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Exigen “políticas especiales” para enfermedades raras “y no parches”
jueves, 19 de diciembre de 2013

Políticas especiales para las Enfermedades Raras.

Los expertos que participan en un congreso dedicado a las enfermedades raras, un desafío para la salud pública en tiempos de crisis económica, han exigido “políticas especiales” y “no parches”, durante la reunión celebrada en Compostela.

En este foro, el representante español en la Comisión Europea de Enfermedades Raras y Neurodegenerativas Antonio Montserrat Moliner ha remarcado la importancia de los centros de referencia, a través de los que los especialistas de toda Europa pueden “cooperar y colaborar” juntos en un tratamiento para pacientes con esta patología.

España, ha dicho, cuenta con tres millones de personas que padecen enfermedades denominadas “raras” y ha sido de los primeros países de la Unión en desarrollar centros de referencia “tanto a escala estatal como autonómica”.

También, ha continuado, destaca la gestión en el tratamiento de patologías específicas, “donde está mejor que Alemania y Reino Unido”.

Moliner ha indicado que no todos los países contarán con centros de referencia y por ello tendrá que formalizarse una legislación que permita que el paciente acuda al país donde exista el “centro con más competencia y experiencia” en la patología concreta, y en esa cuestión es donde ha indicado que la Comisión Europea “tiene que trabajar”.

En todo caso, ha señalado que esta iniciativa no es un futuro lejano, ya que se trata de una prioridad para la Comisión.

Otro de los puntos en los que se ha hecho hincapié en la jornada ha sido en la necesidad de trabajar en el desarrollo de fármacos huérfanos.

Josep María Espinalt, director de la empresa biotecnológica multinacional Alexion, ha indicado que “solo un seis por ciento” de las seis mil enfermedades raras que existen tienen un medicamento específico.

Con relación a la necesidad de un mayor fomento de estos fármacos, Montserrat Moliner ha afirmado que las investigaciones en medicamentos para estas patologías raras también “tienen consecuencias positivas sobre ciertas enfermedades crónicas”, como problemas cardiovasculares o el SIDA.

Asimismo, ha añadido que la inversión económica de las empresas farmacológicas en el desarrollo de medicamentos huérfanos “casi siempre o siempre” recibe un retorno importante en las cuentas de la empresa, “solo que a largo plazo”.

Por esta razón, ha hecho un llamamiento y una recomendación para una mayor investigación.

Por su parte Carmen López Rodríguez, directora sociosanitaria de la Federación Gallega de Enfermedades Raras, ha reconocido que “este año ha mejorado” mucho la situación de estas patologías respecto a visibilidad.

“Estamos más en primera línea y esto”, ha apuntado, repercute y beneficia a los pacientes y a sus familias, hecho que ha atribuido a que el año 2013 haya sido declarado Año de las Enfermedades Raras.

López Rodríguez, quien también ha insistido en la función de los centros de referencia, así como de los medicamentos huérfanos, ha demandado “que se trabaje en prevención” y en diagnosticar a tiempo, y por ello ha pedido que se adopten políticas especiales porque de lo contrario ha considerado que únicamente se están “poniendo parches”.

Los medicamentos huérfanos son productos medicinales destinados al diagnóstico, prevención o tratamiento de enfermedades que ponen en riesgo la vida o son raras.

La industria ha tenido siempre poco interés en desarrollarlos y comercializarlos, al aducir que el elevado coste de llevarlos al mercado no se recupera con las ventas esperadas.

Fuente: espana.servidornoticias.com

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