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Firma la petición para que continúe funcionando la Unidad del Síndrome de Wolfram
Viernes, 10 de Mayo de 2013

Consejera de Salud y Bienestar Social de Andalucía: Que continúe funcionando la Unidad del Síndrome de Wolfram

Porque esta unidad da cobertura a los pocos pacientes que hay afectados por esta enfermedad neurodegenerativa en toda España. Está coordinada por una médico especialista en la enfermedad, la Dra. Gema Esteban Bueno, y está integrada por un equipo multidisciplinar que cubría todos los aspectos de la enfermedad (endocrino, genetista, neurólogo, otorrino, oftalmólogo, psiquiatra y urólogo). Los pacientes volvían a sus comunidades autónomas con todas las pruebas e informes de los especialistas implicados, y las recomendaciones de seguimiento y tratamiento para sus médicos.

Pedimos que no paralicen la Unidad del Síndrome de Wolfram que comenzó a funcionar en 2011, y por tanto se reanuden las citaciones de los pacientes para la revisión de este año 2013. Son pocos pacientes, la enfermedad es crónica, neurodegenerativa y muy grave, y ocasiona importantes discapacidades y muerte prematura. Haga posible ya:

  • Que reinicie su actividad la Unidad del Síndrome de Wolfram del Hospital La Inmaculada, de Huércal-Overa, Almería, que ya ha comenzado a conocerse a nivel internacional. Queremos que estas personas tengan la mejor atención médica posible y se les garantice un buen seguimiento, que actualmente no es posible en sus lugares de origen.
  • Les pedimos que esta Unidad sea propuesta por la Junta de Andalucía (a través de la Consejería de Salud y Bienestar Social) al Consejo Interterritorial, Unidad de referencia para esta enfermedad rara y grave.

Firma la petición en change.org

2 Comentarios sobre “Firma la petición para que continúe funcionando la Unidad del Síndrome de Wolfram”

  1. Luisa Maria Botella dice:

    No se puede parar ninguna organización coordinada que esté velando por la salud y el mantenimiento de las mejores condiciones, de un grupo de pacientes con una enfermedad muy rara, muy grave, multisistémica, y que no pueden ser atendidos más que en un centro especializado por un equipo dirigido por una doctora experta en el enfermedad. En salud no podemos ir para atrás. No se puede dejar morir a la gente a la que se le estaba dando más esperanza de vida hace 3 años.

  2. Julia I Navarro Sarabia dice:

    No hay enfmermedad que por rara que sea o por poco rentable que sea para la administración, no merezca la pena investigar sobre ella. Dejará de ser tan rara…y mejorará la calidad de vida de los pacientes afectados. Si no se hubiese investigado sobre las enfermedades más comunes, todas serían raras.

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