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La Asociación de Retinosis Pigmentaria de Navarra
domingo, 20 de enero de 2008

¿Quiénes somos?

La Asociación de Retinosis Pigmentaria de Navarra (ARPN) la formamos:

  • personas afectadas por una serie de enfermedades de la visión, todas relacionadas con la degeneración de la retina, como son la retinosis pigmentaria, la enfermedad de Stargardt, la degeneración macular, el sí­ndrome de Usher”¦
  • personas que simpatizan con los fines y objetivos por los que se trabaja en la Asociación.

El 19 de diciembre de 1993, reunidos en asamblea fundacional, decidimos iniciar los trámites legales para constituirnos en Asociación.

Por Resolución 090/1994 de la Dirección General de Interior del Departamento de Presidencia del Gobierno de Navarra, con fecha de 3 de febrero de 1994, queda inscrita la Asociación en el Registro con el número 2.385.

En el mes de marzo del año 1994 se hizo la primera asamblea general, en la que, además de elegir la primera junta directiva, se decidió pedir al incorporación como miembro de la Federación de Asociaciones de Afectados de Retinosis Pigmentaria del Estado Español (FARPE), a la cual pertenece ARPN como miembro de pleno derecho desde febrero de 1995, ejerciendo la responsabilidad de diferentes vocalí­as.

La presentación en sociedad de la ARPN se hizo en Pamplona-Iruñea el 25 de mayo de 1994, en un acto presidido por el director general de Salud del Gobierno de Navarra.

Objetivos generales

Los objetivos de tipo general por los que trabaja la Asociación son cinco:

  • Potenciar la investigación de las enfermedades visuales, en especial las degenerativas de la retina, buscando tanto la curación como la desaparición de los efectos secundarios que traen consigo.
  • Mejorar la calidad de vida de las personas y familias afectadas por este tipo de enfermedades, persiguiendo el pleno desarrollo de sus capacidades individuales y colectivas.
  • Trabajar por la plena integración social de las personas con discapacidad visual, promoviendo y gestionando proyectos centrados en la no discriminación, la igualdad de oportunidades y la accesibilidad universal.
  • Defender los derechos e intereses de las personas afectadas, trabajando de forma especial por su integración educativa y laboral.
  • Estar presentes en todas las instituciones, organismos, entidades o consejos en los que se pueda trabajar a favor de los derechos de las personas con discapacidad visual, especialmente las afectadas por enfermedades degenerativas de la retina.

Organización

La estructura de la ARPN se recoge en sus estatutos y se concreta en las decisiones adoptadas por la asamblea general, que se celebra cada año natural.

La junta directiva ejecuta esas decisiones de la asamblea y somete su gestión a la evaluación de la misma en el primer trimestre de cada año.

Los socios participan en la vida asociativa a través de las comisiones de trabajo, que se forman en el seno de la junta directiva.

Fin principal

La Asociación de Retinosis Pigmentaria de Navarra tiene como fin principal trabajar por la construcción de una sociedad en la que nadie se sienta discriminado, en la que haya igualdad de trato, en la que todos seamos importantes y necesarios, en la que se valore a las personas pro su capacidad de participación y no por su nivel de competitividad, y en la que sea posible dar respuesta a las necesidades especí­ficas que surgen de las diferentes circunstancias personales.

Actividades

Las actividades que desarrolla la ARPN se inscriben dentro de varios programas, los cuales abarcan diferentes aspectos de la vida cotidiana de las personas con retinosis pigmentaria: desde el ocio a la participación social, pasando por la atención médica y psicológica, al formación o las acciones de divulgación y concienciación.

El primero de los programas atiende cuestiones como la relación con centros de salud y la presencia de la ARPN en los medios de comunicación locales, así­ como los aspectos administrativos y de organización. Además se ocupa de la celebración del Dí­a Mundial de la retinosis pigmentaria o de la jornada anual de convivencia de socios.

Las labores de asesorí­a a los socios y sus familias ocupan un importante lugar dentro de la actividad ordinaria, tal y como se refleja en el segundo programa de acción. Este apoyo se da en temas médicos y funcionales, fiscales, laborales y jurí­dicos, y se complementa con talleres de rehabilitación y prevención y charlas sobre distintos temas. Asimismo cabe citar la edición de la revista “Activemos” y esta guí­a informativa sobre la retinosis pigmentaria.

El tercer programa se orienta a la atención psicológica de los socios ”“ con entrevistas, terapias y grupos de ayuda mutua ”“ y el cuarto se ocupa de fomentar la participación social. Para ello, la Asociación cuenta con un club cultural, convoca anualmente el Premio ARPN, organiza reuniones de carácter cientí­fico o social, desarrolla una iniciativa de implicación en los barrios, etc. Igualmente está involucrada en organismos como el Comité de Representantes de Personas con Discapacidad de Navarra (CORMIN) y la Federación de Asociaciones de Afectados de Retinosis Pigmentaria del Estado Español (FARPE) y pertenece a la Comisión de Accesibilidad del Ayuntamiento de Pamplona-Iruñea.

Entre las actividades de ocio y tiempo libre destacan las sesiones de cine y teatro accesible, la coral Medialuna, un concurso anual de pesca y la organización de paseos naturalí­sticos. Por su parte, cursos puntuales ”“ sobre turismo o gestión de asociaciones ”“ jornadas técnicas y otras iniciativas conforman el programa dedicado a la formación permanente.

El último bloque de actividad está integrado por iniciativas relacionadas con las vacaciones, incluida la información sobre recursos accesibles.

Artí­culo extraido de “Retinosis Pigmentaria. Guí­a informativa”. Editada por la Asociación de Retinosis Pigmentaria de Navarra

24 Comentarios sobre “La Asociación de Retinosis Pigmentaria de Navarra”

  1. Teresa dice:

    Hola tengo retinosis desde nacimiento, ya estoy completamente ciega, me gustarí­a saber si puedo formar parte de esta asociación, ya que me gustarí­a ayudar en todo lo posible.

    ¿es verdad que se ha experimentado en humanos y les han devuelto la visión?

    Espero vuestra respuesta, de verdad me encantarí­a pertenecer a la asociación.

  2. jesus dice:

    hola soy jesus de mexico tengo 44 años en mi familia somos 5 hermanos vivos 3 tenemos la enfermedad pero ninguno de mls papas tiene la enfermedad ni tios ni abuelos quiere decir que no es herencia directa por lo que he investigado pues me preocupa por mis hijos tengo 3 y quiero saber si solo que mi esposa fuera portadora del gen la heredarian es mi mayor preocupacion saben les agradeceria su respuesta gracias y que sigan adelante con la fundacion y como puedo pertenecer a ella para tener informacion

  3. claudia carolina martinez santos dice:

    hola me llamo claudia soy de mexico tengo 21 años tengo retinosis desde mi nacimiento pero aun no he perdido la vista completamente afortunadamente se ha desarrollado muy lentamente pero en estos meses eh sentido unos cambios muy bruscos me gustaria ue me ayudaran y pertenecer a su asociacion soy estudiante de universidad. gracias

  4. alicia dice:

    Tengo a mi hija (25 años)retinosis pigmentaria actualmente posee la ceguera nocturna y asi tambien tiene tomado ambos oidos (posee sordera) necesitaria saber si hay algun medicamento para detener la enfermedad.
    Gracias

  5. Ximena dice:

    Hola. Tengo 30 años, 3 hermanos varones de 40, 39 y 37 anños. Los 2 del medio padecen retinosis pigmentaria. El mayor y yo, la unica mujer, no la padecemos. Mis padres tampoco, y hasta donde sabemos nadie mas en el arbol genealogico. Como saber si soy portadora del gen, que posibilidades tendria de que mis hijos la padezcan, y como saber si el tipo es esporádico o ligado a X, donde las madres lo transmiten a los hijos varones. Espero puedan informarme al respecto. Gracias.

  6. florencia balietti dice:

    hola me llamo florencia tengo 31 años y hace 2 que me entere que tengo la enfermedad de la retinosis pigmentaria. Recien ahora encontre a un DR.que me dio el diagnostico y la verdad es que estoy bastante triste. No se bien de lo que se trata pero en mi pais (argentina) no es conocida y me dijeron que no hay mucho para hacer.ME gustaria ser miembro o parte de su fundacion y si pueden ayudarme a informarme.

    desde ya muchas gracias saludos atte.

  7. marcelo dice:

    hola queria comentarles q elpadre de mi novia tiene 59 años y tiene retinosis pigmetaria.es unicohijo por lo q no se puede saber si la hubiesen heredado posibles hermanos.Actualmente no ha perdido totalmente la vision pero es muy pocolo q ve. Me preocupa q posibilidad hat q la hereden sus hijos en este caso mi novia y los hijos q pudieramos tener ya q quierouna paternidad responsable y nodar vida a un ser para q sufra el quedarse ciego. Por favor les pido me respondan y todo lo q se pueda hacer para prevenir,detener o lo q sea posible hacer para aliviar esta enfermedad

  8. NORA BELTRAN MENA dice:

    Mi nombre es Nora temgo 42 años soy peruanatengo 2 niños,a los 25 años me dijeron que tenia retinitis pigmentosa en realidad no le tome la debida importancia,ya que a me ha pasado de todo a los dos meses me dio poliomilitis.tengo una sordera moderada y la retinitis,pero apesar de todo nunca me he rendido,soy psicologa,aveces tengo dificultad en conseguir trabajo,porque la sociedad no lo permite.ME GUSTARIA PERTENECER A LA ORGANIZACION Y SABER SI MIS HIJOS TENDRAN RETINITIS Mí€S ADELANTE ELLOS SON MUY SANOS Y NO TENGO ANTECEDENTES FAMILIARES CON ESTA ENFRTMEDAD
    ESPERO RECIBIR RESPUESTA,GRACIAS,NORA BELTRAN

  9. ARACELI SíNCHEZ SERRANO dice:

    Hola q tal, mi hermano de 23 años tiene retinosis pigmentaria, desde hace 5 años más o menos le diagnosticaron este padecimiento, tiene una pequeña de 2 años. Actualmente su visión ya es muy poca, me gustarí­a saber si existe la posibilidad de que mi hermano fome parte de su asociación.
    saludos desde México¡¡

  10. LALI dice:

    Hola. vivo en Rí­o Ceballos -Prov. de Cordoba Argentina y hay mucha gente que tiene retinitis y hace 20 dias empezamos a juntarnos para ver si podemos armar un grupo de contencion, apoyo, estrategias sobre como sobrevivir economicamente a pesar de la enfermedad- La mayoria somos de clase media -baja o sea con recursos economicos muy escasos.
    Quisiera si pudieran mandarnos información de como empezaron, algunas ideas que nos ayuden a sostenernos, recursos con los que podemos contar si es que los hay- desde ya muy agradecida y FELICITACIONES por la labor que cumplen

  11. Eugenio Gómez Jiménez dice:

    Tengo segun me diagnosticó mi doctor retinosis pigmentaria,yo los sintomas que tengo son manchitas negras que las veo si pongo atencion a ellas, y a veces sin ponerles atencion no tengo seguridad al pasar un sefmaforo o cruzar una esquina.Quisiera que me informaran si son los sintomasde la retinosis pigmentaria,muchas gracias por perder un ratito su tiempo en mí­.

  12. Carlos Gomez dice:

    Soy Chileno de siempre he sufrido de retinitis pigmentosa, mi vision es muy mala agravada por una miopia aguda. Ultimamente he notado el aumento de la enfermedad, por lo que me interesa sobre manera el contacto con Uds. Me gustaria me informaran sobre nuevos descubrimientos para retrasar el aumento de la enfermedad. Me recomendaron el medicamento ICaps, me gustaria su opinion.
    Agradecido
    Carlos Gomez

  13. tere fernandez dice:

    HOLA TENGO A MI HIJA QUE ES UNA PEQUEí‘A DE 7 Aí‘OS NACIO CON LA ENFERMEDAD Y QUISIERA SABER SI MI HIJA QUEDARA CIEGA … PORFAVOR ESTOY DESESPERADA SOY DE MONTERREY NUEVO LEON ( MEXICO ) Y LOS MEDICOS QUE HAY AQUI NO ME QUIEREN DECIR … ESTOY DESPERADA OJALA ME PUEDAR DECIR Y EXPLICARME QUE CLASE DE VIDA LLEVARA MI HIJA Y SABER SI ES NECESARIO QUE APRENDA BRAYLE,, GRACIAS …

  14. Raquel dice:

    Hola buenas noches mi nombre es Raquel, me case con una persona ciega y actualmente tengo 2 hijos, una niña de 5 años que se acerca mucho a la television y a las cosas y un bebe. Quisiera saber si en Mexico tienen algun Dr Pediatra oftalmologo que me pudiera dar un diagnostico de mi hija. Conozco algo sobre la enfermedad, se que es hereditaria, mas no se si mi hija vayaa quedar ciega o el bebe. la he llevado a centros oftalmologicos pero solo le dan lentes gruesos que siento que a ella no le sirven, poruqe han sido diferentes graduaciones. Por favor necesito ayuda. Gracias.

  15. adriana perez vicencio dice:

    hola me llamo adriana y soy de tampico mexico, mi mama tiene esta enfermedad evanzada en un 70% me gustaria recibir informacion sobre que puedo hacer por ella y como puedo saber si mi hermano o yo podemos heredar la enfermedad. me urge una respuesta. se los agradezco de antemano

  16. Amira Salomon dice:

    Hola, soy de Mexico y mi esposo sufre de RP. Nadie de su familia es portador de esta enfermadad. Tiene una hija de 8 anos de su primer matrimonio y la nina goza de una vista maravillosa. Empezando a planear en comenzar una nueva familia, quisiera saber cuales son las posibilidades de que mis hijos lo padezcan? Se tiene que hacer un examen de genetica? gracias.

  17. Gloria Ramirez dice:

    Hola soy mexicana, nací­ con una meopí­a degenerativa, hace 12 años me discapacitaron para trabajar pues me diagnosticaron: maculopatí­a, glaucomo y retinosis pigmentaria, nunca fui tratada medicamente,mis preguntas son: hay en la Cd. de Aguascalientes alguna asociacion donde podrí­amos ir ( mi hermana y yo) es necesario el estudio de genética? de mi generación somos 3 hermanas las que tenemos la RP y los 2 hermanos no, nunca han hecho estudios, pero parece que 2 tios y mi madre la padecieron, es posible pertenecer a su asociación? tengo 57 años. les agradezco de antemano cualquier información y ayuda que me proporcionen, gracias. Gloria Ramirez

  18. rosa martin dice:

    tengo una hija de 31 años venezolana la cual tiene esta enfermedad desde niña es casada tiene dos hijos y esposo maravilloso por favor diganme es posible que ella pueda pertenecer a su asociacion?Les sabre agradecer cualquier informacion y ayuda que nos puedan brindar,gracias

  19. Mercedes Rodriguez dice:

    Hola me llamo Mercedes Rodriguez, tengo un sobrino de 12 años y hace una semana le han dianosticado la enfermedad de Retinosis Pigmentaria por favor necesito información, si hay algun tratamiento que se le pueda hacer. Gracias

  20. marisa pengue dice:

    HOLA, SOY LA MAMí DE UN JOVEN DE 28 Aí‘OS DE EDAD CON RETINITIS PIGMENTAREA,ADEMíS ES SORDO DE NACIMIENTO, COMO TODOS, LA PREGUNTA í‰S QUE SE PUEDE HACER PARA RETRASAR LO MíS POSIBLE, EL AVANCE LA LA ENFERMEDAD, Y EN QUE MANERA RESPONDEN USTEDES, PREGUNTO VOY A TENER UNA RESPUESTA, Y POR QUE MEDIO ME VAN A RESPONDER? GRACIAS.

  21. mariam dice:

    Hola me llamo mariam,hace unos dias a mi hermano le han diagnosticado retinosis pigmentaria.
    Hace algún tiempo que comparto algunos sintomas en común.Mi inquietud es por mis hijos, les agraderia que me pudieran informar sobre la evolución de esta y la forma de contactar con la asociación gracias.

  22. andres dice:

    hola soy andres de cali colombia tengo 20 años me diagnosticaron retinocis hace 5 años y e buscado personas especialisadas en el tema q me puedan dar una explicacion y no e encontrado a nadies quien me pueda tener informado de posibles curas o medicinas, me gustaria q ustedes se pudieran comunicar con migo y haci poderme mantener informado de todo, conocer personas con lo mismo y todo lo relacionado con retinosis, muchas gracias

  23. milagros dice:

    Hola quisiera saber como puedo hacer para incribir a mi tio richar felipe el tiene 41 anos y desde que nacio sufre de retinosis cada vez pierde mas su vision nosotros somos de peru como pudiera hacer para contactarme con ustedes para q me puedan ayudar gracias

  24. katty cuba dice:

    hola soy katty(peruana) madre de 2 niños con RP quisiera saber como puedo hacer para ayudar a mis niños que cada vez pierden mas su vision y como puedo hacer para contactarme con ustedes gracias

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