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Manual para enfrentarse a la Retinosis Pigmentaria
Lunes, 22 de Octubre de 2007

Logotipo de la Catedra Bidons Egara de Investigaciion en Retinosis pigmentaria

Eduardo Fernández, Director de la cátedra de investigación en Retinosis Pigmentaria en la Universidad Miguel Hernández de Elche, coordina un libro que recopila las preguntas y respuestas más frecuentes sobre+ las enfermedades degenerativas que afectan a la retina

La ONCE, General Óptica y la Fundación Vodafone España colaboran en el texto que se distribuirá de forma gratuita a pacientes, familiares y profesionales

Bernat Soria, Ministro de Sanidad y Consumo, prologa y presentó el libro en un acto en el Ateneo de Madrid el pasado lunes 29 de octubre de 2007

Accede a los contenidos de este manual en sus diferentes formatos.

  • Formato archivo pdf. Son unos 6 megas Descargar
  • Formato archivo mp3. Este archivo comprimido incorpora los archivos mp3 de cada capí­tulo del libro. Son unos 58 megas. Descargar
  • Archivo en formato daysi. Este archivo comprimido incorpora lo archivos mp3 con los capítulos del libro y la etiquetas daysi correspondientes. Son unos 60 megas. Descargar

En España sufren Retinosis Pigmentaria más de 15.000 personas y se estima que unas 60.000 son portadores de los genes que causan esta enfermedad y, por tanto, posibles transmisores de ésta. Se trata pues de una enfermedad genética que engloba una serie de alteraciones degenerativas de la retina que dan lugar a una pérdida gradual, lenta y, hasta ahora, irreversible de la visión y que, en algunos casos, conducen a la ceguera.

“Retinosis Pigmentaria, preguntas y respuestas” es un libro dirigido a los afectados por esta enfermedad y también a sus familiares, cuidadores y a los profesionales de la salud con el objetivo de ayudarles a comprender este diagnóstico, a convivir con él y a utilizar todos los recursos que existen para mantener la mejor calidad de vida posible y la autonomí­a de los afectados. Coordinado por Eduardo Fernández, Director de la cátedra de investigación en Retinosis Pigmentaria “Bidons Egara” en la Universidad Miguel Hernández de Elche, en sus contenidos y edición han colaborado numerosos profesionales y afectados así­ como la Organización Nacional de ciegos Españoles (ONCE), General Óptica y la Fundación Vodafone España.

El libro ha sido prologado por el Ministro de Sanidad y Consumo, Bernat Soria quien presidirá el acto de presentación que tendrá lugar en el Ateneo de Madrid el próximo 29 de octubre a las 20:00 horas. Este acto ha sido organizado conjuntamente con la Sección de Farmacia del Ateneo.

“Retinosis Pigmentaria, preguntas y respuestas” está pensado como un texto de divulgación apto para personas con dificultades de visión y contiene un CD con la versión hablada del texto. También incluye unas gafas que permiten experimentar la reducción visual que sufren los afectados de Retinosis Pigmentaria y ayudan a entender algunas de las dificultades y limitaciones a las que se enfrentan en su vida diaria las personas afectadas por esta patologí­a.

De distribución gratuita, se ha realizado una primera edición de 30000 ejemplares. Los interesados podrán conseguir “Retinosis Pigmentaria, preguntas y respuestas” a través de las asociaciones de pacientes y de las entidades colaboradoras.

Nota de prensa realizada por la Cateddra de Investigación en retinosis pigmetnaria Bidon Egara de la Universidad Miguel Hernández, de Alicante.

Lí­neas de investigación

Aunque no existe una terapia que cure o frene de manera eficaz el progreso de la Retinosis Pigmentaria, actualmente se trabaja en varias lí­neas de investigación complementarias, como el desarrollo de tratamientos dirigidos a favorecer la regeneración de las células dañadas, el transplante celular, la terapia génica o el desarrollo de dispositivos electrónicos de ayuda a la visión. La cátedra de Investigación “Bidons Egara” de la Universidad Miguel Hernández de Elche trabaja en el desarrollo de nuevas alternativas terapéuticas frente a la Retinosis Pigmentaria. Para ello resulta prioritario difundir el conocimiento de la enfermedad, contribuir a que la sociedad comprenda mejor los problemas a los que se enfrentan estas personas en su vida diaria e incrementar el apoyo cientí­fico y técnico para conseguir identificar los mecanismos comunes que se encuentran en muchas de las patologí­as degenerativas de la retina.

Recursos para los afectados

La cátedra de Investigación “Bidons Egara” de la Universidad Miguel Hernández colabora estrechamente con los pacientes y asociaciones de afectados quienes pueden encontrar recursos y ayudas en entidades como la ONCE, que se ocupa de la prestación de servicios sociales a personas con deficiencias visuales, General Óptica que ofrecerá asesoramiento especializado en baja visión en 30 de sus establecimientos en toda España y a través de los proyectos de la Fundación Vodafone España para el acercamiento de las nuevas tecnologí­as a las personas con discapacidad sensorial.

24 Comentarios sobre “Manual para enfrentarse a la Retinosis Pigmentaria”

  1. Markus Bongard dice:

    La página oficial del libro de edición gratuita “Retinosis Pigmentaria – Preguntas y Respuestas” está displonible en http://retinosis.umh.es. Este enlace ofrece acceso a la edición web del libro en formato PDF y la posibilidad de descarga de la versión hablada en formato MP3 y DAISY.

  2. Guillermo Jimenez Huezo dice:

    Naci padeciendo de Retinosis Pigmentaria, pero me diagnosticaron R,P, hasta hace 7 años. Soy de El Salvador (America Central) y aqui en mi Pais no hay ningun oftalmologo que domine La Retinosis, a mi me la detectaron en Cuba y me operaron de Retinosis, tambien en ese Pais. Creo que el manual que Uds. estan lanzando es muy util y beneficioso , par los que padecemos de dicha enfermedad , para nuestros familiares y para toda persona que este inmersa en esta problematica.En lo personal, si me agradaria , muchisimo obtener una copia . Yo asumiria los gastos de envio y les cancelaria por medio de la Tarjeta de Credito o sino les puedo enviar un Giro Bancario por los gastos de envio, gracias de antemano. Mi direccion Postal es: Colonia San Mateo, Calle Brasilia No, 4-E San Salvador, El Salvador Centro America. Saludos y Exitos

  3. Francisco dice:

    serí­a bueno, facilitar el libro a ciudadanos de otros paí­ses.

  4. Edher Reyes dice:

    Hola soy de Lima – Perú…Quisiera saber si existe alguna forma de conseguir esa publicación ya que mi pareja sufre de esa enfermedad… por favor. Gracias.

  5. encarnacion salvador navacerrada dice:

    quisiera dar las gracias por la realizacion de este manual,soy afectada de retinosis ,estuve en la presentacion del libro y tengo 2 ejemplares,pero conozco muchas personas interesadas en obtener un ejemplar, ya que tambien son afectadas pero no tienen la facilidad para conseguirlo ,por favor: ¿donde se pueden dirigir?, ¿hay posibilidad de enviarselo por correo?,existe en la web una direccion para acceder a el .muchas gracias espero respuesta

  6. Jaime dice:

    Me gustaria que me hagan llegar el libro.. pero soy de Ecuador, no se si lo pueden enviar via correo electronico, poseeo la enfermedad

    Gracias

    jaime

  7. Omaya dice:

    Hola, necesitarí­a información sobre centros, asociaciones odonde acudir para que me informaran sobre una enfermedad que padece mi sobrina y que nos tiene bastante preocupados RETINOSIS PIGMENTARIA CON MUTACIONES NO IDENTIFICADAS, sabemos poco de esta enfermedad, solo lo poquito que los médicos nos han informado, vivo en Barcelona, pero no me importarí­a desplazarme. Agradecerí­a a quién me pudiera facilitar cualquier información, se me olvidó comentar que mi sobrinita es sordomuda y esto agrava mas su situación. gracias

  8. monica dice:

    HOla a todos/as!

    Las personas que quieran hacerse con un ejemplar del libro, en texto y en cd, y vivan en alguna de las Comunidades Autónomas españolas, pueden dirigirse a las Asociaciones de Retinosis de referencia en su comunidad. Para las personas del extranjero deben acceser a la página http://retinosis.umh.es

  9. Felix Medel Valle dice:

    Soy familiar de una enferma de retinosis, nos interesaria tener el libro ¿como?. GRACIAS

  10. Salomé dice:

    HOla Felix!

    Si vives en España puedes dirigirte a la Asociación de Retinosis de referencia en tu territorio.

    Además en esta misma página tienes acceso al formato sonoro, siguiendo este acceso:

    http://www.retinosis.org/?p=217

  11. Salomé dice:

    HOla Omaya:

    En el directorio tienes los datosde la Asociación en Cataluña, allí­ te asesorarán.

    La dirección es la siguiente:

    C/ Sepúlveda, 1 (Edif. ONCE)
    08015 Barcelona
    Tel.: 932 381 111
    E-mail: aarpc88@virtualsd.net
    Página web: http://www.retinosiscat.org
    Presidente: Jordi Pala Vendrell

    Por lo que cuentas de la enfermedad de tu sobrina todo parece indicar a que es un caso de Sí­ndrome de Usher, enfermedad genética en la que las personas nacen con una pérdida auditiva y después ellos desarrollan una pérdida visual en la forma de Retinitis Pigmentosa. Hay varios tipos de Usher. En la Asociación os informarán sobre todo ello.

    Saludos!

  12. loengry rojas dice:

    hola tengo retinitis y cataratas vivo en usa nj quiero saber si hay una org o fundacion donde pueda acudir gracias.

  13. retinosis.org » Archivos del Sitio » Los libros de VISIÓN: Retinosis Pigmentaria: preguntas y respuestas dice:

    […] Este editado por la Catedrá de Investigación en retinosis pigmentaria “Bidons Egara” de la Universidad Miguel Hernández de Elche, puede conseguirse a travé de las Asociaciones de Afectados de Retinosis Pigmentaria cuyo directorio está al final de esta revista. A través de Internet se puede consultar en la web http://retinosis.umh.es y http://www.retinosis.org/?p=217/p> […]

  14. enmanuel dice:

    hola que tal para toda la gente que lee i va a leer esto bueno cuando nacemos y nuestros padres nos traen al mundo es muy lindo porque tenemos algo que nadie nos puede quitar es la vida y es ahi donde enpieza todo aprendemos amar a querer a conocer mejor las cosas el como y el porque de todo lo que pasa dia a dia y mientras estamos cresiendo desgrasiadamente pun enpesamos a darnos cuenta que algo nos falla entonces papi o mami nos lleva al doctor cuando de pronto el doctor dice que tenemos esta enfermedad y al escuchar la noticia es muy triste me paso y me pasa se te cae el mundo todas tus metas tus illuciones y todo lo que tenias planeado se fue desaárecio como desaparece el sol al atardecer y piensas que estas solo en ete mundo o te vas a quedar solo y es muy triste y yo pido todos los dias a dios que me de un dia ,as de vida para segir viendo o tal vez algun dia curarme y pido a algun doctor o alguien de otro pais doctores cientificos ayudennos con sus estudios informen traten porfavor de encontrar cura spmps personas que queremos trarde arregler ese proble tan malo que es esta enfermedad grasias por leer talk tu eres igual que yo te digo ponle animo y sige luchando como yo lo estoy haciendo cuidate y dale grasias a dios que es el todo poderoso

  15. FRANK dice:

    MUY SEí‘ORES MIOS ESTOY MUY INTERESADO EN EL LIBRO RETINOSIS PIGMENTARIA, YA QUE UN FAMILIAR DIRECTO LA PADECE, ME GUSTARIA SABER SI ME LO PODRIAN ENVIAR POR CORREO POSTAL. SIN OTRO PARTICULAR Y A LA ESPERA DE SUS NOTICIAS LES SALUDO ATENTAMENTE.

    FRANK

  16. percy guillen pariona dice:

    padesco de este mal tengo 45 años por favor.que puedo comer y que no. hay una dieta especial.avisenme por fa.gracias

  17. maria del socorro dice:

    hola
    padezco de este mal y me gustaria tener un ejemplar del libro
    dicen que no hay peor lucha que la que no se hace y hoy
    la estoy haciendo al escribirles
    no me gusta hablar de mi enfermedad ya que a muchas personas
    que no la conocen te tratan de torpe o peor aun se apartan de nuestro lado
    tengo 47 años y soy de CD DEL CARMEN CAMPECHE,MEXICO
    a donde me dirijo para obtener el libro o que tengo que hacer
    por la ayuda que me puedan prestar MUCHISISISIMA GRACIAS

  18. Gabriela dice:

    Hola! me parecio muy interesante el saber que existen organizaciones relacionadas a la retinosis pigmentaria, más aún este manual el cuál me gustaria tener debido a que tengo retinosis pigmentaria, soy de Asunción Paraguay y me gustaria saber si hay forma de acceder al material. Muchí­simas gracias!!!

  19. Romina dice:

    Señores:
    Me alegra mucho saber que existen organizaciones que ayudan a la difusión de esta enfermedad en el conocimiento de todos. Soy de Perú y estoy muy interesada en este tema, pues un pariente muy cercano sufre de ella y quisiera saber cómo puedo acceder al libro que es anunciado en esta misma página o a cuales otras páginas web puedo acceder para estar más informada a cerca de la retinosis pigmentaria. Les agradezco anticipadamente su ayuda, muchas gracias.

  20. JOSE dice:

    ESTIMADOS SEí‘ORES MUY AGRADECIDO DE ENCONTRAR UNA ORIENTACION ES COMO VER UNA PEQUEí‘ITA LUZ AL FINAL DEL TUNEL LA VERDAD ES DESESPERANTE HACER EL PAPEL DE RIDICULO MUCHAS VECES FRENTE DE LA SOCIEDAD PERO ME GUSTARIA ACCEDER A UN EJEMPLAR DE ESTA PUBLICACION. PERO QUIERO PEDIRLES A TODOS LOS HERMANOS QUE SUFREN ESTA DEFICIENCIA QUE A PARTE DE SEGUIR BUSCANDO ALGUNA ALTERNATIVA EN LA CIENCIA MEDICA NOS AFERREMOS A DIOS DE TODO CORAZON Y EL NOS CONCEDERA LOS PEDIDOS DE NUESTRO CORAZON EL CONOCE NUESTRAS TRISTEZAS Y EL TENDRA COMPASION DE CADA UNO DE NOSOTROS
    SIGAMOS ADELANTE ESTO NO NOS PUEDE DETENER EL EXITO ES NUESTRO QUE DIOS LES BENDIGA GRANDEMENTE

    POR FAVOR ACERME LLEGAR LOS DATOS COMO ACCEDEMOS A ESTE EJEMPLAR

  21. Roberto Sanchez dice:

    hola, quisiera saber si existe una operación para la retinosis pigmentaria. ¿cómo,dónde…?
    cualquier orientacion será de mucha ayuda. Atte. muchas gracias.

  22. olwer dice:

    padezco de esa misteriosa enfermedad desde que tenia 8 años , hoy tengo 47 y la discapacidad visual es cada dia mayor …necesito ayuda….

  23. Jessica Rodrí­guez dice:

    Hola, soy estudiante de primero de batxillerato en Tarragona, Catalunya, y este año ya empezamos el trabajo de recerca que comporta una gran parte de nota de final de batxillerato,

    mi madre tiene retinosis pigmentaria y he eligido hacer el trabajo sobre esta enfermedad, me preguntarí­a si podriais enviarme información más ampliada sobre esta enfermedad, como estadí­sticas según los géneros, tipos de retinosis, etc. Espero recibir una respuesta, muchí­ssimas gracias.

    Atentamente, Jessica Rodrí­guez

  24. ligia dice:

    tengo 47 años mi madre y yo padecemos de retinosis mi madre ya perdio la vista tengo miedo de llegar a esa situacion muchas veces me sinto torpe me da miedo caminar sola por la calle por temor a caerme ni yo ni mi familia conocemos de esta enfermedad tal vez por la ignorancia creen que yo soy muy negativa con mi enfermedad,muchas veces no se como explicarles como veo .Le agradeceria que me yudara tengo cuatro hijos y tres nietos y tengo temor por ellos nunca nos ha visto un espesialista. Gracias a Dios que pone personas en la tierra como ustedes que nos puedan ayudar con la enfermedad que Dios lo bendiga mucho

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