Todos somos raros, todos somos únicos
jueves, 7 de noviembre de 2013
Tenemos el orgullo de comunicaros que, tal como anunció el Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad, para dar fin al programa de actos del año nacional de las enfermedades raras (ER), se celebrará un Telemaratón por las enfermedades poco frecuentes, el domingo 2 de marzo de 2014.
La Asociación Retina Asturias, miembro de la Federación Española de Enfermedades Raras, se suma a esta iniciativa.
Con motivo del telemaratón la Fundación Isabel Gemio, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) trabajaremos unidas en torno a este proyecto solidario, denominado “Todos somos raros, todos somos únicos”, para dar visibilidad y recaudar fondos para la investigación y promoción del movimiento asociativo en Enfermedades Raras.
De la totalidad de los fondos recaudados se destinará en un 75% a la investigación y en un 25% al fortalecimiento del movimiento asociativo. Con ánimo de alcanzar la mayor equidad en la administración de estos fondos, la vÃa elegida para su distribución es la convocatoria de proyectos. Un tribunal compuesto por personas ajenas a las entidades organizadoras será el encargado de seleccionar los proyectos finalistas para ambas modalidades, conforme a las bases establecidas.
Con la intención de obtener el máximo provecho de esta oportunidad se han diseñado una serie de acciones, dirigidas a concienciar a nuestra sociedad sobre la problemática asociada las enfermedades poco frecuentes, de las que queremos invitaros a formar parte. Entre estas acciones se encuentran: programas de TV, presencia en TVE y difusión en redes sociales y a través de la web del proyecto Telemaratón. Cuanto mayor sea la participación de las asociaciones y las familias, más lejos se escuchará nuestra voz, mayor será el impacto social del Telemaratón y en consecuencia la captación de fondos para distribuir entre los proyectos.
Todos aquellos interesados en participar podéis poneros en contacto con comunicacion@enfermedades-raras.org indicando en el asunto: “todos somos raros, todos somos únicos”.
Os agradecemos de antemano vuestra participación, determinante para alcanzar la misión que nos une: defender los derechos y mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias.
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