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S.A.R. Dña. Margarita preside las XI Jornadas FUNDALUCE 2009
Miércoles, 30 de Diciembre de 2009

De izda. a derecha, Ignacio Robles, director técnico del Real Patronato sobre Discapacidad, Julio Murciano, Jefe de Protocolo de la
Dir. Gral. IMSERSO, Mª Eugenia Zabarte, Secretaria General del IMSERSO, S. A. R. Dña. Margarita de Borbón, Infanta de España y su
marido, D. José Marí­a Casado Casado, Presidente de FARPE Y FUNDALUCE y Dña Inés Romero Villalobos

La información actualizada es la base para mantener una esperanza real en la investiga-ció

Bajo el tí­tulo de “La ceguera puede vencerse: alternativas terapéuticas”, se celebraron los dí­as 21 y 22 de octubre de 2009 las XI Jornadas de FUNDALUCE, la Fundación de Lucha contra la ceguera que promueve esta actividad con el patronazgo de la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE).

Las Jornadas, que presentaron una gran afluencia de asistentes, estuvieron organizadas en tres partes: la institucional, la asociativa y la cientí­fica, aún cuando todas ellas preten-dí­an dejar patente que el conocimiento de los avances cientí­ficos y la puesta en común de experiencias eran factores claves para que, tanto las familias y personas afectadas como los investigadores, aumentaran su confianza en que sólo a través de la investigación se logrará disponer de terapias bálidas en la lucha contra las enfermedades degenerativas de retina.

La Infanta Doña Margarita preside los actos institucionales

En el salón de actos del IMSERSO, en la mañana del 22 de octubre, acogidos por Marí­a Eugenia Zabarte, su Directora Técnica, se desarrollaron los actos institucionales, con la presencia de Doña Margarita de Borbón, Presidenta de Honor de FARPE y FUNDALUCE. En su intervención hizo un breve recorrido por los años de historia de FARPE, desde la decisión de formarse en el año 1.990 hasta nuestros dí­as, haciendo referencia a la crea-ción de la Fundación de Lucha contra la ceguera en el año 1.998, como uno de los hitos importantes. Destacó los motivos por los que se realizan estas Jornadas, dando un gran valor a la actualización de los conocimientos en los avances cientí­ficos y a la relación en-tre familias afectadas e investigadores, como algo que refuerza el papel de cada parte en la lucha contra la ceguera. Por ello, felicitóa nuestra Federación y, concluyó dándonos ánimos a seguir trabajando con la ilusión con que lo hacemos.

Pudimos contar, también, con la participación de Yolanda Martí­n, Vicepresidenta de ON-CE, de Ignacio Robles, Director Técnico del Real Patronato sobre Discapacidad y de Cristi-na Fasser, Presidenta de Retina Internacional.

Yolanda Martí­n, a quien se le trasladó el agradecimiento por el apoyo que la ONCE presta tanto a FARPE, a nivel de Federación, como a las asociaciones autonómicas, en sus res-pectivas sedes sociales y por el papel de ONCE como gran paraguas protector de las per-sonas y entidades que trabajamos en el mundo de la discapacidad visual, expuso los compromisos de ONCE en el trabajo por la prevención de la ceguera en el mundo, haciéndose eco de los objetivos que la Organización Mundial de la Salud plantea en el proyecto “2020, el derecho a ver”, concretándolo en los esfuerzos que están haciendo a través de la fundación ONCE para América Latina, así­ como la buena acogida que está te-niendo el servicio de diagnóstico genético que la ONCE ofrece a todas las personas afilia-das, como parte integrante, por un lado, de los objetivos de prevención y, por otro, del interés que se está prestando a la investigación. Precisamente, en este campo de la in-vestigación, hizo referencia a la financiación de proyectos que buscan soluciones a la pro-blemática visual. Finalizó deseando que los resultados de estas Jornadas fueran interesan-tes y respondieran a lo esperado.

Cristina Fasser y Gustavo Aguirre

Cristina Fasser, que recibió el reconocimiento como la persona que ha hecho de Retina Internacional una entidad fuerte, capaz de aglutinar los intereses internacionales de las asociaciones de afectados de enfermedades degenerativas de retina y de ser la voz en la Unión Europea de estos colectivos, nos dejó mensajes de esperanza en los avances cientí­-ficos, de la necesidad de un buen diagnóstico genético para acceder a las futuras tera-pias, del trabajo de muchas personas en lugares diferentes del mundo, de la importancia de la relación entre los investigadores y del compromiso que debemos tener las personas afectadas en la promoción de las investigaciones y en que no falten los recursos para ello. Deseándo un buen futuro a FARPE, concluyó su intervención.

Ignacio Robles, a quien se le dio las gracias por el soporte técnico y de financiación que el Real Patronato sobre Discapacidad ha tenido con FARPE durante estos últimos años, re-cordó la apuesta del Real Patronato sobre Discapacidad por la prevención de las situacio-nes de discapacidad y sus consecuencias y, haciendo gala de su formación como profesor, nos señaló una ruta de objetivos reales y alcanzables que nos lleven a atender las necesi-dades del colectivo al que representamos. Mostrándonos la disponibilidad del Real Patro-nato en seguir la relación con FARPE, accedió a llevar nuestro mensaje a Doña Trinidad Jiménez, Ministra de Sanidad y Polí­tica Social, de que “lo que se invierta ahora en investi-gación se ahorrará más tarde en asistencia”, y deseando un buen desarrollo de las Jorna-das, tanto en los aspectos cientí­ficos como en los sociales y de relación entre los asisten-tes, dio por terminada su exposición.

En este acto, como Presidente de FARPE y FUNDALUCE, también intervino José Marí­a Ca-sado quien, una vez agradecida la presencia de S.A.R. y de su distinguido esposo, así­ co-mo la de las personalidades cientí­ficas y sociales que nos acompañaban, nos habló de las dos maneras que tenemos de enfrentarnos al futuro ante la perspectiva de la degenera-ción visual: desde el sentimiento del miedo ante el posible futuro de ceguera o desde la esperanza en los avances cientí­ficos que hacen real y razonable esta situación de un futu-ro visual mejor. Recordó, en esta segunda opción, el aniversario del nacimiento de Louis Braille y su contribución a un futuro donde el acceso a la comunicación escrita ha hecho de las personas ciegas unas personas con más posibilidades en la sociedad. Nos animó a que nos creyéramos que, como dice el lema de las Jornadas, la ceguera puede vencerse y, concluyó su intervención, expresando el compromiso colectivo y personal de FARPE y FUNDALUCE en poner todos los medios para lograr que las enfermedades degenerativas de retina tengan sus terapias lo antes posible.

S. A. R. Dña. Margarita de Borbón entrega el premio FUNDALUCE 2009 al doctor José Marí­a Frade,del CSIC

José Marí­a Frade recibe el Premio FUNDALUCE 2009

En el transcurso de las Jornadas, S.A.R. Doña Margarita entregó el Premio FUNDALUCE de investigación de este año al Dr. José Marí­a Frade, investigador del Instituto Cajal del Centro Superior de Investigaciones Cientí­ficas, por el proyecto “Participación de la ruta de Apoptosis iniciada por p75NTR y Sortilina en un modelo de distrofias hereditarias de la re-tina”. A esta investigación se hace referencia en los artí­culos de ciencia de la presente re-vista.

Reconocimiento al Comité Nacional de Expertos

También, de mano de Doña Margarita, Carmen Ayuso, Elvira Martí­n, Rosa Coco, Nicolás Cuenca y Vicente Rodrí­guez, como miembros del Comité Nacional de Expertos de FARPE y FUNDALUCE, recibieron un Diploma mediante el que se reconocí­a su colaboración solida-ria y su esfuerzo a favor de las personas y familias afectadas de enfermedades degenera-tivas de retina, durante los últimos cuatro años. Esperamos seguir contando con su valio-sa cooperación.

“Nuestra implicación personal hará posible un avance más rápido de las inves-tigaciones”

í‰sta puede ser la conclusión de las intervenciones que se produjeron tanto en la Mesa de Expertos sobre el trabajo en FUNDALUCE como en la Recepción de invitados que tuvo lu-gar el dí­a 21 en el hotel Confortel Pí­o XII.

En las aportaciones de Audifacio reyes, Albert Español, Fausto Torí­o y Germán López, ponentes de la Mesa de expertos que, coordinada por Andrés Mayor, se desarrolló para ex-poner las diferentes ideas de presente y futuro para que la Fundación Lucha contra la ce-guera pueda realizar sus objetivos, se destacó, también, la importancia de que FUNDA-LUCE sea una entidad visible socialmente y que éste deberí­a ser un punto estratégico en los próximos años. Además, tenemos la seguridad de que la capacidad de búsqueda de soluciones terapéuticas que se vayan encontrando para las enfermedades degenerativas de retina depende de nosotros y de los recursos que podamos recaudar. Nuestro com-promiso e implicación deben ser fuertes y continuados, si queremos conocer el éxito en esta lucha.

“Nuestra esperanza en unas terapias a corto y medio plazo son reales”

Las ponencias cientí­ficas de las XI Jornadas FUNDALUCE 2009 se desarrollaron en torno a tres Mesas de expertos.

Los ponentes de la Mesa de expertos dedicada a las enfermedades relacionadas con la retina fueron Susana Marcos, doctora en óptica, que habló sobre miopí­a magna, y Elena Vecino, doctora en biologí­a genética, que habló sobre la problemática del glaucoma. Ambas ponencias estuvieron presentadas porJulián Garcí­a Sánchez, doctor en oftalmologí­a, quien, a su vez, coordinó el posterior coloquio.

La Dra. Marcos expuso que casi el 100 por ciento de las miopí­as magnas (más de 12 diop-trí­as de correción en agudeza) son de origen orgánico, es decir, su causa es la excesiba longitud del ojo. Sus investigaciones quieren demostrar que la relación entre el aumento de la miopí­a y el desarrollo de las estructuras internas del ojo es recí­proca, es decir, am-bas se interrelacionan en su progresión. Es un buen punto de partida para llevar a tera-pias de prevención, si logramos controlar una de estas variables.

La Dra. Vecino, aclarados los conceptos de glaucoma y sus diferentes tipos, centró su ex-plicación en la búsqueda de las causas genéticas de esta enfermedad y en las terapias de acción genética para hacer más eficaces los tratamientos farmacológicos, iniciando una serie de terapias no invasivas.

El diálogo posterior, conducido por el Dr. Garcí­a Sánchez, estuvo dirigido, casi en su tota-lidad, a la comprensión de los conceptos y en la aplicación de los tratamientos farmacoló-gicos y cirugí­as refractivas y relacionadas con el glaucoma.

La siguiente Mesa de Expertos, dedicada al diagnóstico de las enfermedades degenerati-vas de retina, estuvo coordinada por la Dra. Carmen Ayuso, doctora en biologí­a genética,. Fue dando la palabra a Rosa Coco, doctora en oftalmologí­a, a Rosa Riveiro, doctora en biologí­a genética, y a Marí­a Garcí­a, también doctora en biologí­a genética.

La idea central de esta Mesa fue la de que es necesario una colaboración multidisciplinar para lograr hacer un buen diagnóstico en las enfermedades degenerativas de retina. Y es-to es así­ porque todas se expresan visualmente con pérdida de campo visual, sea periféri-co o central, y/o pérdida de agudeza visual. Muchas de estas enfermedades necesitan de exploraciones y pruebas tanto de oftalmologí­a como de electrofisiologí­a y de genética pa-ra llegar a conclusiones diagnósticas confirmadas.

Del mismo modo, es importante todo este conocimiento y análisis de estas exploraciones para la aplicación de terapias farmacológicas de control, prevención o recuperación de la función visual, así­ como para un buen asesoramiento, tanto a nivel genético como a nivel de hábitos de alimentación, por ejemplo.

En el coloquio, la Dra. Ayuso llevó la conversación hacia los problemas que se presentan en la casuí­stica general de las consultas.

La Cuarta Mesa de Expertos estaba dirigida hacia las alternativas terapéuticas que existen hoy dí­a para tratar las enfermedades degenerativas de retina y para conocer las diferen-tes soluciones que se están experimentando en este sentido. Fue presentada y coordinada por Nicolás Cuenca, biólogo celular. Intervinieron el Dr. Gustavo Aguirre, el Dr. Enrique de la Rosa, el dr. José Marí­a Frade y la Dra. Elvira Martí­n.

La intervención de los cuatro primeros investigadores fue dando una explicación del aba-nico de terapias existentes, unas en aplicación ya en diversos animales, con resultados positivos, y otras en experimentación con personas, en diferentes fases de investigación. Estas experiencias en humanos están en el campo de la cirugí­a de transplantes de epitelio pigmentario o de células fotorreceptoras; en el campo de las células madre, regenerado-ras de células sin función visual determinada; en el campo de la visión artificial, con mi-crochips insertos en la retina o implantados en la corteza cerebral visual; en la generación de factores neurotróficos que fortalezcan y reparen las funciones de las diversas células de la retina, introducidos en el ojo mediante la tecnologí­a de las microcápsulas; y tam-bién, en la experimentación combinando productos antiapoptóticos, antioxidantes y vita-minas, con la finalidad de observar sus beneficios en conjunto, una vez que se ha confir-mado su beneficio por separado.

La intervención de la Dra. Elvira Martí­n fue algo especial, puesto que sus alternativas se dirigieron hacia la rehabilitación de la función visual mediante ayudas técnicas de óptica, de aplicación de tecnologí­a y electrónica y de recursos para el desarrollo de habilidades de la vida diaria, completando así­ el gran panel de estas alternativas.

En el coloquio, el dr. Nicolás Cuenca posibilitó la concreción de algunas de las propuestas terapéuticas, exponiéndose que no todas las terapias de futuro podrí­an ser aplicadas a todas las distrofias de retina, sino que lo serí­an en base a la capacidad funcional que aún se mantuviera.

Como conclusión, podemos decir claramente que ya sabemos el camino para vencer la ceguera y que estamos caminando por él. Y que hoy estamos más cerca que ayer, y es-peramos que las terapias estén pronto a disposición de los pacientes, al menos aquellas que evitan la evolución degenerativa de la retina.

El punto de encuentro, una idea interesante

Como complemento de estas Jornadas, se pudo instalar un punto de encuentro de pa-cientes, investigadores y especialistas del campo de la visión, en el que colaboraron Ge-neral Óptica, Barañano Baja Visión, el centro de Información sobre degeneración Macular, Laboratorios Pfizer y las Asociaciones de Glaucoma y de Miopí­a Magna. Fue una magní­fica idea que se irá consolidando en próximas jornadas.

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