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III Encuentro Iberoamericano para defender los derechos de las personas con Enfermedades Raras
Lunes, 15 de Junio de 2015

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) junto con la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER) organizan el III Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras que tendrá lugar del 29 de junio al 3 de julio en Guadalajara (México).

El plazo para inscribirse en el Encuentro finaliza el 15 de Junio.

Bajo el lema “Un esfuerzo común en favor de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes en Iberoamérica”, este encuentro internacional reúne a las 28 entidades que conforman ALIBER y OMER; 28 entidades que trabajan a diario por mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con una enfermedad minoritaria.

Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y ALIBER, considera que “este encuentro supone un espacio de intercambio y reflexión sobre las Enfermedades Poco Frecuentes para trabajar las principales prioridades del colectivo, es decir, para defender los derechos de las personas con EPF y fomentar la cooperación internacional para el desarrollo”.

En este sentido, durante estas jornadas, se expondrán experiencias y buenas prácticas en relación a las Enfermedades Raras (ER) así como proyectos innovadores de acción social enfocados en todos los ámbitos: sanitario, educativo, social y asociativo. De hecho, en relación a éste último, expondrán claves para el fortalecimiento de las asociaciones de personas con ER, ofreciendo recursos y redes de participación capaces de impulsar este movimiento.

De esta forma, se pretende empoderar a las asociaciones ya que la mayoría de ellas son pocas y “con un número de integrantes por lo general escasos y en consecuencia con una voz que se hace difícil de escuchar”, tal y como señala el Dr. Luis E. Figuera, Jefe División Genética en el Centro de Investigación Biomédica de Occidentes (CIBO).

Por otro lado, el III Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras tiene también como objetivo poner énfasis en la importancia del trabajo contextualizado a nivel local, regional e internacional como un elemento fundamental en la búsqueda de soluciones de las diferentes necesidades sociales existentes en el ámbito de las EPF. De igual forma, otro de los fines es la sensibilización ciudadana así como la difusión y promoción de prácticas solidarias que beneficien a pacientes, familias y cuidadores.

Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER)

Esta Alianza fue creada en 2013 con el objetivo de compartir buenas prácticas y ayudar a mejorar la situación de los 35 millones de personas que sufren una enfermedad rara en Iberoamérica.

La meta de ALIBER es poner en común la situación de desigualdad por la que atraviesan las personas con enfermedades raras en Iberoamérica y conocer su problemática real. La Alianza busca trabajar conjuntamente con otras entidades y gobiernos para avanzar en los derechos y mejora de la calidad de vida de las familias con ER.

Desde las organizaciones impulsoras de la Alianza se está trabajando de manera coordinada entre Europa y Latinoamérica para establecer una Línea de trabajo conjunta entre los países de habla hispana y portuguesa que permita mejorar la realidad de las familias con enfermedades poco frecuentes, esperando que más países se junten a esta alianza en el futuro.

Acceda a toda la información sobre el III Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras

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