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Jornada: trabajando por las enfermedades raras en Navia
jueves, 19 de junio de 2014

Portada de la revista Visión nº28.
  • Actividad: Jornada: trabajando por las enfermedades raras: qué nadie se sienta solo”
  • Día: 24 de junio de 2014
  • Lugar: El Liceo Navia
  • Dirección: c/ Maestro Sama s/n. Navia
  • Horario: mañana de 10:00 a 14:00 y tarde de 16:00 a 19:00

La entrada es libre y gratuita. Para más informacion puedes llamar a los teléfonos: 985 396 855 – 985 106 344

QUÉ SON LAS ENFERMEDADES RARAS?

Se denominan enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes, a aquellas que tienen
una baja incidencia, es decir, que afectan a un número limitado de personas con respecto
a la población general.

En el ámbito de la Unión Europea se considera que una enfermedad es poco frecuente
cuando atañe solamente a cinco de cada diez mil ciudadanos, lo cual equivale a un porcentaje de entre el seis y el ocho por ciento de la población.

Aunque estas patologías son poco frecuentes, el hecho es que afectan a un gran número
de personas. Según la Organización Mundial de la Salud, hay catalogadas cerca de 7.000
enfermedades poco frecuentes, que afectan al 7% de la población mundial. Por esta
razón, cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente a lo largo de su vida.

En Asturias se consideran Enfermedades poco frecuentes aquellas que afectan a menos de 540 personas. Según este criterio habría como máximo unas 1.500 enfermedades excluyendo a las congénitas (que son unas 5.000 enfermedades o síndromes distintos). Por tanto, en nuestra comunidad habría unas 76.000 personas enfermas por este tipo de enfermedades.

El próximo día 24 de Junio, se celebrará en Navia una Jornada sobre Enfermedades Raras. En la misma se contara con la colaboración de asociaciones, profesionales, enfermos y familiares, con el objetivo de atraer la atención y sensibilizar sobre las Enfermedades Raras.

Se pretende su detección precoz, su atención integral y multidisciplinar para potenciar la adopción de medidas que mejoren su calidad de vida.

PROGRAMA:

  • 10:00: RECOGIDA DE DOCUMENTACIÓN
  • 10:30: INAUGURACIÓN:

    Dª Amalia Franco Vida l. Gerencia de Area Sanitaria I Jarrio

    D Ignacio García Palacios. Alcalde del Ayuntamiento de Navia

    Dª Mónica Oviedo Sastre. Vicepresidenta de COCEMFE Asturias

    D Julio Bruno Bárcena. Dir. General de Salud Pública Consejería Sanidad

  • 11:15: MESA INTERDISCIPLINAR:
  • Información y Divulgación sobre las Enfermedades Raras “Que nadie se sienta solo”

    “Buenas Prácticas en Enfermedades Raras” Dª Borja Rodríguez-Maribona Trabanco. Trabajadora Social de la Dirección General de Salud Pública

    “Sistema de Información en Enfermedades Raras en Asturias” Dª Laura Pruneda González. Consejería de Sanidad

    “Participación comunitaria: Asociacionismo” Dª Mónica Oviedo Sastre. COCEMFE Asturias

    Modera: Dª Sonia Garcia Pérez. Coordinadora de Equipos Médicos de Atención Primaria. Área Sanitaria I- Jarrio

  • 12:00: DESCANSO
  • 12:30: ATENCIÓN INTEGRAL A ENFERMOS Y FAMILIARES
  • “Atención y apoyo a las personas cuidadoras”. Dª Elena García González y Dª Carmen Valcuende Maraña. Trabajadora Social en el Centro de Salud de Vegadeo y Enfermera en el Centro de Salud de Luarca

    “Ayudas Técnicas – Eliminación de barreras”.D Juan José Ferrero Lomas. Técnico del Centro Asesor de Ayudas Técnicas

    “Fisioterapia y Logopedia desde el Programa MEJORA”. D Manuel Galán Buznego. Fisioterapeuta. Coordinador del Programa de rehabilitación “Mejora” de COCEMFE Asturias

    Modera: D Crisanto M. Alonso Álvarez. Director de Asistencia Sanitaria y Salud Pública. Area sanitaria I Jarrio

  • 13:30: PONENCIA
  • “La Atención a las Enfermedades Raras en Neurología”. Dª Elena Santos Canelles. Neuróloga del Servicio de Medicina Interna del Hospital de Jarrio

  • 14:00: DESCANSO – COMIDA
  • 16:00: ASOCIACIONES: Experiencias
  • Dª Mª José Álva rez Fernández. Presidenta de la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica “Jovellanos” del Principado de Asturias

    Dª Baudilia Fernández Verdejo. Representante de la Asociación de enfermos Musculares ASEMPA

    Dª Inmaculada Sánchez Fernández. Presidenta de la Asociación Asturiana de Neurofibromatosis NF

    Dª Dulce Mª González González. Presidenta de la Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias

    Modera: Dª Mónica Oviedo Sastre. Vicepresidenta de COCEMFE Asturias

  • 17:00: PONENCIA
  • “Problemas respiratorios en pacientes neuromusculares: opciones terapéuticas actuales”. D. Francisco Rodríguez Jerez. Coordinador Unidad de Ventilación Mecánica No Invasiva en Hospital Universitario Central de Asturias

  • 18:00: CONCLUSIONES
  • 18:30: CLAUSURA

Puedes descargar el diptico de las jornadas en el siguiente enlace: Jornada: trabajando por las enfermedades raras

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