérfanos autorizados en Europa y Estados Unidos. A este respecto, el director técnico del Consejo General de Colegios de Farmacéuticos de España, Santiago Cuellar, señaló que en la actualidad se pueden encontrar prácticamente los mismos medicamentos huérfanos en EEUU y en la UE, si bien hay diez medicamentos huérfanos europeos que no están registrados en EEUU, al igual que otros 17 fármacos huérfanos estadounidenses no autorizados aún en Europa”.

En otra mesa redonda, sobre investigación, diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras, el director del Centro de Investigación Biomédica en Red (Ciberer), Francisco Palau, destacó el carácter pionero del Ciberer, un consorcio integrado por 60 grupos de investigación de 28 instituciones diferentes, que trabaja en red y “que no tiene precedentes en nuestro paí­s y pocos puntos de referencia en el panorama internacional”.

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