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Las personas con enfermedad de stargardt o distrofia de conos y bastones recesiva no deberí­an exceder la cantidad diaria recomendada de vitamina A
Martes, 30 de Diciembre de 2008

Tras una extensa deliberación y discusión de los datos ya existentes y los nuevos más recientes, los miembros del Comité Asesor Cientí­fico de la Fundación Lucha Contra la Ceguera de Estados Unidos (FFB) y expertos externos recomiendan que las personas con enfermedad de Stargardt o distrofia de conos y bastones recesiva, que en la mayorí­a de los casos están causadas por mutaciones en el gen ABCA4, deberí­an evitar la ingesta de vitamina A por encima de la cantidad diaria recomendada (CDR).

Esta recomendación se deriva de investigaciones que indican que el consumo en exceso de vitamina A puede potencialmente acelerar la pérdida de visión y la degeneración de la retina en personas con enfermedad de Stargardt, distrofia de conos y bastones u otras enfermedades de la retina recesivas causadas por variantes del gen ABCA4. Tal como puede leerse en el artí­culo oficial de la FFB, si usted no conoce la identidad del gen que le causa la enfermedad de Stargardt o distrofia de conos y bastones, por favor, consulte con su oftalmólogo y/o asesor genético la posibilidad de someterse a un test genético.

Recomendaciones (Hacer un destacado general para las recomendaciones)

    La Fundación Lucha Contra la Ceguera de Estados Unidos recomienda que:

  • En base principalmente a un estudio reciente realizado en animales, las personas de cualquier edad con enfermedad de Stargardt o distrofia de conos y bastones autosómica recesiva causada por mutación en el gen ABCA4, deberí­an ser conscientes del posible riesgo potencial de dañar aún más su visión al tomar suplementos de vitamina A (por ejemplo, en forma de palmitato u otros suplementos dietarios que contengan vitamina A) por encima de la CDR en la dieta. í‰sta es de aprox. 3.000 U.I./dí­a en los hombres y 2.333 U.I./dí­a en las mujeres, según establece el Comité de Alimentación y Nutrición bajo los auspicios del Instituto de Medicina de los Estados Unidos.
  • Aunque no existen datos definitivos obtenidos en personas, en base a los estudios en animales los individuos del subtipo genético ABCA4 de la enfermedad de Stargardt, o con distrofia de conos y bastones autosómica recesiva causada por mutación en el gen ABCA4, deberí­an también tomar en consideración el evitar la exposición a la luz solar en exceso.
  • Las personas que padezcan enfermedad de Stargardt o distrofia de conos y bastones, pero no conozcan su mutación génica, deberí­an considerar el someterse a análisis genético para determinar si poseen una mutación en el gen ABCA4.
  • Antes de introducir ningún cambio en su dieta o estilo de vida, las personas con enfermedad de Stargardt o distrofia de conos y bastones autosómica recesiva causada por una mutación en el gen ABCA4, o aquellas que no conozcan la causa genética de su degeneración retiniana, deberí­an consultar a su médico personal u oftalmólogo sobre estas recomendaciones y la posibilidad de análisis genético.

Base cientí­fica

Nuestra comprensión de las enfermedades degenerativas de la retina hereditarias se ha incrementado enormemente gracias a la identificación de genes implicados en las mismas y a la producción de animales modelo importantes para comprender su progresión en el tiempo.

La enfermedad de Stargardt de transmisión autosómica recesiva, que es una forma de degeneración macular de aparición temprana, es resultado de mutaciones en un gen llamado ABCA4. Las células fotorreceptoras de la retina, es decir, los bastones y los conos, de los individuos afectados no pueden llevar a cabo de forma eficaz su función en el proceso denominado ciclo visual. En concreto, el gen ABCA4 mutante no funciona en la parte del ciclo visual donde la vitamina A se transporta en ambas direcciones entre las células fotorreceptoras y una capa de células vecinas denominada epitelio pigmentario de la retina (EPR). En consecuencia, en el interior del EPR se produce un derivado tóxico de la vitamina A, llamado A2E, que se acumula en forma de unos depósitos de color amarillento claro llamados lipofucsina.

Algunos pacientes afectados de distrofia de conos y bastones pueden también presentar mutaciones en el gen ABCA4 y mostrar una acumulación anormalmente alta de lipofucsina en el EPR.

Aunque no se dispone de estudios clí­nicos directos sobre el uso de la vitamina A en personas con enfermedad de Stargardt o distrofia de conos y bastones causadas por mutación en ABCA4, la información obtenida de estudios con animales es muy indicativa de que el tomar cantidades excesivas de vitamina A podrí­a promover la acumulación adicional de lipofucsina en el interior de las células del RPE. Dado que la lipofucsina contiene una toxina (A2E), ello podrí­a llevar a la muerte de las células fotorreceptoras y a una pérdida de visión acelerada. Actualmente no se sabe a ciencia cierta si esta acumulación podrí­a conllevar una degeneración de la retina más rápida en pacientes con mutaciones en ABCA4. Sin embargo, basándonos en la mejor información actualmente disponible, recomendamos evitar la ingesta en exceso de vitamina A a estas personas. Abstenerse de un uso excesivo más allá de la CDR serí­a prudente. De nuevo, consulte a su médico personal antes de introducir ningún cambio en su estilo de vida o dieta.

También en base a los estudios realizados en animales, es aconsejable para los pacientes con mutaciones en el gen ABCA4 que consideren el evitar una exposición en exceso de la retina a la luz solar (por ejemplo, saliendo sin gafas protectoras en un dí­a muy soleado), lo cual podrí­a potencialmente acelerar la pérdida de las células tanto del RPE como fotorreceptoras. Podrí­a ser de ayuda en esta situación el llevar una gorra con una visera larga y gafas de sol adecuadas que filtrasen la luz azul y ultravioleta, que son las potencialmente más perjudiciales para la retina.

Para determinar si estas recomendaciones son aplicables a usted, las personas con enfermedad de Stargardt o distrofia de conos y bastones que aún no sepan la razón genética de su degeneracion retiniana podrí­an considerar el someterse a un análisis genético para determinar si son portadoras de una mutación en el gen ABCA4.

Artí­culo original disponible en la página web de Retina International, Press Releases http://www.retina-international.com/index.php?menuid=47&downloadid=151&reporeid=0), publicado el 29 de octubre de 2008.

Traducido por José Martí­n Nieto.

41 Comentarios sobre “Las personas con enfermedad de stargardt o distrofia de conos y bastones recesiva no deberí­an exceder la cantidad diaria recomendada de vitamina A”

  1. CRISTINA dice:

    me gustaria saber si hay algun tratamiento hasta la fecha o simplemente no hay nada que hacer con dicha enfermedad

  2. CLAUDIA IVETTE DIAZ ALBA dice:

    HOLA TENGO 29 Aí‘OS Y SOY AFECTADA DE STARGARDT, ME GUSTARIA SABER MAS SOBRE LOS AVENCES MEDICOS Y SI TENEMOS ESPERANZA DE RECOBRAR NUESTRA VISTA. GRACIAS

  3. Xavier Jimémez dice:

    HOLA, EsSOY AFECTADO DE STARGARDT, ME GUSTARIA SABER MAS SOBRE LOS AVANCES MEDICOS Y SI TENEMOS ESPERANZA DE RECOBRAR NUESTRA VISTA. GRACIAS

  4. Manaure Pacheco dice:

    hola, yo estoy afectado por la stargardt y quiero saber si esta enfermedad puede ser curada al igual que me indiquen a cual especialista en esta enfermedad puede acudir para que me realice los examenes correpondientes, y me puedan dar una respuesta a mis inquietudes al respecto.
    por otra parte me gustaria saber si cuando tenga mis hijos ellos pueden llegar a padecer esta enfermedad.

  5. CITA BEATRIZ dice:

    SI PUDIERAN ENVIARME ALGUNA INFORMACION DE LOS TRATAMIENTOS ALTERNATIVOS PARA LA ENFERMEDAD DE STARGAF

  6. Ricardo Cardoso Vargas dice:

    hola tengo la enfermedad de distrofia de conos y bastones y me gustaria saber si hay algo que se pueda hacer para recobrar mi vista y si mis hijos pueden llegar a heredarla

  7. Iris Miranda dice:

    Hola, yo tb estoy afectada de distrofia de conos y bastones. Igual que los demás afectados, me gustarí­a saber los avances que se estan llevando a cabo en todo esto. TB me gustarí­a que, si a alguien le interesa, tener contacto con gente que esté en mi misma situación para poder darnos apoyo y consejos para nuestro dí­a a dí­a.

    Muchas gracias.

  8. Teresa dice:

    Yo tambien tengo distrofia de conos y creo que no hay cura para esta enfermedad o problemas como quetamos llamarle aunque ojala la hubiera tengo 18 años y tampoco quiero estar asi toda mi vida a veces es horrible.

  9. Francisco dice:

    Hay un médico en el que se está invirtiendo mucho dinero y es muy prometedor, se llama Stargen y si todo sale dentro de poco podrí­a ser comercializado para personas con este tipo de problemas. Con respecto a la herencia de sus hijos, aunque se padezca la enfermedad, para que que esta se manifieste en vuestros hijos, vuestras parejas también deben ser portadoras del gen mutado ABCA4, cosa muy poco común. En el caso de que téngais hijos con alguien que también padezca de la enfermedad, vuestros hijos si la padecerán porque esta herencia es autosómica recesiva y la persona que la padece tiene los dos alelos para este gen mutados, pero si su marido/esposa no tienen problemas, vuestros hijos serán portadores pero no la llegarán a padecer. Si en la siguiente lí­nea sanguí­nea vuestros hijos tienen descendencia con alguien que tampoco padezca de este gen mutado, lo más probable es que se pierda la mutación en las generaciones futuras. Hablamos de un 25% de posibilidad de padecer stargardt si los dos padres son portadores y de un 75% de no padecerlo ya que para que se exprese la enfermedad ambos deben de pasar a su descendia los mutantes. Espero me hayais entendido, gracias y tener paciencia y fé, pronto veréis como se consigue paliar esta enfermedad, saludos y mucha fuerza a todos.

  10. oscar romero dice:

    HOLA, HACE POCO LE DIAGOSTICARON A MI HIJA DE 20 Aí‘OS LA ENFERMEDAD DE STARGARD, QUISIERA SABER SI LA ENFERMEDAD PROGRESA Y SI PUEDE LLEGAR A LA SEGUERA. GRACIAS

  11. juan c murcia dice:

    TENGO 28 AÑOS PADESCO DESDE NIÑO UNA DISMINUCION EN MI VISION SE ME DIFICULTA VER DE LEJOS SOLO PUEDO VER O IDENTIFICAR OBJETOS A MEDIAS ENHORAS DE LA NOCHE..EN MI ULTIMO CONTROL ME DIAGNOSTICARON DISTROFIA DE CONO…ESTA ENFERMEDAD TIENE CURA? ES TENAS VER POCO..ESO ES LO PEOR NO TENER VISION..

  12. retinasturias dice:

    Hola Juan Carlos, en personas con Stargardt la toma de vitamina A está totalmente desaconsejada.
    Ahora ya sabemos que el gen ABCA4 es el responsable en la mayoría de los casos y conocemos su función. Por eso cuanto más vitamina A tomemos mayor degeneración en nuestras retinas así que mucho cuidado con tomar suplementos de vitamina A en casos de Stargardt

  13. PILAR dice:

    Hola soy una chica de 45 años a la que se le diagnosticó hace 3 ó 4 años la enfermedad de Distrofia retiniana de conos. La verdad es que, información sobre esta enfermedad tengo poca, pues la única explicación que se me ha dado es que es degenerativa, no tiene tratamiento y que puede que sea hereditaria.
    Ya he leído en muchísimos sitios el tema del gen ABCA4 pero no se nada sobre el y su influencia en la evolución de esta enfermedad que, personalmente tanto me preocupa.
    Me encantaría contactar con alguien que sufra la misma enfermedad y conocer cualquier información que sobre la misma puedan facilitarme.
    También me interesaría conocer mas sobre el tema genético respecto de esta enfermedad. Un saludo.

  14. retinasturias dice:

    Hola Pilar, es muy importante que haya un buen diagnostico clínico y diferencia claramente la patología bien distrofia de conos bien enfermedad de Stargardt.
    El diagnostico diferencial se hace necesario utilizando las pruebas de electrofisiología y el estudio genético.
    Tu oftalmólogo con toda esta información debería poder diferenciar la patología y hacerte las recomendaciones oportunas.
    Atentamente

  15. MIREYA LEON dice:

    hola tengo 19 años tengo un hermano que tiene 14 años, que sufre este mal quisiera saber si alguno de ustedes lleva algun tratamiento a cabo y porfavor si pudieran tener contacto conmigo

  16. retinasturias dice:

    Hola Mireya, con respecto a la enfermedad lo mas importante que debes saber es que tu hermano no tome suplementos de vitamina A, pues cuanto más vitamina A tome más se está dañando otro tema importante es que se proteja de la luz ultravioleta del sol utilizando filtros de absorción selectiva también es recomendable descansar en la oscuridad al menos 8 horas al día buscar un momento durante la jornada par cerrar los ojos en la oscuridad y por supuesto evitar el consumo de tabaco y alcohol.
    El ejercicio físico diario también puede ser un hábito que nos ayude a mantener nuestra retina en el mejor estado de forma posible para poder beneficiarnos en un futuro no muy lejano de las terapias que puedan surgir

  17. Claudia dice:

    Hola .. Mi hija tiene 8 años y le dectetaron
    Distrofia de conos … Quisiera q alguien con esta mismo problema
    Me contacte para orientarme..
    Para saber como ayudarle a mi hija …
    Gracias

  18. retinasturias dice:

    Hola Claudia, cómo estás? y tu hija como está? en las distrofias de conos al igual que en otras patologías hereditarias de la retina seguimos sin un tratamiento paliativo y/o curativo en la mayoría de los casos las distrofias de conos son de tipo dominante a nivel hereditario por lo que cada vez que se produce un embarazo tenemos un 50 por ciento de que nuestros hijos e hijas hereden la patología, hay mas casos en tú familia? sois tu o tu marido afectados?
    A nivel funcional supongo que tu hija tenga muchísimos problemas de deslumbramiento por lo que es importante que use filtros de absorción selectiva que la protejan del os rayos ultravioletas del sol, una gorra o visera podrá ayudarla también a evitar el deslumbramiento.
    Como madre una prioridad será que tu hija se eduque de la mejor manera posible evitando que sus problemas visuales supongan una merma un su formación escolar, busca el apoyo de las unidades de atención temprana de los servicios de educación si vives en España.
    Por lo demás pues siempre es conveniente las revisiones oftalmológica anuales para poder afrontar cualquier tipo de complicación.

    Un saludo

  19. Carmen Fernandez dice:

    Hola soy carmen y a mi hijo de cuatro años le han detectado distrofia de conos y bastones.la verdad q estoy desesperada. Ne he afiliado a la once y me estan ayudando mucho. Pero tenfo la angustia de no saber si en un futuro se quedara ciego . Hoy en dia es un niño como otro no se le nota nada

  20. retinasturias dice:

    Hola Carmen, ante todo con estas enfermedades hereditarias de la retina hemos de tener mucha calma, la patología en general nos suele dar la suficiente tregua como para poder ir adaptándonos a las diferentes situaciones ocasionadas por la pérdida visual, tu hijo es muy pequeño y seguramente podrá beneficiarse de alguna de las muchas investigaciones que están en marcha. Como siempre lo importante es un buen diagnostico tanto clínico como genético que nos permita saber a qué nos enfrentamos.
    Nadie tiene una bola de cristal para adivinar el futuro y como madre lo importante con tu hijo es ir superando las dificultades que surjan cada día con la realidad de cada día.
    Saludos

  21. Carmen Fernandez dice:

    Un saludo

  22. juan karlosmurcia dice:

    desde niño padesco dicha enfermedad…se mees posible ver a larga distancia..tengo 29 años y un sigo lo mismoo es incomodo no poder ver bien..solo puedo ver a minima distancia..en horas de la noche puedo ver un poco mejor ..agradezco kien puedo ayudarnos con estos casos..

  23. ANTONIO CUADROS dice:

    Hola amigos: He encontrado por casualidad vuestra página y me ha gustado por el bien que les hacéis a las personas y familiares de estas patologías.
    Me llamo Antonio, y como creo que puedo aportar mi granito de arena, me dispongo a comentaros:Tengo 66 años y desde que tengo uso de razón vivo acompañado por esa enfermedad, que a pesar de haber recorrido toda España nunca me la diagnosticaron bien, siempre me decían que tenía el nervio muy pálido.
    Si bien aquellos eran otros tiempos, en la actualidad no se si es Estargat o distrofia de conos.
    Nunca he diferenciado colores entre negro rojo y azul oscuro, gama de azules con morados o rosas, verdes y amarillos, aunque los amarillos y azules claros los suelo, según la luz, distinguir. Tanto es así que veo las cosas distintas de noche que de día, aunque sigo sin apreciar bien los colores.
    Creo que lo mío es distrofia de conos pues veo bastante mejor de noche que de día.
    Tengo una agudeza visual del 0,1 con miopía asociada, glaucoma, plegamiento de vitreo, en fin, cosas ya de la edad
    Por ello, quiero enviar un mensaje de tranquilidad a todas aquellas madres y padres de estos niños enfermos y tambien a todos aquellos jóvenes que la padecen para que se den cuenta que sus hijos pueden desarrollar mucho más que todo esto.:YO CON MI ENFERMEDAD A CUESTAS, REALICÉ MIS ESTUDIOS DE MAGISTERIO, CURSOS DE PEDAGOGÍA, Y TERMINÉ ESTUDIOS MUSICALES EN EL CONSERVATORIO SUPERIOR DE BARCELONA. HE DIRIGIDO COLEGIOS COMO EL PALMA DE MALLORCA EN TORREMOLINOS CON 2000 ALUMNOS , Y UN ETC LARGO DE ACTIVIDADES VECINALES.
    Como es natural, mis padres sufrieron mucho conmigo pero lo supieron hacer muy bien.
    por eso a madres como M. Carmen , Claudia etc, y a todos los padres de niños con esta enfermedad, les aconsejo que los traten como los que son: niños normales que además suelen desarrollar las facultades de observación, los otros sentidos y la imaginación de forma precoz y rápida. No deben superprotejerlos, si bien tienen que ponerse de acuerdo con sus tutores para que los ayuden en su deficiencia visual, distancia al encerado, marcar los colores, posición ante la luz, contraste en los textos, algún tipo de ampliación,etc…Ellos se irán adaptando de forma normal, evitando siempre los complejos.. La Naturaleza es muy sabia y ellos se irán retirando de aquello que no puedan hacer. Yo no he conducido nunca. Pero me jacto de ser un buen copiloto y por eso me llevan a todas partes.
    No se debe de perder el sentido el humor en la familia, aunque la procesión vaya por dentro .
    Lógicamente hay que estar vigilantes y al día con los oftalmólogos, teniendo siempre la esperanza que estos tiempos no son aquellos pues la ciencia está muy avanzada y no muy tarde estas enfermedades quedarán erradicadasios .
    Un. abrazo para todos. Vuestro amigo Antonio Cuadros.

  24. JAIDY BAYONA dice:

    soy la maestra de una niña con problemas de distrofia en conos y bastones,y nose como ayudarla a mejorar su aprendizaje

  25. violeta dice:

    Hola quisiera.saber si hay algún tratamiento. medicina para reducir la distrofia. que padezco

  26. retinasturias dice:

    Violeta lo importante es saber a qué distrofia nos enfrentamos.

    Distrofias de retina hay muchas y muy diferentes. Hemos de buscar un buen diagnóstico y es a partir de entonces cuando le ponen nombre y apellidos a nuestra distrofia de retina cuando podemos saber cómo enfrentarnos a ella.

    En cualquier caso hemos de protegernos de la luz con un buen filtro de absorción selectivo que nos proteja de la luz ultravioleta del sol.

    Por supuesto evitar en la medida de lo posible el tabaco y alcohol.

  27. retinasturias dice:

    Distrofias de retina hay muchas y muy diferetnes. Hemos de buscar un buen diagnóstico y es a partir de entonces cuando leponen nombre y apellidos a nuestra distrofia de retina cuando podemos saber cómo enfretnarnos a ella.

    En cualquier caso hemos de protegernos de la luz con un buen filtro de absorción selectivo que nos proteja de la luz ultravioleta del sol.

    POr supuesto evitar en la medida de lo posible el tabaco y alcohol.

  28. Carolina dice:

    Hola!! Mi hija de 10 años fue diagnosticada con distrofia de conos, lo cuál me dejo con muchas dudas, ya que el oftalmólogo me explicó que esto no tiene cura ni tratamiento, y le pregunto si hay una forma de cuidado sólo que evite el sol….esperaba que fuera mas categórico y empatico en responder. Mi duda es saber que tipo de lentes mi hija debe usar y si hay un auto cuidado.
    Mi hija además tiene artritis idiopático juvenil y en estudio el síndrome de sjogren.
    Desde ya se les agradece.
    Coquimbo. Chile

  29. NUBIA HENAO dice:

    SOLICITO MUY FORMALMENTE INFORME DE COMO TRATAR LA ENFERMEDAD EN CASA Y COMO HACER PARA QUE EL PACIENTE NO SE SIENTA INÚTIL, SERA NECESARIO UN PSICÓLOGO PARA TRATAR EL NUCLEO FAMILIAR GRACIAS

  30. Gladys dice:

    Tengo un hijo de 5 años con posible distrofia de conos, actualmente le estan realizando el estudio genetico para saber con exactitud el diagnostico. En la familia no hay nadie diagnosticado con esta enfermedad. En principio lo que le notamos fue que confundia algunos colores y que no terminaba de enfocar bien las cosas que se encontranan algo lejos, aun con gafas, las orienta mas con los sonidos. Actualmente ya se van notando diferencias con respecto al resto de niños de su edad, en su forma de ser, me preocupa mucho su integracion con los demas y que no se sienta inferior a los demas por su problema. Alguien que haya pasado o que este pasando por lo mismo me podria dar algun consejo. Gracias de antemano. Y mucho ánimo a tod@s

  31. Seila dice:

    Mi hijo de 7 años recien le diagnostican distrofia de conos y bastones, la verdad estoy muy triste no se como ayudarlo, su medico me envio a un centro especial para que le ayuden con las adecuaciones necesarias para la escuela.

  32. Seila dice:

    Tengo a mi papa, 2 tios y 2 primos que les diagnosticaron retinitis pigmentosa, mi papa dice que antes de ellos no conocieron a ningun familiar con esta enfermedad. Vivimos en Panama.

  33. adriana dice:

    hola tengo una nena de 12 años que le detectaron esta enfermedad . tiene fotofovia y miopia .vivimos en san juan argentina y la oftalmologa que la atiende nunca tuvo un caso, por lo tanto no sabemos como ayudarla y me asusta el avance de la enfermedad. gracias por ayudarme.

  34. Mayreth Santiago dice:

    Hola.Dios los bendiga hace poco le diagnosticaron a mi hijo distrofia de conos mi hijo tiene 2 años pero es un niño muy inteligente para la honra y gloria de Dios, me es duro saber que está enfermedad no le permite desarrollar sus capacidades en el día cuando salimos pero todo no es negativo mi hijo apenas entra la tarde ve súper bien y todo porque me aferro a mi Dios que se que el sabe hoy en día porque permitió que mi niño saliera con esta afección, confiemos en Dios uno como madre sufre y mucho yo cuando me enteré lloré sin parar y más aún cuando el doctor me dijo que eso lo heredaba del Papa de él y de mi,porque uno quiere que las cosas le pasen a uno y no a ellos, pero siempre guardo la esperanza en Dios porque se que el va obrar, me dijeron que mi niño posiblemente no diferecie los colores pero ante todo la última palabra la tiene el ser más maravilloso quien fue el que nos regaló esa bendicion, ojalá Dios permita y exista la cura para dicha enfermedad sin embargo sigamos confiando y teniendo presente a nuestro Dios porque el es quien tiene la última palabra. Bendito sea nuestro rey

  35. Eli dice:

    Hola, soy Eli y tengo 22 años,desde niña recuerdo haber genido una baja visión, especialmente al momento de desenvolverme en el colegio.Me llevaron al oftalmologo y después de varias seciones me diagnosticaron distrofia de conos… solo me dijieron que me controlase cada 4 años para saber si habian avances de la enfermedad.
    Puedo decir que no ha sido fácil convivir con esto durantemi corta vida, tengo muy presente recuerdos horribles, momentos que nadie más me entendía en el colegio, lo mas incomodo era cuando los profesores me hacian leer en voz alta, y los que genemos esta discapacidad sabemos que no podemos leer de una forma idónea, correlativa.mis recuerdos más tristes son a partir de eso, la vergüenza de no poder desenvolverme como los demás. Una vez una profesora de ingles me hizo leer de pie y en voz alta un texto, la letra era demasiado chica y no pude, me bloquie y hasta unas lagrimas me salieron, llamaron a mi mamá al colegio, y mi profesora muy poco empática le preguntó a mi mamá el hecho de como iba a ir yo asi a la universidad porque no iba a poder hacer nada, estando yo presente con unos 13 años, eso fue duro.
    Sin embargo, estoy terminando ya mi carrera despues de 5 años, he pasado momentos difisiles, nuevamente en las clases de ingles, ya que no veo las letras y me piden leer en voz alta, pero siempre encontré la manera de escabullirme, me iba de l sala, o simplemente le decia al profesor que no queria, derecho que me da el hecho de estar en la hniversidad, pero siempre fue incomodo.Ahora hago mi meaculpas, y siento que nunca enfrenté el problema, nunca le dije a mi profesor sobre mi enfermedad para asi no tener que pasar por situaciones tan incomodas, creo que es porque detesto mostrar debilidad o que sientan pena por mi, pero creo que me hubiese ahorrado muchos malos ratos.
    Para todas las madres y padres les puedo decir que no es fácil convivir con esta enfermedad, ya que al salir a la calle uno no ve los letreros de los autobuses, los precios de algunos productos, las caras de las personas, etc… pero uno APRENDE A SOBRELLEVARLO, y crea formas de llevar esta enfermedad, la tecnologia tambien resulta muy util, ya que puedo sacarle fotos a las cosas que necesito leer y hacerles un zoom en mi tablet, por eso digo uno aprende a desenvolverse en el dia a dia.
    Estoy segura que si se pueden conseguir todas nuestras metas, con astucia nos podemos desenvolver muy bien y desarrollar otras habilidades.
    Saludos desde Chile

  36. guillermo ortiz dice:

    hola buen dia
    mi esposa le detectaron distrofia de bastones quisiera saber si ya hay algo que lo pueda detener o que se puede hacer.

  37. gabriela dice:

    hola mellamo Gaby desde los 8años padescode distrofia de conos bastones aun no se sabe lo que me va mal es en el coleguio y noto que mi visual va desmejorado cada vezmas qisiera saber que podría hacer que me orienten x el lado de q necesito terminar mis estudios y no puedo ni ver el pisaron no tengo maestra integradora y qisiera mejorar mi calidadde vida xfabor conteste gracias

  38. gabriela dice:

    hola mellamo Gaby desde los 8años padescode distrofia de conos bastones aun no se sabe lo que me va mal es en el coleguio y noto que mi visual va desmejorado cada vezmas qisiera saber que podría hacer que me orienten x el lado de q necesito terminar mis estudios y no puedo ni ver el pisaron no tengo maestra integradora y qisiera mejorar mi calidadde vida xfabor conteste

  39. gabriela dice:

    hola ya avia dejado un comentario como dije tengo disfrofias de conos y bastones cuya enfermedad q ya me afecta en mis estudios tengol 16 años y ya no veo al piusaron tengo problemas con profesores xk no entienden mi problema y nome ayudan qieroterminar la secundaria e ingresar en la uba de buenos aires pero siento q mi vista empeora mas ya no vepo fijamente a las personas nc a dnd miran mis ojos me duele mucho la vista y la cabeza y si no es x una buena luz no veo me ayudas? una orientación cm hacer en la escuela y todo eso como llevo mi vida ahora en mas con esta emfermedad

  40. Jairo Bolaños dice:

    Hola Gabriela

    Te dejo el enlace de esta comunidad en facebook de personas con stargardt. allí también podrás consultar al respecto.
    https://www.facebook.com/groups/miradastargardt/
    En cuanto a lo que dices, yo también tengo stargardt y mi enfermedad ha aumentado mucho, tanto que debo usar lectores de pantalla los cuales me permiten leer mucho más rápido que con una lupa. Hay uno que es gratuito que se llama NVDA. Igualmente puedes usar la lupa que viene con Windows, para ello unde la tecla windos (la que esta al lado de CTRL) y la letra U, ambas al tiempo y allí busca la opción de Lupa o ingresa por panel de control, centro de accesiblidad.
    Si algo me puedes buscar en el face como salmón nictofilo

  41. lourdes dice:

    Mi hija con 17 años le han diagnosticado distrofia de conos. Ella ha podido acabar su bachillerato y ahora empezará una carrera, aunque no es la que en principio quería. Tenemos que apoyarlos y darles todo el ánimo posible. En su caso nos está dando una gran lección,es una luchadora y los médicos estan admirados de como ha asumido su enfermedad.Animo a todos.

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