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Manual de usuario y FAQ sobre el Protocolo de Registro de Enfermedades Raras
Viernes, 23 de Julio de 2010

A continuación os resumimos los puntos principales de dicho protocolo, lo que significa el registro, los objetivos y beneficios del mismo, quién se puede registrar así­ como el manual de usuario para descargar y una lista de preguntas frecuentes (FAQ)

El Registro es un censo de pacientes con alguna Enfermedad Rara que guarda información protegida según la legislación vigente de:

  • Datos personales (nombre, apellidos, fecha de nacimiento, etc)
  • Datos del desarrollo y evolución de la enfermedad (diagnóstico, sí­ntomas, etc)
  • Los objetivos del Registro son:

  • Mantener actualizado un censo, fiable y lo más completo posible, de pacientes que padezcan una Enfermedad Rara.
  • Desarrollar una investigación de mayor calidad y validez.
  • Beneficios al ingresar en el Registro

  • Contribuir al conjunto de la información y de las investigaciones de su enfermedad.
  • Participaren estudios desde el propio ordenador de casa y ver resultados colectivos de los mismos.
  • Disponer de información de su enfermedad, nuevos hallazgos, tratamientos, etc. que irán incorporándose a la página Web según se vaya perfeccionando el sistema.
  • ¿Quién tendrá acceso a mi información?

  • Los responsables del Registro: Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (Instituto de Salud Carlos III).
  • Si otro investigador desea obtener información de su enfermedad deberá:
    -acreditar el tipo de investigación que pretende desarrollar.
    -contar con la aprobación del Comité de í‰tica.
    -comprometerse a devolver los resultados de su investigación a los pacientes.
  • ¿Quién se puede Registrar?

  • Todos los pacientes con una Enfermedad Rara que quieran hacerlo. Se solicita a través de la página Registro
  • Al solicitar la inscripción se piden:
    -Datos personales (nombre, apellidos, etc)
    -Un informe médico en el que figure el diagnóstico de la enfermedad que padece.
    -Un consentimiento informado que debe ser firmado y remitido por correo al IIER.
  • Puedes descargar los siguientes documentos, pinchando en los siguientes enlaces:

    Manual de Usuario
    FAQ

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