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Nuevo proyecto para compartir datos en patologías raras: MinNet
jueves, 5 de diciembre de 2013

Unir la casuística de varios centros en enfermedades raras para ampliar datos de su evolución y tratamiento, objetivo nacido desde la Farmacia Hospitalaria.

La enfermedad de Fabry, la enfermedad de Pompe, la fibrosis quística, la enfermedad de Hunter… Hay muchas enfermedades raras y ultra-raras que, en conjunto, afectan a una cantidad importante de población. Los farmacéuticos hospitalarios tienen serias dificultades para encontrar literatura científica sobre estas enfermedades y fármacos. Además, algunos medicamentos huérfanos se aprueban en condiciones especiales de seguridad y eficacia, lo que obliga a las compañías farmacéuticas a realizar un seguimiento de ellos una vez que se comercializan. Pero los farmacéuticos disponen de escasas referencias sobre su eficacia, seguridad…

Por eso, la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) ha creado el Grupo de Trabajo de Enfermedades Minoritarias y Medicamentos Huérfanos. “Este grupo tiene el objetivo de generar un espacio colaborativo que permita un mayor conocimiento de los medicamentos huérfanos y de las enfermedades raras”, señala José Luis Poveda, presidente de la SEFH.

“El conocimiento de estas enfermedades y medicamentos es insuficiente. Así que este grupo de trabajo pretende mejorarlo y crear un registro de la utilización de estos fármacos”, añade.

Uno de los proyectos que surge del grupo de trabajo es MinNet. Está coordinado por Julio Martínez Cutillas, jefe del Servicio de Farmacia del Hospital Valle de Hebrón, de Barcelona, y cuenta con la colaboración de la compañía biofarmacéutica Shire. La clave del proyecto, que se inició hace dos años, es una plataforma on line que, en breve, estará operativa en la web de la SEFH. En ella, “los farmacéuticos hospitalarios podrán compartir sus experiencias sobre las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos”.

Poca casuística

Hay hospitales que ven por primera vez a un paciente con una determinada enfermedad rara. Algo frecuente en centros pequeños. Pero quizás un hospital de una ciudad importante tiene tres o cuatro pacientes con la misma patología. “El farmacéutico de este hospital puede colgar su experiencia con un medicamento, artículos científicos que haya encontrado, recomendaciones… Y eso le será muy útil al farmacéutico que se enfrenta por primera vez a un paciente con una enfermedad rara para la cual, además, existe muy poca evidencia científica. Hay tan pocos pacientes en determinadas enfermedades, que el que ha visto a dos o tres es casi un experto”, comenta Martínez Cutillas.

Mejorar la calidad de vida de los pacientes es el principal objetivo. Pero los hospitales deben enfrentarse a otro reto cuando gestionan enfermedades raras: el gasto. Reyes Abad es coordinadora del Grupo de Trabajo de Enfermedades Minoritarias y Medicamentos Huérfanos de la SEFH y dirige un proyecto para evaluar el impacto económico de estas patologías. “Para ello, hemos contactado con 105 hospitales de toda España. Ya tenemos los datos de 54, y sabemos, por ejemplo, que en esos 54 centros se trataba a 10.400 pacientes con medicamentos huérfanos en el año 2011”.

En la mayoría de los hospitales, el porcentaje del presupuesto que se destina a las enfermedades raras está en torno al 12 por ciento. “Pero en algunos casos llega al 18 por ciento. El gasto en medicamentos huérfanos en 2011 en esos 54 hospitales fue de unos 180 millones de euros”, añade Abad, y explica que para los hospitales puede ser un auténtico quebradero de cabeza económico afrontar el tratamiento de un paciente con una enfermedad rara. Sobre todo en el caso de los hospitales más pequeños. “Tiene un grave impacto en sus presupuestos. Por ejemplo, el gasto en medicamentos para un paciente con la enfermedad de Pompe, una rara patología que provoca acumulación del glucógeno en el músculo cardiaco y causa cardiopatía hipertrófica, es de 400.000 euros años al año”.

Otras iniciativas

En la misma línea de compartir conocimiento en torno a las enfermedades raras, el portal MedicalESP (www.medicalesp.com) ha puesto en marcha una sección específica sobre estas patologías, que cuenta con el aval de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG). MedicalESP es una página web cuyo propósito es fomentar y asentar la comunicación entre facultativos, convertirse en una plataforma independiente de formación continuada y de interrelación entre las diferentes especialidades medicas.

El objetivo de la sección dedicada a las enfermedades raras es, según sus promotores, “desarrollar una formación específica y fomentar así conocimientos y sensibilidad que propicien en los médicos la sospecha fundada ante la posibilidad de una enfermedad rara, intentando así reducir el tiempo de diagnóstico y facilitando una atención más completa y cercana a pacientes y familias”. Los servicios de esta web son gratuitos.

Una enfermedad rara afecta a 5/10.000 personas; una ultra-rara a 1/50.000

  • Detección. Según Eurordis, organización no gubernamental de enfermedades raras, uno de cada cuatro pacientes tarda entre 5 y 30 años en recibir el diagnóstico adecuado tras el primer síntoma
  • Patologías y terapias. Hay identificadas entre 5.000 y 7.000 enfermedades de este tipo, que se tratan con medicamentos previamente calificados como huérfanos por las agencias reguladoras
  • Aprobaciones.La Agencia Europea del Medicamento tiene aprobados 66 productos huérfanos, de los que 44 se usan en España, donde 3 millones de personas tienen alguna enfermedad rara

Fuente:www.diariomedico.com

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