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Pacientes e investigadores: una alianza de futuro
Sábado, 9 de Diciembre de 2006

El XIV Congreso Mundial de Retina Internacional celebrado en Rí­o de Janeiro, entre los dí­as 16 y 22 de octubre de 2006 constató como la alianza entre los investigadores y pacientes puede ser la clave para conseguir las terapiia que curen la retinosis pigmentaria y otras enfermedades hereditarias de la retina.

Julia Araujo, presidenta de Retina Brasil y su equipo de colaboradoras puso en marcha la maquinaria necesaria para que todo estuviese en orden y funcionara a la perfección. Desde VISIÓN les enviamos nuestras sincera felicitación por el trabajo realizado demostrándonos que en Brasil trabajan mucho y bien.

La hora de la verdad: los ensayos clí­nicos en humanos

La idea fundamental que ha flotado en todo el congreso es que estamos en el momento clave de nuestra curación. Por fin ya tenemos en marcha ensayos clí­nicos en humanos que prueban la seguridad y eficacia de terapias paliativas y/o curativas.

La ilusión y el optimismo brotaba por los cuatro costados de los más de 600 afectados y familiares brasileños que junto con las delegaciones de más de 22 paí­ses estamos presentes.

Sin embargo los investigadores e investigadoras presentes volvieron a hacer hincapié en los mismos temas de siempre y que no hemos resuelto del todo.

Hay que diagnosticar bien y registrar adecuadamente a los pacientes para poder disponer de la información necesaria a la hora de diseñar estrategias terapéuticas. Y por supuesto que los datos sean homogéneos y se puedan compartir entre todos los investigadores.

Terapia Génica

Para poder beneficiarnos de la terapia génica es necesario que sepamos cuál es el gen que tenemos mutado para poder ser reemplazado. A penas conocemos un tercio de los genes que producen enfermedades hereditarias de la retina. El Dr. Cremmers nos enseñó como los biochips de ADN son muy eficaces para señalar nuestro gen mutado o al menos la zona cercana que permita descubrir todos los genes que nos faltan por conocer.

Así­ las personas que sepan su gen mutado podrán ser candidatos a los ensayos de terapia génica puestos en marcha. El Dr. Flannery nos contó como ya ha empezado la fase I del ensayo clí­nico en humanos para el gen RPE65 en grupos de pacientes con dosis diferentes para probar la seguridad del ensayo. El gen RPE65 es causante de Amaurosis Congénita de Leber y también retinosis pigmentaria.

El camino está abierto para que tras el gen RPE65 vayan el resto de los conocidos. De hecho miembros de la Fundación Americana Lucha Contra la Ceguera nos informaron que el objetivo siguiente es el gen ABCA4 que produce la enfermedad de Stargardt. Aunque todaví­a hay que solucionar algunos problemas como el vector que utilizaremos para introducir el gen nuevo en retina. Los lentivirus parece que pueden ser una buena ví­a pero todaví­a hay que probarlos suficientemente en animales.

La terapia de células encapsuladas

NEUROTECH ha comenzado a primeros de octubre la fase II de su ensayo clí­nico tanto para DMAE como para retinosis pigmentaria y en esta ocasión algo más de 100 personas con retinosis probarán durante los próximos 12 meses si la terapia con células encapsuladas con el factor neurotrófico CNTF, puede ser una manera eficaz de mantener nuestra visión estable.

En el ambiente estuvo presente la cuestión de que sólo gracias a que los afectados norteamericanos hayan puesto muchos miles de dolares por no decir millones, haya sido clave para que NEUROTECH haya decidido hacer esta fase II en retinosis pigmentaria y no sólo en Degeneración Macular Asocidada a la Edad.

¿Estarí­amos dispuestos los afectados españoles, europeos, autralianos, japoneses o de cualquier otro lugar del mundo a poner dinerito para que ensayos clí­nicos como el de NEUROTECH puedan realizarse?

Difí­cil respuesta para tan sencilla pregunta.

Células madre como opción de futuro

El potencial terapéutico de las células madre no lo pone nadie en duda. El Dr. LaVail nos demostró como una célula puede llegar a ser cualquier tipo de tejido. Cómo poder conseguir regenerar la retina a partir de células madre es todaví­a ciencia ficción pero las bases están puestas para que adquiramos el conocimiento necesario para llegar a la meta de una neurogénesis de la retina.

De hecho el manejo de este tipo de celdas esta presente en muchas terapias como son los factores neurotroficos en las células encapsuladas y por supuesto en los transplantes celulares retinianos.

Las prótesis electrónicas cuando ya hemos perdido la visión.

El Dr. Zrenner mostró sus avances en el uso de prótesis electrónicas colocadas en la subrutina que hagan la función retiniana y enví­en las señales al cerebro para recuperar la visión.

Ya hay un grupo de pacientes en Europa que se les ha implantado la prótesis electrónica y parece ser que a primeros de 2007 una mujer española también será parte de estudio.

Los primeros tests demuestran que los pacientes implantados pueden llegar a ver aunque de forma limitada. La prótesis da todaví­a muy poca definición. Apenas 16 puntos de una pantalla, con lo cual es muy difí­cil manejarse con ella. Pero es el principio. Y ya llegaremos a los 1000 puntos.

Los sí­ndromes asociados a pérdida visual

Aparatados especí­ficos se dedicaron al sí­ndrome de Usher donde el Dr. Kimberling insistió en la necesidad de diagnosticarlo bien, diferenciar los distintos tipos, I, II o III y la conveniencia de hacer estudios genéticos. De hecho parece ser que ya hay estudios en modelos animales de terapia génica para algún tipo de Usher I, el usher Ic.

Igualmente se habló de Bardet Biedl y cómo hay que colaborar entre las distintas disciplinas médicas, pediatras, endocrinos, oftalmólogos, otorrinos, neurólogos, genetistas, biólogos,”¦ porque los sí­ndromes requieren de todas estas disciplinas para poder dar respuesta a los pacientes.

La Dra. Elise Heon, desde Toronto hizo hincapié en los estudios clí­nicos y recordó a todos lo que sufren Stargardt que el uso de Vitamina A está totalmente desaconsejado pues produce un aumento de residuos y consecuentemente mayor degeneración retiniana.

Rí­o de Janeiro en nuestra retina

La imagen con la que se quedó mi retina fue la energí­a y la ilusión de las personas con retinosis y sus famitas que recorrieron todo Brasil para compartir el deseo de curarse. La fuerza y el coraje de todo un paí­s unido en torno a Retina Brasil. En España tendrí­amos que aprender mucho de ellos.

Y como siempre la sensación de que sólo si somos capaces de conseguir los recursos suficientes, el dinero necesario para apoyar a los verdaderos investigadores conseguiremos nuestra meta.

Sólo con una FUNDALUCE, Fundación Lucha Contra la Ceguera, fuerte y con recursos podremos ser dueños de nuestra curación. Por eso te animo a que rellenes el cupón de apoyo a FUNDALUCE en su Lucha Contra la Ceguera y nos enví­es un donativo.

El 100% de los donativos recibidos por FUNDALUCE son dedicados a la financiación de proyectos de investigación españoles.

Christine Fasser reelegida presidenta de Retina Internacional.

La Asamblea General de Retina Internacional mostró su confianza en Christine Passer por el trabajo realizado durante los últimos años y la reeligió como presidenta.

La Federación de Asociaciones de Afectados por Retinosis Pigmentaria del Estado Español, FAARPEE, como representante de España en Retina Internacional le mostró a través de nuestro presidente José Marí­a Casado Aguilera, su apoyo para el trabajo futuro donde las personas que usamos el idioma español para comunicarnos tengan la presencia que se merecen Retina Internacional.

Andrés Mayor Lorenzo
Tesorero de FUNDALUCE

11 Comentarios sobre “Pacientes e investigadores: una alianza de futuro”

  1. marí­a obregon dice:

    Quisiera recibir en ese correo elctronico las últimas noticias sobre retinitis pigmentosa, soy una mujer de 48 años, con visión en forma de tubo y limitaciones en algunas actividades como manejar y torpe al caminar, aunque mi visión central es casi perfecta porque leo hasta la letra pequeña.

  2. retinosis.org » Archivos del Blog » Sumario de la Revista VISIÓN nº 29, diciembre de 2006 dice:

    […] Pacientes e investigadores: una alianza de futuro […]

  3. Iñaki Enatarriaga Bilbao dice:

    Mi mujer tiene Stargard, quisiera saber que Dr. es el mejor para frenarlo. Japón, EEUU, etc? Gracias.

  4. rakel dice:

    cuando veremos los resultados de las segunda fase de la investigacion sobre la retinosis pigmentaria??

    P:D: una afectada con muchas esperanzas

  5. ricardo elizondo galvan dice:

    Quisiera recibir informacion de las ultimas noticias sobre retinitis pigmentosa
    tengo 35 años y mi mama 58 ella padece de retinitis pigmentosa y ya esta muy avanzada

  6. Erik dice:

    Necesito informacion sobre los ultimos avances en regeneracion de retinas dañadas, tanto con las terapias de inyeccion de hemangioblastos o celulas pluripotenciales, como otras terapias similares que reparen tejido retinal.

  7. jose antonio dice:

    hola, me gustaria saber si entre todos podemos darnos algo mas de informacion, ya que en internet todo lo que se ve es con meses de retraso y necesitamos estar todos unidos y intentar cambiar la maxima informacion entre nosotros y ver ideas y proyectos para poder sacar fondos.
    los que esteis interesados mandarme un email a la direccion elgatito1976@hotmail.com
    un saludo y no nos puede faltar el animo.
    Jose Antonio Medina

  8. LEIF nILSEN dice:

    mE GUSTARIA RECIBIR INFORMACION RESPECTO A AVANCES CON CELULAS MADRES PLURIPOTENCIALES PARA REPARAR TEJIDO DE LA RETINA CAUSADO POR NEOVASCULARIZACION COROIDEA, DMAE HUMEDA JUVENIL.

    LEIF nILSEN

  9. carolina useche dice:

    soy carolina useche vivo en venezuela.mi diagnostico es retinitis pigmentosa maculopatia de ambos ojos,anisometropia quisiera saber si algunas terapias de esas geneticas se esta aplicando actualmente en venezuela ya que mi retinas se han desgastados y me cesta mucho para ver eso me ha afectado mi vida emocional..espero una respusta rapida de ustedes.apartes de esos avances quie mas proponen…Gracias…

  10. José Antonio Uribe Vega dice:

    Fui diagnosticado hace más de 10 años con RP y cada vez tengo más problemas para realizar mis actividades, favor de enviarme cualquier avance o información que me ayude a recuperar mi vista o detener la enfermedad, estoy dispuesto a intentar con métodos que ayuden. Saludos.
    México

  11. retinasturias dice:

    Hola José Antonio, todos queremos curarnos y muchas veces tomamos medicamentos o dejamos que nos apliquen terapias que no solo no nos benefician si no que nos perjudican mucho ojo con lo que nos dejamos hacer. En México puedes contactar con la Asociación Mexicana de retinosis pigmentaria, visita su web: http://www.amrp.org

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