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Lunes, 30 de Junio de 2008

Un esfuerzo para estar más cerca de todos los afectados

Desde que dio comienzo el año se ha venido contactando con los diversos grupos de afectados allí­ donde disponen de locales en los que poder reunirse. Así­, se ha visitado la sede que la asociación tiene en la sede de la ONCE en Castellón, en primer lugar para acercarles los libros de la retinosis y diverso material de difusión y más tarde para ofrecerles una charla solicitada por ellos mismos titulada “Actualidad de la legislación sobre discapacidad”, ofrecida por Diego Pardo, abogado que viene colaborando con nuestra asociación desde hace años y, Paquita, nuestra trabajadora social.

Charla

En Alicante, amén del esfuerzo realizado para mantener a una trabajadora social, Mª íngeles Navarro y que tan buenos resultados está dando, se ofreció la charla “Posibles terapias de enfermedades neurodegenerativas de la retina” a cargo del Prof. Nicolás Cuenca, charla que concitó una gran expectación debido al conocido carácter didáctico de Nicolás y que se alargó durante buena parte de la mañana debido a la gran cantidad de preguntas que el público presente tení­a fundamentalmente en torno a los aspectos genéticos de la enfermedad.

Como resultado de esta labor de acercamiento y difusión, son muchos los afectados que se están acercando a nuestra asociación, lo que demuestra que hay que continuar con el esfuerzo para poder acercarse y ayudar a todas aquellas personas que en el momento de ser diagnosticadas, no saben muy bien que camino tomar.

Mientras tanto, a estas alturas ya ha terminado el frenesí­ propiciado por la convocatoria de las distintas subvenciones, ahora tan solo queda esperar a recoger los resultados sin que por ello se deje de buscar otras formas de obtener fondos que poder dedicar a la investigación.

Por otro lado, para animar a los socios de la capital a que se acerquen a nuestra sede, se van a poner en marcha distintos talleres, de los cuales, ya ha dado comienzo el de “Pilates”, al que seguirán si no pasa nada, el de animación a la lectura, maquillaje, etc.

Dado que uno de nuestros objetivos primordiales es intentar mantener a todos nuestros socios informados de todo lo que se “cuece” en torno a la enfermedad, estamos intentando estar presentes en todos los foros donde se exponen las últimas novedades.

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