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La investigación de retinosis pigmentaria y en albinismo objeto de los premios Fundación FEDER 2016
Miércoles, 21 de Diciembre de 2016

La Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presenta los proyectos beneficiarios de su II Convocatoria de Ayudas a la Investigación. En esta ocasión, han sido ‘Análisis sistémico de la red génica de especificación y mantenimiento del epitelio pigmentario: hacia nuevas terapias para la retinosis pigmentaria’ del Centro Andaluz de Biología del Desarrollo y con el investigador Juan Ramón Martínez y ‘Estudio de las bases genéticas del albinismo’ del Centro Nacional de Biotecnología con José Lluis Montoliu como investigador principal.

A través de esta convocatoria, la Fundación FEDER da continuidad a la línea que impulsó el año pasado con el objetivo de dar soporte a la investigación en enfermedades poco frecuentes. Entre las principales novedades de esta segunda convocatoria se encuentra una ampliación de la inversión, la cobertura de la investigación traslacional y el análisis científico-técnico de la Agencia Nacional de Evaluación y Prospectiva.

Multiplicando resultados

La necesidad de impulsar la investigación en enfermedades raras llevó a FEDER a reactivar su Fundación en 2015, año en el que lanzó la primera de estas convocatorias. Un año después, la entidad ha ampliado su campo de actuación en la materia gracias al respaldo del proyecto ‘Muévete por los que no pueden’ y de la ONG Otromundoesposible.

Su colaboración ha hecho posible una ampliación de la inversión que Fundación FEDER destina a su tejido asociativo. Así, si el año pasado la dotación ascendía a 12.000, la Fundación gestionará 16.000 entre los proyectos beneficiarios de esta segunda convocatoria que contribuirá a la investigación de la retinosis pigmentaria y el albinismo.

De forma paralela, su implicación con la causa ha permitido «dar impulso a nuestra Fundación, pero también a nuestra realidad» agradece Santiago de la Riva, Vicepresidente de la Fundación FEDER, haciendo referencia a la base social que reside en cada uno de estos dos proyectos, lo que «nos ha permitido hacer ver a la sociedad que las raras son las enfermedades y no las personas».

Ampliando los campos de actuación

Otra de las novedades de esta convocatoria ha sido la ampliación de los ámbitos de actuación, abarcando no sólo proyectos de investigación básica, sino también traslacional.

De esta forma se abarcan más proyectos de investigación de las «siendo ésta la vía principal para avanzar, mantener la esperanza y facilitar el futuro de las personas con enfermedades de baja prevalencia» recuerda Santiago de la Riva, Vicepresidente de la Fundación FEDER.

Como resultado, esta convocatoria permitirá impulsar la investigación «enfocada en incrementar el conocimiento fundamental de las ER y a favorecer la interrelación entre la investigación clínica y fundamental» explica De la Riva.

Transparencia y calidad

Para garantizar la eficacia y transparencia de los proyectos seleccionados, la evaluación científico-técnica ha sido realizada por la Agencia Nacional de Evaluación y Prospectiva, una unidad dependiente de la Dirección General de Investigación Científica y Técnica, dentro de la Secretaría General de Ciencia, Tecnología e Innovación de la Secretaría de Estado de Investigación, Desarrollo e Innovación, del Ministerio de Economía y Competitividad (MINECO).

«Nuestro objetivo era garantizar el rigor de cada uno de los proyectos de la mano de profesionales cualificados y expertos en la materia» resume el Vicepresidente de la Fundación.

Este «avance –como ha calificado- nace fruto del convenio de colaboración que hemos firmado este año junto con el MINECO que nos permitirá aportar calidad y valor a los proyectos seleccionados así como a la investigación que se desarrolla desde nuestras asociaciones».

La investigación, un reto

El próximo reto de FEDER y de cara a 2017 se sitúa en el impulso de la investigación en enfermedades poco frecuentes, bajo un enfoque integral y de Trabajo en Red. Investigación «que venga de la mano de una coordinación entre todos los agentes implicados: administración, asociaciones, especialistas e industria farmacéutica y favorezca e incentive los mecanismos que la hagan sostenible y rentable» adelanta De la Riva.

«Porque -como él mismo recuerda-, las personas con enfermedades poco frecuentes precisan respuestas urgentes ante sus necesidades y porque en FEDER sabemos que estas respuestas pasan por el impulso de la investigación y el establecimiento de vías de coordinación».

2 Comentarios sobre “La investigación de retinosis pigmentaria y en albinismo objeto de los premios Fundación FEDER 2016”

  1. andres Mayor dice:

    Enhorabuena a los premiados y especialmente a la Fundación FEDER por seguir apoyando la investigación en general y en problemas de la visión en particular.
    Gracias y a seguir trabajando.

  2. Johana Ovalle Perez dice:

    Mi Hija, de 9 años fue diagnosticada en 2015 con retinosis pigmentaria, vivimos en Bogota, Colombia y aquí no hay centros de tratamiento especial para esta enfermedad, desearia tener informacion sobre este tratamiento que ustedes estan implementando, con el fin de iniciarlo para mi hija.Gracias.
    Quedo pendiente de respuesta.

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