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¿Enfermedad o condición de Stargardt? Entrevista a la Dra Margaret Creus y su hijo Roger.
Martes, 12 de Enero de 2016

La Dra. Margaret Creus es pediatra del CAP de Agramunt y madre de Roger, un adolescente que padece la enfermedad o condición de Stargardt. Rare Commons los ha entrevistado para conocer en primera persona su experiencia personal en relación con el proceso de diagnóstico de esta enfermedad que se engloba dentro del grupo de distrofias hereditarias de retina que investigan desde Rare Commons.

A través de sus respuestas a las diferentes preguntas que les han planteado, seguro que muchas de las otras familias os sentís identificadas. Esta plataforma de investigación vela tanto por la mejora del conocimiento clínico de las patologías que investigamos, mediante la descripción de la historia natural de las mismas, así como en relación con los aspectos relacionados con la calidad de vida de los pacientes y de sus familias. El intercambio, la conexión en red y la posibilidad de poder contribuir en equipo al avance de la ciencia son tres pilares que sustentan la metodología de investigación de Rare Commons.

Podéis leer la noticia en el siguiente enlace: https://www.rarecommons.org/es/actualidad/enfermedad-condicion-stargatd-historia-diagnostico-normalizacion-enfermedad

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