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Jornada “Investigar es Avanzar”
miércoles, 16 de enero de 2013

Por quinto año consecutivo, el CIBERER (Centro de Investigación Biomédica en Red sobre Enfermedades Raras) organiza la Jornada “Investigar es Avanzar” en las fechas previas al Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Investigadores y afectados presentarán los beneficios de su colaboración el próximo miércoles 27 de febrero por la mañana en el centro de Madrid.

En la jornada, se abordarán los avances en el síndrome de Lowe, las patologías neuromusculares, el asesoramiento genético o las anomalías congénitas. Se presentará también la colaboración del CIBERER y FEDER, con la intervención de varios representantes de la federación de afectados. Además, 2013 ha sido declarado como el Año Español de las Enfermedades Raras.

Inscripción de manera gratuita desde el mail eventos@ciberer.es o llamando al teléfono 96 339 47 89.

Más información en la web www.ciberer.es

Programa:

  • 10:15 Bienvenida
  • 10:30 Traslación y visibilidad de la Investigación en Enfermedades Raras
    Prof. Francesc Palau, Director Científico del CIBERER
    D. Jordi Cruz, responsable de Formación e Investigación de FEDER
  • 11:00 Primer registro español de un gran grupo de enfermedades raras: Resultados de 36 años.
    Dra. Mª Luisa Martínez Frías, Centro de Investigación sobre Anomalías Congénitas (CIAC) Centro mixto ISCIII- Jefe de grupo CIBERER
  • 11:30 Asesoramiento genético en enfermedades raras: ¿qué nos puede aportar?
    Dra. Clara Serra, Universidad Pompeu Fabra, Barcelona. Investigadora de grupo CIBERER
    Presidenta SEAGen
  • 12:00 Pausa café
  • 12:30 Web Social y Enfermedades Raras: el modelo del Síndrome de Lowe
    Dra. Merche Serrano, Hospital San Joan de Deu, Barcelona. Investigadora CIBERER
    Dr. Manuel Armayones, presidente de la Asociación Española del Síndrome de Lowe, vicepresidente de FEDER
  • 13:00 Investigación traslacional en Patologías Neuromusculares
    Dra. Pía Gallano, Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, Barcelona. Investigadora grupo CIBERER
    Representante ASEM
  • 13:30 Turno de preguntas
  • 14:00 Clausura

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