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Jornada: Día Mundial de las Enfermedades Raras: buscando una atención integral
Martes, 11 de Febrero de 2014

Retina Aturias.

Cada año, la Asociación Retina Asturias celebra una Campaña de Sensibilización en torno al Día Mundial de las Enfermedades Raras. Este año, la Campaña tiene como tema mundial “El cuidado”.

Concretamente, en España, el Día Mundial 2014 tiene como objetivo concienciar de la importancia de cuidar nuestra educación para lograr una verdadera integración e inclusión desde los primeros años de vida.

Por este motivo hemos organizado la Jornada que lleva por título : Buscando una atención integral, que tendrá lugar el día 27 de febrero a las 17:00 horas, en la Biblioteca Pública Jovellanos, C/ Jovellanos nº 23 Gijón.

  • Día: 27 de febrero de 2014
  • Hora: 17:00 horas
  • Lugar: Biblioteca Pública Jovellanos
  • Dirección: C/ Jovellanos, nº 23. Gijón

PROGRAMA

  • 17:00 Horas: presentación de la Jornada.
  • Puedes acceder al video de la presentación a través del siguiente enlace: www.youtube.com

  • 17:15 horas: la importancia de los bancos de muestras y tejidos en las enfermedades raras por el Dr. Álvaro Meana Director del Banco de Tejidos del Hospital Universitario Central de Asturias.
  • Puedes acceder al video del Dr. Álvaro Meana a través del siguiente enlace: www.youtube.com

  • 17:45 horas: la donación de ojos en personas con enfermedades visuales por la Dra. Begoña Baamonde, oftalmóloga del Hospital Universitario Central de Asturias.
  • Puedes acceder al video del Dra. Begoña Baamonde a través del siguiente enlace: www.youtube.com

  • 18:15 horas: Mesa redonda: “Todos somos Raros todos somos únicos”:
  • El Síndrome de Wolfram, por D. Daniel Navarro Cabrero.

    Enfermedades raras de la visión: Stargardt, Usher, Bardet Bield, etc, por D. Andrés Mayor Lorenzo.

    El Síndrome de Idic15, por Mayte Coto Gesto

    El Angiodema Familiar, por Dña. María José Cuervo Suárez

  • 19:00: Coloquio y clausura de la Jornada.

Puedes acceder al video de la mesa redonda, coloquio y clausura a través del siguiente enlace: www.youtube.com

Puedes descargar el video de la entrevista en la TPA a Mario Margolles Martins en el siguiente enlace: www.youtube.com

Colaboran:

  • Asociación Síndrome de Wolfram
  • Asociación Angiodema Familiar
  • Asociación Nacional del Síndrome idic15

Puedes descargar el Programa completo pinchando en el siguiente enlace: Jornada_EnfermedadesRaras.pdf

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