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Expertos demandan una reestructuración del SNS para mejorar la atención de los afectados por enfermedades raras
Jueves, 24 de Febrero de 2011

Expertos reunidos en la III Jornada ‘Investigar es avanzar’, organizada por el Centro de
Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), han demandado, este miércoles, la necesidad de acometer una reestructuración del Sistema Nacional de Salud (SNS), de modo que se adapte mejor a las necesidades de las personas afectadas por enfermedades raras (ER).

En declaraciones a Europa Press, el director cientí­fico del centro, Francesc Palau, ha explicado que la baja prevalencia de estas patologí­as requiere de una mayor integración en el sistema sanitario español, “de modo que los afectados puedan trasladarse para ser tratados en aquellas comunidades del paí­s donde se encuentren los mejores especialistas en su enfermedad concreta”.

Según ha afirmado, en la actualidad existen alrededor de 6.000 patologí­as poco frecuentes registradas de las cuales, cerca de un centenar, cuentan con financiación para ser investigadas, lo que hace que España se sitúe actualmente “a un nivel alto” respecto al conjunto de la Unión Europea en el ritmo de estas investigaciones.

“En concreto, en España estamos haciendo avances significativos en enfermedades raras como la anemia de Falconi, la epidermólisis bullosa, en distrofias retinianas y enfermedades neuromusculares”, asegura el especialista, que indica que el paí­s se encuentra en el puesto 10 ó 11 en estas investigaciones cientí­ficas de este tipo.

DENUNCIAN FALTA DE RECURSOS

En este sentido, Palau puntualiza que la financiación pública en España está muy orientada a la investigación y, aunque reconoce que ha aumentado “cuantitativa y cualitativamente” en los últimos años, reconoce que todaví­a hay falta de recursos.

“Investigar en el conocimiento, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras es nuestra aportación para avanzar hacia la igualdad de oportunidades para los afectados y sus familias”, añade.

“El principal objetivo de esta jornada”, cuenta, “es informar a la sociedad y al sector productivo acerca de nuestros logros e investigaciones”. Así­, el centro que dirige, dependiente del Instituto de Salud Carlos III, integra a 29 entidades, públicas y privadas, que investigan sobre estas patologí­as y genera sinergias entre más de 60 grupos de investigación.

A lo largo de esta jornada, investigadores del CIBERER han expuesto, junto a representantes de los afectados, diferentes modelos de colaboración fructí­fera entre equipos multidisciplinares y asociaciones de pacientes.

Finalmente, el CIBERER ha presentado el libro ‘Desafí­os y estrategias comunicativas de las enfermedades raras: la investigación médica como referente’, que analiza el tratamiento de estos trastornos por parte de los medios de comunicación y que propone un decálogo para mejorar su visualización.

FUENTE:EuropaPress

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