Manual de usuario y FAQ sobre el Protocolo de Registro de Enfermedades Raras
viernes, 23 de julio de 2010
A continuación os resumimos los puntos principales de dicho protocolo, lo que significa el registro, los objetivos y beneficios del mismo, quién se puede registrar asàcomo el manual de usuario para descargar y una lista de preguntas frecuentes (FAQ)
El Registro es un censo de pacientes con alguna Enfermedad Rara que guarda información protegida según la legislación vigente de:
Los objetivos del Registro son:
Beneficios al ingresar en el Registro
¿Quién tendrá acceso a mi información?
- -acreditar el tipo de investigación que pretende desarrollar.
- -contar con la aprobación del Comité de Ética.
- -comprometerse a devolver los resultados de su investigación a los pacientes.
¿Quién se puede Registrar?
- -Datos personales (nombre, apellidos, etc)
- -Un informe médico en el que figure el diagnóstico de la enfermedad que padece.
- -Un consentimiento informado que debe ser firmado y remitido por correo al IIER.
Puedes descargar los siguientes documentos, pinchando en los siguientes enlaces: