retinosis.org

la rp en español

Buscar en el sitio principal de retinosis.org



Secciones en el sitio principal de retinosis.org




Un año más de Es Retina, la lista de correo sobre enfermedades hereditarias de la retina.
Martes, 27 de Diciembre de 2016

Desde las Palmas de Gran Canarias, nuestro amigo Jose aprovecha la Navidad y nos hace reflexionar sobre la necesidad de que las listas de correo electrónico y concretamente Es Retina sigan siendo una herramienta válida de comunicación entre las personas afectadas, sus familias y la sociedad

“Cómo no unirme a esta vorágine de felicitaciones después de un largo letargo de este lugar de encuentro, porque seguimos siendo muchos los que andamos por aquí, pero si no es porque de vez en cuando Georgette nos despierta o porque Javier nos invita a salir de las sombras, casi que se diría que la lista dejó de funcionar.

Precisamente pensaba sobre esto y recordando cómo ha ido cambiando todo, los participantes, los contenidos, actitudes e inquietudes, se me antojaba que la lista se ha comportado como si de un organismo vivo se tratase, una conciencia colectiva que diría alguno de por aquí, o un reflejo en cierta medida de cada uno de nosotros. Y en esta línea me reconforta pensar de aprendimos a aceptar la pérdida visual, que la situamos en su justo lugar para seguir adelante en tantas y tantas cosas que cada uno deseamos llevar a cabo, y que enfrascados en nuestras peculiares misiones dejamos a un lado la dificultad con no pocas dosis de ingenio, actitud y superación.

También debe ser que no ha ido entrando gente nueva, pues es inevitable que cuando uno se topa con la enfermedad las dudas son muchas, las preguntas se agolpan y difícilmente se podría estar sólo de oyente, especialmente cuando lo que predomina es el silencio.

No acierto a diagnosticar por qué no se sumaron nuevos compañeros, que dicho sea de paso nos habría venido muy bien a los que ya somos veteranos, para refrescar viejas cuestiones o descubrir una nueva perspectiva ante ellas, para introducir nuevos aspectos sobre la problemática que no nos planteamos o para aportarnos novedades y mayor conocimiento en un interesante relevo e intercambio.

Lo que me resulta inequívoco es que se siguen dando nuevos casos de nuestras enfermedades año tras año, incluso da la impresión, al menos por lo que me comentan los médicos y los casos de que voy teniendo conocimiento, que aumentan el número de estos en los que destaca la agresividad de la patología; baste decir que este último año he sabido de primera mano de dos niños que en menos de tres años pasaron de ver casi normal a la ceguera legal, lo que además de indignarte por la falta de recursos y profesionales en la investigación te hace pensar que quizás las estadísticas no nos salven de una progresión más o menos esperada y asimilada.

Pero lo cierto es que no han dejado de producirse avances, algunos técnica o conceptualmente muy importantes, pero sin relevancia en cuanto al hecho de que seguimos sin tratamientos reales. Siempre he disfrutado de todo eso que nos descubre la ciencia, ya se trate de física de partículas y comprensión de nuestro mundo como de bioingeniería o cualquier detalle que se desentraña en el ámbito concreto de las enfermedades degenerativas de la retina, de la estructura de ésta, de los mecanismos involucrados en la degeneración, y es por todo esto que es inevitable constatar que se ha avanzado, que se sigue avanzando, y que por tanto nos acercamos a esa posibilidad de actuar, de intervenir y de solucionar el problema. De manera que un año más apuesto por el compromiso de permanecer en este foro para que en su momento sea en él en el que podamos celebrarlo y comentarlo, y sin olvidar que se trata de una carrera de fondo cuya meta es incierta en cuanto a su lejanía.

Y volviendo a lo del letargo, podría pensarse que hoy hay nuevos medios, y mejorados, como las redes sociales para compartir información, plantear cuestiones, debatir, compartir o intercambiar todo aquello que se nos ocurriere, sin embargo yo no he encontrado ese otro foro, y me refiero en nuestro idioma, ni en Facebook, ni en foros web, ni en sitios específicos como los habilitados por Rare Connect y sus comunidades; tal vez el letargo sea global.

Tampoco se han producido publicaciones de resultados de ensayos que supongan ningún punto de inflexión, es más, de algún ensayo nacional por desgracia llegan noticias muy desalentadoras, no en el sentido de que las tácticas terapéuticas hayan fracasado o sean descartables, sino de cómo se desarrollan, cómo se siguen los protocolos, cómo se trata a los participantes, cómo se llega a amenazar y chantajear a quien sufre complicaciones durante el estudio para que no se sepa, para que se mantenga la boca cerrada, lo que nos hace recordar que también hay mezquindad, ineptitud y malsana ambición entre médicos e investigadores, que anteponen el figurar como artífices de vanguardistas ensayos o salir en publicaciones a lo que de verdad debiera moverles, la salud de los pacientes.

Confío sin embargo en que se trate de casos aislados y que predomine la vocación y la pasión, tanto por la investigación como por ayudar a quien lo necesita.

Otro año va llegando a su fin y como decía y a pesar de todo se ha seguido avanzando en la investigación, en la que no hay logro sin perseverancia, y al parecer hemos estado bien ocupados en nuestras cosas personales que espero a todos les arroje un balance positivo y un buen número de satisfacciones y gratos recuerdos; y otro año se nos brinda en el horizonte, y es esto en realidad por lo que escribía estás líneas , porque siento que lo mejor siempre puede estar por llegar, que lo improbable no es imposible, que merece la pena perseverar, soñar y construir y andar el camino hacia los deseos, y en definitiva porque quería compartir este deseo, el de que todos transitemos por ese emocionante camino en esta nueva vuelta al Sol.

Pues ya sabéis compañeros, como han dicho ya por aquí, pasadlo bien, disfrutad, aprovechad las ocasiones y oportunidades y sed muy muy felices

Un abrazo a todos y ¡Felices fiestas!
Jose.
Las Palmas”

Suscríbete a la lista de Correo Es Retina en el siguiente enlace: http://retinosis.org/herramientas/rpeslist/

Deja tu comentario