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VI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras
Lunes, 28 de Enero de 2013

Cartel del congreso

Seguimos avanzando

Sevilla 14, 15 y 16 de febrero de 2013 en el Hotel Meliá Lebreros.

Programa

Jueves 14 de febrero 2013

  • 9.30 h: Entrega de documentación
  • 11.00 h: Acto de Apertura Oficial del Congreso
  • 11.30 h: I Mesa Redonda y Coloquio: INVESTIGACIONES EN ENFERMEDADES RARAS APLICABLES A LA VIDA PRÁCTICA
    1. Avances en la investigación en Enfermedades Raras.
      Antonio González-Meneses López. Pediatra. Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla. Responsable del Plan Andaluz de Enfermedades Raras de 2008 a 2012
    2. Genética y Enfermedades Raras.
      Ángel Carracedo Álvarez. Catedrático de la Universidad de Santiago de Compostela.
      Director de la Fundación Pública Galega de Xenómica
    3. Trasplantes de órganos en pacientes con Enfermedades Raras.
      Beatriz Mahillo Durán. Organización Nacional de Trasplantes (ONT)
    4. Aspectos éticos y problemas prácticos de los trasplantes en pacientes con Enfermedades Raras.
      José Pérez Bernal. Ex-Coordinador de Trasplantes de Sevilla-Huelva
    5. Novedades en el tratamiento de la hipertensión pulmonar.
      Remedios Otero Candelera. Unidad Médico Quirúrgica de Enfermedades Respiratorias. Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla
  • 13.30 h: Presentación del Proyecto: “ENCUESTA NACIONAL SOBRE ENFERMEDADES RARAS Y PROFESIONALES DE OFICINAS DE FARMACIA”.
    Manuel Pérez Fernández. Presidente del Congreso y del Real e Ilustre Colegio Oficial de
    Farmacéuticos de Sevilla
  • 14.00 h: Cóctel de bienvenida
  • 16.00 h: II Mesa Redonda y Coloquio: MEDICAMENTOS HUÉRFANOS: NUEVAS PERSPECTIVAS
    1. Novedades farmacológicas.
      Santiago Cuéllar Rodríguez. Director del Departamento de Acción Profesional del Consejo
      General de Colegios Farmacéuticos de España
    2. Vacíos terapéuticos en Enfermedades Raras: Un proyecto colaborativo.
      Teo Mayayo. Director del Instituto Investigación Biotecnológica Farmacéutica y Medicamentos Huérfanos S.L. (INVES BIOFARM)
    3. Etapas del desarrollo de un medicamento huérfano.
      Fernando Royo Gómez. Presidente de la Fundación Genzyme
    4. Medicamentos huérfanos en el día a día de la Farmacia Hospitalaria.
      Mª Reyes Abad Sazatornil. Jefe del Servicio de Farmacia del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza
  • 17.30 h: Café
  • 18.00 h: III Mesa Redonda y Coloquio: APORTACIÓN DE LAS SOCIEDADES PROFESIONALES A LAS ENFERMEDADES RARAS
    1. Aportaciones de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica a las Enfermedades Raras.
      Beatriz Lara Gallego. Fundación Española de Pulmón. Respira. Sociedad Española de
      Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR)
    2. Experiencia de Ensayos Clínicos en ataxias y en el desarrollo de la Unidad de Referencia de ataxias y paraplejias hereditarias. .
      Javier Arpa Gutiérrez. Coordinador de la Comisión de Estudios de Ataxias y Paraparesias Espásticas Degenerativas de la SEN. Sociedad Española de Neurología (SEN)
    3. Construyendo el año SEMFyC de las Enfermedades Raras..
      Miguel García Ribes. Presidente de la Sociedad Cántabra de Medicina Familiar y
      Comunitaria. Responsable del Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras y Genética Clínica de la SEMFYC
    4. La importancia del pediatra general y especializado en el diagnóstico de las Enfermedades Raras. .
      Pablo Sanjurjo Crespo. Asociación Española de Pediatría (AEP). Coordinador de la Unidad de Metabolismo. Hospital de Cruces de Vizcaya

Viernes 15 de febrero de 2013

  • 9.00 h: IV Mesa Redonda y Coloquio: ACCIONES INSTITUCIONALES EN RELACIÓN CON LAS ENFERMEDADES RARAS
    1. Investigación y acciones internacionales en el campo de las Enfermedades Raras.
      Antonio Andreu Periz. Subdirector General de Evaluación y Fomento de la Investigación del Instituto de Salud Carlos III
    2. Proyecto Europeo EUROPLAN 2: La situación de las políticas españolas de Enfermedades Raras frente a las directrices europeas.
      Juan Carrión Tudela. Presidente de FEDER
    3. Nuevas perspectivas de la política europea en Enfermedades Raras.
      Antoni Montserrat Moliner. Comisión Europea. Dirección General de Protección de la Salud
      y Consumo, Luxemburgo
    4. Aspectos docentes sobre Enfermedades Raras en las Universidades Españolas.
      José Antonio Sánchez Alcázar. Investigador del Departamento de Fisiología, Anatomía y
      Patología celular de la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla
  • 11.00 h: Café. Visita a pósteres
  • 11.30 h: V Mesa Redonda y Coloquio: INVESTIGACIÓN EPIDEMIOLÓGICA EN RELACIÓN CON LAS ENFERMEDADES RARAS
    1. Registro Nacional de Enfermedades Raras.
      Ignacio Abaitúa Borda. Jefe de Área del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, IIER, del Instituto de Salud Carlos III
    2. Características de los pacientes con Enfermedades Raras en España y Europa.
      Verónica Alonso Ferreira. Científica Titular del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, IIER, del Instituto de Salud Carlos III
    3. Resultados del Proyecto europeo BURQOL-RD en España.
      Renata Linertová. FUNCIS. Proyect Manager. Servicio de Evaluación y Planificación de
      Servicio Canario de Salud
    4. Proyecto europeo de buenas prácticas aplicado a las Enfermedades Raras.
      Manuel Posada de la Paz. Director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, IIER, del Instituto de Salud Carlos III
  • 13.30 h: Almuerzo de trabajo
  • 15.30 h: VI Mesa Redonda y Coloquio: ACCIONES DE SOPORTE Y AYUDA PARA LOS PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS
    1. Inteligencia colectiva para avanzar en Enfermedades Raras.
      Mercedes Serrano Gimaré. Neuropediatra. Consorcio de Investigación Biomédica en
      Red de Enfermedades Raras (CIBERER)
    2. Productos de apoyo para pacientes con Enfermedades Raras.
      Carmen Mijimolle Cuadrado. Vocal Nacional de Ortopedia. Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos de España
    3. Protocolos de asistencia sanitaria y social para asegurar la atención de las familias en diferentes CCAA: Resultados del Estudio ENSERIo2.
      Agustín Huete García. Director de InterSocial. Profesor Asociado de Sociología
      (Universidad de Salamanca)
    4. Inequidad en el Diagnóstico y Tratamiento de las Enfermedades Raras.
      Juan Gabriel Ferrero Bolonio. Presidente de AELMHU (Asociación Española de
      Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra Huérfanos)
  • 17.30 h: Café. Visita a pósteres
  • 18.00 h: VII Mesa Redonda y Coloquio: VISIÓN, EXPERIENCIA Y TESTIMONIOS DE FAMILIARES Y PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS
    1. Dificultades de acceso a los Medicamentos Huérfanos y de uso compasivo.
      Fernando Lopo Alonso. Paciente con Mucopolisacaridosis Scheie
    2. Lipodistrofia de Berardinelli: Mi experiencia en el ámbito educativo.
      Naca Pérez de Tudela Cánovas. Presidente de D’Genes. De la Asociación Española de
      Lipodistrofia
    3. Una experiencia positiva con terapias nutricionales aplicadas a déficits neurosensoriales.
      Luis Prieto Oreja. Doctor en Veterinaria. Biotecnólogo. Especialista en nutrición
      fisiopatológica
  • 21.30 h: Cena de clausura
  • Sábado 16 de febrero de 2013

  • 9.30 h: COMUNICACIONES ORALES DE LOS POSTERS SELECCIONADOS Y PREMIO AL MEJOR POSTER.
  • 10.30 h: VIII Mesa Redonda y Coloquio: ASPECTOS SOCIALES Y LEGALES DE LAS ENFERMEDADES RARAS
    1. “Yo también quiero estudiar”: Resultados del estudio piloto y programa de intervención psicosocial.
      Diana Vasermanas Brower. Psicóloga. Directora de Psicotourette. Fundación FEDER
    2. Avances en la atención social en Enfermedades Raras: El CREER.
      Begoña Ruiz García. Psicóloga. Responsable del Área Técnica 1 del Centro CREER
    3. “Conoce tus derechos”: Un programa para luchar por las personas con Enfermedades Raras.
      Francisco Jesús González Ruíz. Responsable de Asesoramiento Jurídico en FEDER
    4. El día a día de la conciliación familiar y laboral para quienes conviven con una Enfermedad Rara.
      Edurne Fernández Sáinz. Federación ASEM (Asociación de Enfermedades Neuromusculares)
  • 12.30 h: CONFERENCIA DE CLAUSURA: INTEGRACIÓN SOCIAL DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS
    Claudia Delgado González. Directora de FEDER (Federación Española de Enfermedades
    Raras)
  • 13.00 h: Lectura de conclusiones y Acto de clausura del VI CONGRESO INTERNACIONAL DE MEDICAMENTOS HUÉRFANOS Y ENFERMEDADES RARAS

Más información e inscripciones en la web del Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Provincia de Sevilla

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