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EURORDIS-NORD-CORD publican una Declaración Conjunta sobre los 10 principios claves de los Registros de Pacientes de Enfermedades Raras
Jueves, 15 de Noviembre de 2012

La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), la Organización Nacional para las Enfermedades Raras de EEUU (NORD) y la Organización de Canadá para las Enfermedades Raras (CORD) han publicado una declaración conjunta sobre los principios comunes respecto a los Registros de Pacientes de Enfermedades Raras.

10 principios claves

  1. Los Registros de Pacientes deberían ser reconocido como una prioridad mundial en el campo de las Enfermedades Raras.
  2. Los Registros de Pacientes de Enfermedades Raras deberían abarcar la mayor cantidad posible alcance geográfico.
  3. Los Registros de Pacientes de Enfermedades Raras deben estar centrados en una enfermedad o grupo de enfermedades en lugar de una intervención terapéutica.
  4. La interoperabilidad y la armonización entre los Registros de Pacientes de Enfermedades Raras debe perseguirse.
  5. Un conjunto mínimo de elementos de datos comunes deben utilizarse de manera consistente en todos los Registros de Pacientes de Enfermedades Raras.
  6. Los datos de los Registros de Pacientes de Enfermedades Raras deben estar vinculados con los correspondientes datos de biobancos.
  7. Los Registros de Pacientes de Enfermedades Raras deben incluir los datos presentados directamente por los pacientes junto con los datos reportados por los profesionales sanitarios
  8. Deben ser alentadas las alianzas público-privadas para garantizar la sostenibilidad de los Registros de Pacientes de Enfermedades Raras.
  9. Los pacientes deben estar igualmente involucrados con otras partes interesadas en el gobierno de los Registros de Pacientes de Enfermedades Raras.
  10. Los Registros de Pacientes de Enfermedades Raras deben servir como instrumentos fundamentales para la construcción y habilitación de las comunidades de pacientes.

Descarga el pdf en inglés de la Primera Declaración Conjunta Europea y Norteamericana sobre Registros

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