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Reto en 2008: La estrategia nacional por las Enfermedades Raras
Jueves, 21 de Febrero de 2008

Logotipo de la Federación Española de Enfermedades Raras.

Una buena noticia, qué duda cabe, es la puesta en marcha del Comité Técnico que se encargará de elaborar la Estrategia Nacional para atender a los afectados por Enfermedades Raras.

Desde la creación de FEDER en 1999, hemos luchado para que las Enfermedades Raras sean consideradas una prioridad para la Sanidad Pública, a nivel nacional y autonómico.

Hoy, tras 9 años de esfuerzo y trabajo continuo con todas las asociaciones y afectados lo hemos conseguido: el 23 de enero de 2008 el Ministerio de Sanidad y Consumo ha fijado su compromiso fuerte y firme para la confección de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud (SNS). El proceso de elaboración, según ha explicado el Ministro de Sanidad Bernat Soria, tendrá una duración aproximada de un año.

Para valorar la profundidad e impacto de esta iniciativa, es importante observar la trayectoria que ha llevado nuestra reivindicación en los últimos tiempos:

  • Febrero de 2006: Alcanzamos en el Senado, la puesta en marcha de una Ponencia encargada de analizar la especial situación de los afectados por enfermedades raras.
  • Febrero de 2007: Alcanzamos en el Senado, la aprobación y presentación, con el consenso de todos los grupos polí­ticos, del Plan de Acción para contribuir al adecuado tratamiento de los enfermos y de sus condiciones de vida.
  • Octubre de 2007: Conseguimos la publicación del Plan Andaluz de Atención a personas afectadas por enfermedades raras. Primer plan autonómico.
  • Octubre de 2007: Conseguimos el compromiso para la elaboración del Plan Extremeño para las enfermedades raras.
  • Enero de 2008: Conseguimos el comienzo de la elaboración de la Estrategia Nacional para las Enfermedades Raras

Esta lista resume los hitos más significativos de una lucha que hemos iniciamos tiempo atrás.

En este primer boletí­n del año, queremos agradecer tu apoyo y el de los miles de personas solidarias que con su esfuerzo nos han ayudado a hacer escuchar ”˜alto y claro”™ el mensaje de la población afectada por las ER.

En 2008, nuestro reto será aún mayor y de él hablaremos en los siguientes boletines.

Para finalizar quisiera invitarte a comenzar el año participando en la celebración del próximo 29 de febrero del Primer Dí­a Europeo de Enfermedades Raras. Realizaremos diversas actividades por diferentes partes de España. Para conocer toda la información solo tienes que entrar en http://www.enfermedades-raras.org.

Desde aquí­ animamos a todos los afectados y asociaciones a que organicen actividades lúdico-festivas en este Dí­a Europeo y nos enví­en toda la información a comunicacion@enfermedades-raras.org, para hacer de esta fecha, un dí­a con mensajes de esperanza para todos los enfermos y sus familias.

Noticia extraí­da del Boletí­n de Febrero de la Federación Española de Enfermedades Raras.

Un comentario sobre “Reto en 2008: La estrategia nacional por las Enfermedades Raras”

  1. JOSE dice:

    me parece una iniciativa realmente importante por cuanto ya era hora de que la administración central se preocupase un poco del tema,espero y deseo que no quede en una simple palabreria.
    Yo padezco una retinosis pigmentaria, y está catalogada como una enfermedad rara,por lo tanto mi más sentido apoyo y agradecimiento a todas aquella personas y entidades que se han preocupado para éstos problemas de salud tengan por lo menos una atención necesaria por parte de las autoridades sanitaris.
    atte
    jose vazquez amores

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