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La condena de padecer una enfermedad rara
Jueves, 1 de diciembre de 2016

Unos 76.000 asturianos padecen enfermedades raras. Al menos, este es el cálculo más reciente de la Consejería de Sanidad del Principado sobre un fenómeno de dimensiones apabullantes y descorazonadoras. Hablar de enfermedades raras es hablar de entre 6.000 y 8.000 patologías distintas, que en España suman en torno a tres millones de afectados. Ocho de cada diez tienen origen genético. Y, luego, el dato más estremecedor: tan sólo el dos por ciento de este interminable catálogo de males disponen actualmente de tratamientos autorizados.

Asistentes al Desayuno AELMHU

Este es, muy en resumen, el panorama desplegado ayer en el marco de un encuentro en el que participaron profesionales sanitarios de diversas disciplinas y colectivos de enfermos, organizado en Oviedo por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu). Esta entidad aglutina a once laboratorios de pequeño tamaño de todo el país. Los fármacos huérfanos y ultrahuérfanos son los que tratan de dar respuesta a las enfermedades raras y ultra-raras. Decir patología rara significa que, debido a la baja cifra de afectados, la investigación de tratamientos no resulta rentable, razón por la cual los avances terapéuticos pueden llegar a ser exasperantemente lentos.

“Los laboratorios que nos dedicamos a los medicamentos huérfanos solemos priorizar las enfermedades más graves y las pediátricas”, explicó Josep María Espinalt, presidente de Aelmhu. “El objetivo es diseñar tratamientos que puedan dar un giro a la vida de los pacientes”, agregó.

Mario Margolles, coordinador del área sanitaria de la Dirección General de Salud Pública del Principado, señaló que en Europa se considera enfermedad rara a aquella cuya prevalencia no llega a cinco casos por cada 10.000 habitantes. Este criterio supone que en Asturias es considerada rara toda patología con menos de 540 afectados. Margolles puso de relieve que, en función del espacio geográfico que se tome como referencia, los resultados son distintos. Un caso muy paradigmático: “La silicosis es una enfermedad rara a nivel mundial, y sin embargo en Asturias, el norte de León y el norte de Palencia tenemos unas cifras muy altas”. “Entre las mayores dificultades de los enfermos están lograr un diagnóstico precoz y recibir una atención integral multidisciplinar”, indicó el experto en salud pública.

Enrique Colado, hematólogo del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA), reclamó “una mayor involucración del personal sanitario” y “una información epidemiológica de primera calidad”, así como “ser muy proactivos en los diagnósticos y aplicar una medicina basada en la precisión”.

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) tiene como representante en Asturias a Andrés Mayor, quien demandó que se supriman las diferencias en los tratamientos en función de la comunidad autónoma en la que viva un ciudadano español. “Es muy necesario que se acorten los procesos para lograr un diagnóstico y que los precios de las terapias no sean desorbitados”, subrayó Andrés Mayor.

Noticia de La Nueva España, enlace: http://www.lne.es/oviedo/2016/11/30/condena-padecer-enfermedad-rara/2021238.html

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