retinosis.org

la rp en español

Buscar en el sitio principal de retinosis.org



Secciones en el sitio principal de retinosis.org




FARPE forma parte de tu vida
Lunes, 30 de Junio de 2008

La Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE) te pone al dí­a de sus acciones durante el primer semestre de 2008

Nuevos cargos sociales en FARPE

Logo Farpe

A finales del mes de marzo se celebraron elecciones a los cargos sociales de FARPE y FUNDALUCE, una vez que habí­an transcurrido los tres años del anterior mandato. Se reeligieron en sus cargos a José Marí­a Casado, de la Asociación de Navarra, como Presidente, y a Andrés Mayor, de la Asociación de Asturias, como Tesorero. La Vicepresidencia la ostenta Antonio Gómez, de la Asociación de Castilla La Mancha; y la Secretarí­a es responsabilidad de Francisco Rodrí­guez, de la Asociación de Valencia.

Desde esta publicación deseamos que su trabajo a favor de una federación unida, fuerte y operativa tenga el éxito que, sin duda, su esfuerzo merecerá. Y en esta tarea nos comprometemos todas las asociaciones que formamos FARPE y FUNDALUCE.

Campaña de apoyos a la candidatura de FARPE al 17 Congreso de Retina Internacional

FARPE acordó en su sesión de Junta Directiva de noviembre de 2007 enviar su candidatura a ser la Sede del 17 Congreso de Retina Internacional para el año 2012, presentando a la ciudad de Madrid como anfitriona del mismo.

Una vez confirmada esta solicitud por la Asamblea General, hemos comenzado una campaña para obtener apoyos institucionales y cientí­ficos de las Administraciones y de las Instituciones de España.

Tenemos ya el apoyo de S.A.R. Doña Margarita de Borbón, Infanta de España, así­ como el del Ayuntamiento de Madrid. Entre las entidades cientí­ficas, destacamos la Sociedad Española de Oftalmologí­a, la Sociedad Española de Retina y Ví­treo, el Instituto de Oftalmobiologí­a Aplicada, el Instituto de Microcirugí­a Ocular y la Fundación Jiménez Dí­az. Y, como entidad más representativa del sector de las personas con discapacidad, contamos con el apoyo de la Organización Nacional de Ciegos Españoles.

Actualmente estamos trabajando el apoyo del Ministerio de Sanidad y Consumo, el del Ministerio de Ciencia y Tecnologí­a y el del Real Patronato sobre Discapacidad, al igual que el de la Comunidad de Madrid.

Esperamos que con todos estos apoyos la candidatura de España, a través de FARPE, sea la elegida en el Congreso Internacional de Helsinki, que se desarrollará a primeros de julio de 2008.

FARPE y FUNDALUCE con los investigadores

Además de nuestra relación sistemática con los investigadores y cientí­ficos que trabajan en el campo de las enfermedades de retina, en estos primeros meses del año hemos estado presentes en tres eventos importantes.

A primeros de marzo se celebró en Tarrasa un Seminario sobre enfermedades de retina, patrocinado por la empresa Bidons Egara y organizado por la Dra. Roser González. En este Seminario se compartieron experiencias e investigaciones de más de 20 especialistas, tanto españoles como extranjeros. Es de resaltar en este encuentro el gran nivel cientí­fico que demostraron todos los ponentes así­ como la profundidad de algunos de los puntos más actuales de análisis y búsqueda, tanto de conocimiento de la funcionalidad visual como de las perspectivas de terapias en un futuro a medio plazo. Fue un ejemplo de cómo organizar algo que tenga interés tanto para pacientes como para investigadores.

El último fin de semana de abril se desarrolló en Madrid el 7 Congreso de Distrofias de Retina, organizado por la Asociación Retina Madrid, bajo la supervisión cientí­fica de la Dra. Carmen Ayuso. En este congreso se mezcló el aspecto cientí­fico con el social. Destacamos que en la sesión de mesa redonda final se nos anunció la noticia de buenos resultados en la experimentación en personas, tanto de los chips de visión artificial como en la terapia génica de la RP 65.

El tercer evento estuvo en Miami, en la reunión internacional de ARVO, donde miembros del comité Nacional de expertos de FARPE tuvieron la amabilidad de representarnos y de poner en común sus investigaciones y trabajos con los colegas internacionales. Queremos destacar de este encuentro que los investigadores españoles han llevado un gran nivel de trabajos y de preparación cientí­fica que les hace tener un papel muy interesante en el marco mundial de las enfermedades de retina. Enhorabuena a todos.

Como es lógico, hemos aprovechado todos estos encuentros para hacer más sólidas nuestras relaciones con los investigadores, a la vez que agradecemos su esfuerzo, reconocemos su gran implicación y les animamos a que no dejen de investigar en este terreno de las enfermedades de retina.

Gema Martí­nez lee su tesis doctoral en la Universidad de Alicante

El dí­a 21 de abril de 2008 se leyó la tesis doctoral ”Expresión de proteí­nas asociadas a la enfermedad de Parkinson, alteraciones celulares y neurogénesis en la retina de primates” en la Universidad de Alicante, defendida por Gema Martí­nez y FARPE estuvo allí­ para felicitar a la doctoranda y sus directores de tesis y apoyar con su presencia el trabajo de los investigadores en España.

Durante los últimos 4 años la ahora Dra. Gema Martí­nez ha trabajado duramente para conocer qué ocurre en nuestra retina cuando se tienen enfermedades como el Parkinson y otras degeneraciones retinianas como es el caso de la retinosis pigmentaria. Gracias a su esfuerzo se abren nuevas puertas para avanzar en el desarrollo de estrategias terapeuticas que todos esperemos culminen en un tratamiento curativo y/o paliativo.

La Asociación de la Región de Murcia toma nuevo impulso

La tarde del 21 de mayo fue testigo, en la Delegación de la ONCE en Murcia capital, de una atractiva charla sobre la retinosis pigmentaria y otras enfermedades degenerativas de retina, organizada por el Consejo Territorial y la asociación de la Región de Murcia.

Con asistencia de unas 80 personas, se desarrollaron tres charlas sobre aspectos genéticos, funciones cerebrales relacionadas con la visión y los avances de futuro para prevenir, detener y curar las enfermedades de retina.

En el diálogo posterior, se dejó un claro mensaje de querer promocionar un mejor funcionamiento de la asociación de retinosis pigmentaria, con el apoyo de la ONCE y de los actuales dirigentes. En esta tarea de revitalizar la asociación tuvieron el compromiso del Presidente de FARPE para poner todos los medios al alcance de la Federación hacia este objetivo.

Deseamos que las familias afectadas de la Región de Murcia puedan ser atendidas en sus necesidades de diagnóstico, información y asesoramiento y que puedan participar de la ilusión del resto de familias españolas, que hemos puesto nuestra esperanza en la investigación.

Convivencia de familias en Extremadura

Desde el 24 al 27 de mayo, 36 personas relacionadas con enfermedades de generativas de retina han podido convivir y compartir sus experiencias en la ciudad de Cáceres.

Ha sido una actividad patrocinada por la Dirección General de Familia y discapacidad y organizada por la Delegación de FARPE en Madrid. Con motivo de esta convivencia, pudimos visitar como turistas las ciudades de Cáceres, Mérida, Trujillo y Guadalupe.

Logo Ministerio

Ha resultado una experiencia muy satisfactoria, en la que han participado familias de 10 Comunidades Autónomas de España, lo que nos ha dado una gran riqueza de relaciones y amistades para el futuro. Con este buen resultado, ya estamos preparando la próxima ocasión de esta Convivencia, que tendrá como destino la comunidad de Galicia. Gracias a todos los organizadores y a los participantes por su alegrí­a y disposición en favorecer una excelente dinámica de convivencia.

3 Comentarios sobre “FARPE forma parte de tu vida”

  1. retinosis.org » Archivos del Sitio » Sumario Visión nº 32 dice:

    […] Convocatoria de Ayudas a la Investigación FUNDALUCE 2008 […]

  2. EUCLIDES SANDOVAL dice:

    SOY VENEZOLANO, PADEZCO RETINOSIS, E LEIDO MUCHO SOBRE RETINOSIS, VOY A VIAJAR A MADRID Y ME GUSTARIA , CONSULTAR EL ESTADO DE ENFERMEDAD SI PUEDEN AYUDARME RECOMENDANDOME UN MEDICOO,UNA FUNDACION DONDE ME PUDIERAN DAR UN DIAGNOSTICO DEL ESTADO EN QUE ME ENCUENTRO….ESTOY EN MADRID DESPUES DEL 11 DE OCTUBRE 2008. CUALQUIER INFORMACION SABRE AGRADESERLA.

  3. FRANCISCO RAMON GOMEZ ILLAN dice:

    SOY DE MURCIA HACE UN MES ME DIAGNOSTICARON RETINOSIS PIGMENTARIA
    ME DIGENRON QUE DEBO DEJAR EL TRABAJO PRESENTANDO LA DOCUMENTACION
    PARA LA SOLICITUD DE LAS PRESTACIONES POR INUTILIDAD ADSOLUTA LA
    PERDIDA LA TENGO EN UN 60%, DESEARIA SABER LOS PASOS A SEGUIR Y ASí
    COMO SI HAY PROBLEMAS PARA EL PASE POR EL TRIBUNAL MEDICO, DESEARIA
    SABER SI HAY AYUDAS APARTE DE LA SS Y ALGUNA ASOCIACION AQUI EN
    MURCIA CAPITAL, O DONDE DIRIGIRME EN CASO DE ALGUN PROBLEMA, GRACIAS
    POR TODO.

Deja tu comentario