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FARPE forma parte de tu vida
Sábado, 15 de Diciembre de 2007

Logotipo de Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España.

La Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE) te pone al dí­a de sus acciones durante el último semestre de 2007

Visita a la Fundación Ciencia y Tecnologí­a

El 18 de julio de 2007, José Marí­a Casado, Andrés Mayor e Inés Romero fueron a visitar a doña Eulalia Pérez Sedeño, Directora de la Fundación Ciencia y Tecnologí­a, quien les recibió en su despacho de Madrid. El objetivo de esta visita era presentarnos como FARPE y hacerle entrega de los últimos números de la revista Visión, a la vez que acreditamos nuestra labor en la difusión de los avances cientí­ficos en el campo de las enfermedades degenerativas de la retina.

La visita fue cordial y sirvió al objetivo inicial planteado, aunque vimos con relativa claridad que una relación de colaboración entre nuestras Entidades era complicada, por el momento, dada la complejidad de campos de la Fundación Ciencia y Tecnologí­a.

Chips de Diagnóstico de la Universidad de Barcelona

Desde finales del mes de junio José Marí­a Casado y Andrés Mayor, principalmente, han mantenido conversaciones con la Dra. Roser González con el fin de tener más conocimientos de la manera de aplicación del chips de diagnóstico promovido por la Universidad de Barcelona para las patologí­as recesivas, dominantes y ligadas al X que se conocen sobre la retinosis pigmentaria. Fruto de estas conversaciones es un documento en el que se explica la bondad de este recurso que pone la Univeresidad de Barcelona y el procedimiento para su uso.

Por otro lado, el 13 de septiembre José Marí­a Casado, Andrés Mayor e Inés Romero se reunieron con don Xavier Grau y doña Concepción Cuevas para conocer cuál iba a ser la postura de la ONCE en relación a la utilización de este método de diagnóstico de la retinosis pigmentaria y de otras enfermedades de retina, en relación a las personas afiliadas a su organización. En esta reunión se acordó profundizar en el análisis de este tema y trabajr en el conocimiento de la cartera de servicios sanitarios que pone el Ministerio de Sanidad como mí­nimo para toda la ciudadaní­a, como paso previo para pensar en un contacto con el Gabinete del Sr. Ministro.

Congreso de la Sociedad Española de Oftalmologí­a

Desde el 26 de septiembre y hasta el 29 del mismo mes del presente año se ha celebrado en Las Palmas deGran Canaria el 83 Congreso de la SEO. En este Congreso FARPE contó con una Delegación que apoyó el trabajo en dicho Congreso de la Asociación Canaria de Afectados por Retinosis Pigmentaria. Estuvieron José Marí­a Casado, Audifacio Reyes, Andrés Mayor e Inés Romero.

Nuestra labor se puede resumir en tres apartados: la atención al público en el punto de información que tení­amos; la presentación del simposio sobre “Diagnóstico de las enfermedades degenerativas de retina y las posibilidades de las ayudas ópticas en estos casos”, a cargo de la Dra. Rosa Coco y la Dra. Elvira Martí­n; y la relación con las empresas que exponí­an sus productos en el sector de la visión.

Como dato para la estadí­stica, podemos decir que en el punto de información se entregaron 1.500 ejemplares del libro “Retinosis pigmentaria: estudio en España”.

Aprovechando nuestra estancia en Las Palmas tuvimos reuniones con don Jesús Villar, director del Instituto Canario para la Investigación Biomédica, y con don Gabriel Lizoain, Delegado Territorial de la ONCE, así­ como con don Javier Suarez, Vicepresidente del Consejo Territorial de la ONCE en las Islas Canarias. Destacamos, así­ mismo, una recepción que tuvimos con gran parte de la Junta Directiva de la Asociación autonómica de retinosis pigmentaria, a cuyo Presidente Germán López se debe la mayor parte del éxito de FARPE en este Congreso.

Nuevo libro para la divulgación de la retinosis pigmentaria

El 29 de octubre, en el Ateneo madrileño fue presentado por el Excelentí­simo señor Ministro de sanidad y Consumo, don Bernard Soria el libro “Retinosis pigmentaria, preguntas y respuestas”, coordinado por el doctor Eduardo Fernández. A este acto asistieron representando a FARPE José Marí­a Casado, Andrés Mayor, Inés Romero y Marisa Domí­nguez, quienes saludaron a los numerosos doctores invitados y a otros representantes de Instituciones madrileñas, teniendo la oportunidad de charlar unos momentos con el señor Ministro.

Esta presentación se complementó con una cena presidida por don Joaquí­n López, patrocinador de la cátedra “Bidons egara” de retinosis pigmentaria, en la Universidad Miguel Hernández, de Elche, entidad editora del mencionado libro.

Comienza la gira de la Exposición “La ceguera puede vencerse”

En Pamplona se ofrece la Exposición “La ceguera puede vencerse” desde el 8 de noviembre al 9 de diciembre, en la Sala de Armas de la Ciudadela. Esta Exposición se inauguró con presencia de la Excelentí­sima Alcaldesa, doña Yolanda Barcina y del Ilustrí­simo Consejero de educación, don Carlos Pérez-Nievas. La representación de FARPE y FUNDALUCE estuvo formada por José Marí­a Casado, Audifacio Reyes e Inés Romero.

Esta exposición cuenta con cuatro actividades paralelas: una proyección de cine sin imágenes, con adaptación de audiodescripción que las sustituye; una cena a oscuras, donde se experimenta la condición de no ver en esta situación de la vida diaria; una charla coloquio sobre la baja visión y las posibilidades de las ayudas ópticas; y un concurso de redacción bajo la técnica de la descripción.

Hemos contado con la colaboración de la Fundación Caja Navarra, Ulloa Óptico, General Óptica, ONCE Navarra y la empresa Kukuxumusu.

Esta es la primera ciudad que acoge la Exposición que hará gira por otras ciudades durante el año 2008, promoviendo el conocimiento de la FUNDALUCE por todo el territorio de España.

Un comentario sobre “FARPE forma parte de tu vida”

  1. retinosis.org » Archivos del Sitio » Sumario de la Revista VISIÓN: lucha contra la ceguera, nº 31, diciembre de 2007 dice:

    […] FARPE forma parte de tu vida […]

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