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Ensayos clí­nicos en humanos: razones para el optimismo
Martes, 5 de Octubre de 2010

El pasado mayo de 2010 en la reunión del Comité Cientí­fico de Retina Internacional se presentaron múltiples y variados ensayos clí­nicos en humanos que nos tienen que dar argumentos para el optimismo. Puedes consultarlos en la siguiente dirección de Internet http://www.retinosis.org/?p=667

Todos y todas esperamos ansiosos la noticia de que por fin hay un tratamiento al menos paliativo para la retinosis Pigmentaria y otras enfermedades afines como el usher o el stargardt. Escuchamos muchas novedades cientí­ficas pero nuestros ojos cada dí­a ven menos y sentimos que no llegaremos a tiempo.

Sabemos que la ciencia tiene otro tiempo y que hay que ir paso a paso para no dar tropiezos insalvables.

Ensayos en terapia génica para conseguir curar la enfermedad, ensayos clí­nicos con neuroprotectores para evitar la degeneración. Ensayos clí­nicos en visión Artificial para cuando ya no haya ni siquiera sensación de luz y oscuridad. Ensayos clí­nicos con fármacos en ví­a tópica o con encapsulación. Son muchos los investigadores/as que cada dí­a luchan para que nuestra visión mejore o al menos no siga degenerando y nosotros como afectados tenemos también que dar lo mejor de nosotros mismos.

A nosotros nos toca mantener en el mejor estado de forma posible nuestras retinas para que cuando llegue un ensayo clí­nico podamos aportar nuestra experiencia como afectados. Es muy importante que los investigadores puedan comparar los resultados de nuestra participación en un ensayo clí­nico con la evolución natural de nuestra enfermedad.

Tenemos que acudir a nuestras revisiones oftalmológicas anuales y con los datos bien tomados. Agudeza, campo visual, fondo de ojo, la electrorretinografí­a .Conseguir nuestro estudio genético. Todo bien documentado y en nuestro poder. Hay que pedir informes anuales o al menos cada dos años para poder demostrar nuestra evolución y de forma documentada.

Tenemos a nuestra disposición el registro nacional de pacientes de enfermedades raras donde hemos de depositar todos nuestros datos para que podamos ser seleccionados en un futuro ensayo clí­nico.

Un comentario sobre “Ensayos clí­nicos en humanos: razones para el optimismo”

  1. VICTOR CARRERA dice:

    HOLA: TENGO 41 Aí‘OS VIVO EN LA PROVINCIA DEL CHACO- ARGENTINA. HACE APROXIMADAMENTE 7 U 8 Aí‘OS QUE ME HAN DETECTADO RETINOSIS PIGMENTARIA HEREDO-DEGENERATIVA. SOY DOCENTE-MAESTRO DE ESCUELA PRIMARIA Y HACE 3Aí‘OS ME ENCUENTRO CUMPLIENDO TAREAS PASIVAS EN MI TRABAJO PUES CADA VES SE ME DIFICULTA PEOR LA VISTA. ME HAN DERIVADO A LA PROVINCIA DE BUENOS AIRES A REALIZARME ESTUDIOS, TAMBIEN ME HAN REALIZADO AQUI EN MI PROVINCIA PERO AL ENTERARME TODOS LOS AVANCES QUE HAY ME DOY CUENTA QUE LOS ESTUDIOS QUE ME REALIZARON SOY MUY MENORES O PRECARIOS A LO QUE SE REALIZAN EN LOS CENTROS DE RETINOSIS PIGMENTARIA DE OTROS PAISES. ME GUSTARIA VIAJAR Y BUSCAR ALGUNA ALTERNATIVA PARA MEJORAR ESTA ENFERMEDAD PERO MIS RECURSOS ECONOMICOS SON ESCASOS. DESEARIA TENER NOTICIAS DE LOS AVANCES A LOS QUE PODRIA ACCEDER PARA MI MEJORIA.
    ESPERO LO ANTES POSIBLE SU CONTACTO Y MUCHAS GRACIAS.-

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