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Se registran en 17 años 148.000 casos de enfermedades raras en Asturias
jueves, 6 de marzo de 2014

La Nueva España

Los afectados por estas dolencias piden protocolos nacionales de atención

En los últimos 17 años Asturias ha registrado 148.000 diagnósticos de enfermedades poco frecuentes, con un total de 934 variedades diferentes. Los datos aparecen reflejados en un estudio pionero en el Principado sobre la prevalencia de las enfermedades raras, y fueron adelantados ayer por Julio Bruno, el director general de Salud Pública del Principado, en vísperas de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes.

Cocemfe, la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica, celebró ayer un acto para “sensibilizar a toda la población” acerca de la existencia de estas enfermedades con una baja prevalencia, que afectan a 5 de cada 10.000 personas. “Son enfermos y familias con unas necesidades que deben ser cubiertas”, recalcó Mónica Oviedo, presidenta de Cocemfe en Asturias. Por ello, la labor de difusión de información “es fundamental”, y con ese fin a lo largo de todo el año se ha programado un ciclo de charlas dirigidas a los profesionales, de manera que “logremos que la atención a los afectados y el tratamiento sea cada vez mejor”.

El ciclo arranca en el Auditorio Príncipe Felipe de Oviedo el próximo día 7 de abril, con la presencia del neurólogo de Cabueñes Dionisio Fernández, el neumólogo Franciso Rodríguez, del HUCA, el fisioterapeuta Pablo Gallego y un médico rehabilitador aún por determinar. Las conferencias continuarán en junio en Jarrio, en septiembre en Arriondas y en diciembre en Langreo.

Cocemfe ha creado además una página web para que los usuarios puedan hacer seguimiento de estas conferencias, y para divulgar entre la población en general las peculiaridades de las enfermedades raras. Unas dolencias que en la mayoría de los casos se enfrentan a problemas como el elevado precio de los fármacos y la necesidad de contar con “un protocolo nacional” para una correcta atención y seguimiento de los pacientes.

Del mismo modo, “necesitamos adoptar medidas para el aprovisionamiento de los medicamentos huérfanos, que tienen un coste muy elevado”, recalcó Bruno, quien sin embargo descartó que haya pacientes que renuncien a sus tratamientos por las dificultades económicas.

Para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras la Asociación Retina Asturias también celebró una jornada sobre la búsqueda de una solución integral para los afectados por la enfermedad de la retinosis pigmentaria. Entre las cuestiones que preocupan a los enfermos figuran “la necesidad de contar con un banco de tejidos para poder investigar, así como una mayor donación de ojos para personas de enfermedades visuales”, como apunta Andrés Mayor, presidente de la asociación.

La jornada de ayer se cerró en el Teatro Jovellanos con la representación de la obra de teatro terapéutico “La Amañada Boda de la Señora Regenta”, a cargo de personas afectadas de Chiari y Siringomielia. La obra, escrita por el doctor José Manuel Fernández Vega, está pensada para que los enfermos ejerciten la memoria y sus habilidades sociales sobre las tablas. Un esfuerzo para doblegar a la dolencia con mucho arte.

Fuente: www.lne.es

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