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La falta de apoyo a la investigación pone en jaque las terapias a la vista
Lunes, 29 de septiembre de 2014

Como cada año el último domingo de septiembre las personas afectadas de retinosis pigmentaria y nuestras familias cobramos energías para que la sociedad conozca lo que sirnigica no ver bien y a la vez lanzar al vuelo nuestra esperanza en la búsqueda de un tratamiento curativo y/o paliativo para las enfermedades heredodegenerativas de la retina: retinosis pigmentaria, distrofia de conos y bastones, degeneracion macular juvenil, Stargardt, síndrome de Usher, y otras similares.

La ciencia necesita recursos para poder llegar a tratamientos seguros y eficaces. Sin recursos humanos y materiales es imposible conseguirlo.

Lamentamos profundamente que desde las instituciones españolas responsables de las políticas de investigación sigan recortando las partidas presupuestarias dedicadas a la investigación.

Los afectados y nuestras familias exigimos que sigamos la estela de la Unión Europea que no sólo mantiene los presupuestos de ciencia sino que aunque levemente, los aumenta un poquito. La iniciativa Horizonte 2020 así lo demuestra.

También hemos de exigir en este Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria y otras distrofias afines de la retina que hemos de seguir disponiendo de unidades especializadas en nuestros hospitales de referencia donde se hagan diagnósticos correctos, tanto oftalmológicos como genéticos. Donde se incorporen pruebas de electrofisiología y técnicas de exploración poco invasivas.

Las familias afectadas exigimos que se trabaje de forma coordinada y se ofrezca una atención multidisciplinar a todas las personas.

Necesitamos buenos oftalmólogos y oftalmólogas que conozcan bien este tipo de patologías con capacidad comunicadora a la hora de hacer pronósticos.

En este año 2014 la investigación nos pone encima de la mesa algunas terapias como son la visión artificial, la terapia génica pero el acceso a estas terapias puede estar en entredicho por la falta de apoyo a la investigación en España.

Los afectados y nuestras familias un año más ofrecemos nuestro compromiso con la investigación y agradecemos a la sociedad española su apoyo y solidaridad para conseguir terapias a la vista.

Agradecer a nuestros patrocinadores y colaboradores su inestimable ayuda.

  • Gobierno de España. Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad
  • Caja Rural de Asturias

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