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¡La ceguera puede vencerse. Ayúdame a mirarte!
domingo, 28 de septiembre de 2008

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Este es el slogan del Dí­a Mundial de la Retina que se celebrará el dí­a 28 de Septiembre. A continuación os ofrecemos el manifiesto que se ha preparado para conmemorar esta fecha.

Manifiesto Dí­a Internacional de la Retina
¡La ceguera puede vencerse. Ayúdame a mirarte!
Domingo 28 de septiembre de 2008

FARPE, la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España, en nombre y representación de las Asociaciones que la forman, en el Dí­a Internacional dedicado a las enfermedades de la Retina, quiere comunicar a la opinión pública el presente mensaje.

Primero.- Una familia, un árbol, un diagnóstico genético.

Estamos ya en el umbral de tener soluciones para las enfermedades degenerativas de retina, tanto para detener su evolución como para recuperar células afectadas o sustituir la visión natural por la artificial.

Pero para poder aplicar estas posibles terapias necesitamos conocer cuál es nuestra afectación, tanto en sus niveles clí­nicos y de funcionalidad visual como en el desarrollo genético que está a la base de la misma.

El primer paso para este diagnóstico genético es la realización del árbol genealógico familiar de cuantas más generaciones mejor.

Por eso, exigimos de la sanidad pública que ponga los medios necesarios para que cada familia tenga su diagnóstico clí­nico, su árbol genealógico y su diagnóstico genético.

Animamos a que las familias y personas afectadas soliciten a sus sistemas de atención sanitaria que su historia médica vaya completándose con estos documentos.

Segundo.- En la investigación está nuestra esperanza.

Es verdad que estamos a las puertas de tener resultados positivos en la lucha contra las enfermedades de retina. Por eso mismo, es hora de hacer un mayor esfuerzo en el sprint final de esta carrera.

En este sentido, exigimos a doña Cristina Garmendia, Ministra de Ciencia y Tecnologí­a que potencie los recursos humanos y financieros para que la investigación biomédica básica alcance los niveles de los paí­ses europeos, dando la posibilidad de mayor desarrollo al sistema de Centros de Investigación Biomédica en Red (CIBER), en el que se enmarca la investigación de nuestras enfermedades de retina.

Exigimos, también, a la señora Ministra que promueva el pleno funcionamiento del Banco de ADN y muestras biológicas de Enfermedades Raras, en el que se depositan las muestras de las personas afectadas de enfermedades de retina y donde los investigadores pueden tener acceso al material genético necesario para el avance en las investigaciones.

Tercero.- Comprometidos en la lucha contra la ceguera.

FARPE, a través de la Fundación Lucha contra la ceguera (FUNDALUCE) asume su compromiso de trabajo con el convencimiento de que la ceguera puede vencerse y anima a los investigadores, exige a las Administraciones, asesora a las familias afectadas y solicita el apoyo de la sociedad en esta difí­cil lucha.

En este Dí­a Internacional de la Retina, grita con nosotros ¡La ceguera puede vencerse! Y comparte con nosotros esta esperanza. ¡Ayúdame a mirarte!

También os ofrecemos el manifiesto en versión pdf http://retinosis.org

Actividades con motivo de la celebración del Dí­a Mundial contra la Retinosis

Asturias

La Asociación Asturiana de Retinosis Pigmentaria se suma un año más a esta celebración. Proponemos una serie de actividades de diversa í­ndole: de información, difusión pública, formación, exposiciones, conferencias”¦ será difí­cil que no encuentres alguna que no sea de tu interés.

El 28 de septiembre celebraremos el Dí­a Mundial contra la Retinosis Pigmentaria, y lo haremos con nuestros tradicionales stands informativos en las principales ciudades asturianas. Las personas interesadas en informase sobre la enfermedad y conocernos personalmente pueden encontrar estos stands de 11:00 a 14:00 en las siguientes localizaciones

Oviedo: Paseo de Los ílamos
Gijón: Paseo de Begoña.
Avilés: Plaza del Ayuntamiento.

Como actividad paralela contaremos el sábado 4 de octubre con el Biólogo celular Enrique de la Rosa, que nos acercará los últimos avances en investigación a través de la Conferencia “De la retina de pollo a la posible terapia para la Retinosis Pigmentaria de la mano de las asociaciones de afectados”. Esta actividad tendrá lugar en el Centro Social del LLano del Ayuntamiento de Gijón, a las 12:00. Posteriormente celebraremos una comida de socios/as, amigos/as, voluntarios/as y familiares.

Castilla-La Mancha

Conferencia: “Actualización al paciente con Retinosis Pigmentaria” http://retinosis.org

Navarra

El dí­a 18 de octubre se celebrarán en conmemoración del Dí­a Internacional de la Retina las XIV JORNADAS ARPN

PROGRAMA

10:00 ”“ Apertura de las Jornadas

Departamento de Salud. Gobierno de Navarra. (Pendiente de confirmar)
ANDEP
Ayuntamiento Pamplona
Don José Maria Casado.
Presidente Retina Navarra.

10:30 – Primera Sesión

Tema: “Preguntas y respuestas sobre la Retinosis Pigmentaria”
Ponente: Sr. D. Eduardo Fernández
Cátedra en investigación en Retinosis Pigmentaria “Bidons Egara” Universidad Miguel Hernández, Elche.
Modera: por determinar

11:15 ”“ Pausa

11:45 ”“ Segunda Intervención

Tema: “La degeneración macular asociada a la edad”
Ponente: Dr. Alfredo Garcí­a Layana.
Oftalmólogo Clí­nica Universitaria de Navarra.
Modera: por determinar

12:30 ”“ Tercera intervención

Tema: “Las Tecnologí­as de la Información y las Comunicaciones aplicadas a la Oftalmologí­a”.
Dr. Andonegui
Jefe Departamento de Oftalmologí­a Hospital de Navarra
Modera- por determinar

13:15 ”“ Coloquio, preguntas y dudas

14:00 ”“ Clausura de la Jornada.

Ayuntamiento Pamplona
Hospital de Navarra
Hospital Virgen del Camino

14:15 ”“ Comida de Convivencia

18:00 ”“ Final de la Jornada

Comunidad Valenciana

Jornada socio-cientí­fica 20º aniversario http://retinosis.org

Fundaluce

Entrega de las Ayudas a la Investigación el dí­a 8 de noviembre http://retinosis.org

7 Comentarios sobre “¡La ceguera puede vencerse. Ayúdame a mirarte!”

  1. RAFAEL dice:

    que informaion tiene hacerca de la ceguera nocturna congenita.

    tratamientos o como se debe sobrellevar

    saludos

    rafael

  2. Sady Alvarado Ramos dice:

    Por favor sigan en la lucha contra la ceguera, me uno a ustedes, estoy segura que la ceguera puede vencerse, Dios lo hace posible.
    Le pido a todas las personas apoyar este trabajo que es de mucha ayuda para todas las personas que padecen esta enfermedad, como mi madre, y para todas aquellas que también nos afecta al ver un ser querido padeciéndola.

    Muchas gracias por contribuir a iluminar su camino.
    Bendiciones.
    San José, Costa Rica.

  3. heberlyn dice:

    hola que informacion tienen para un bebe de 12 meses que tiene desprendimiento de retina total por ser prematuro de 30 semanas y bajo peso responda por favor gracias…..

  4. Incard dice:

    Os he conocido hace muy poquito, y no sabí­a que éramos tantos los afectados por esta enfermedad, y aunque la tengo diagnosticada hace dos años, llevo bastantes mas padeciendola. Los especialistas que me trataban sólo decí­an que tení­a vista corta, falta de percepción visual. Gracias a i insistencia lo he conseguido pero sólo a trabés de un médico de pago, por lo que pido que el slogan de complete “Ayúdame a mirarte, pero ponte muy cerca de mí­, a la luz del dí­a, y con colores llamativos de gran contraste, o de lo contrario no te veré, es lo que necesito para verte”

  5. angel david rosales arellano dice:

    hola un saludo desde MICHELENA-TACHIRA, VENEZUELA.
    Mi problema visual es RETINOSIS PIGMENTARIA la cual es debida a problemas geneticos de 4 hermanos apena uno no lo tiene y uno de los tres restantes la tiene aun mayor y es de caracter progresiva lo que nos tiene muy preocupados ya que en cualquier momento quedaremos inabilitados visuales por lo cual queremos una respuesta rapida y certera para nuestra salud visual. esperamos su pronta respuesta….. En caso de tener que viajar por favor hagannoslo saber.

    muchas gracias ATTE: Angel Rosales

  6. Carlos Morón dice:

    Hola..
    A mi primo, un niño de 7 años llamado Fabricio Melgar, le diagnosticaron RETINOSIS PIGMENTARIA MACULAR INVERSA O CENTRAL, actualmente a perdido el 90% de la visibilidad central, osea, casi nula.
    Solo tiene visión periférica. Tenia entendido que en la actualidad existe un prodedimiento quirúrgico que DETIENE EL AVANCE DE LA ENFERMEDAD, y que unicamente es practicado en LA HABANA – CUBA, en el CENTRO INTERNACIONAL DE RETINOSIS PIGMENTARIA “CAMILO CIENFUEGOS”. Ustedes,como entidad especializada en dicha enfermedad… Que me pueden decir acerca de esto? Esta enfermedad solo tiene cirugí­a en CUBA? Que otros avances son los que ustedes tienen? donde? a que precio? bajo que garantias? los procedimientos que ustedes tienen son completamente seguros y efectivos? Aguardo su pronta respuesta.

    Me despido, agradeciendoles toda información.

    Carlos Morón
    Santa Cruz de la Sierra – Bolivia

  7. maria peralta dice:

    hola:
    tengo a mi hijo de 10años que padece de retinosis
    pigmentaria hace muy poco que se de la posibilidad de un tratamiento
    de esta enfermedad.
    quisiramos saber de cuanto es el costo y como tendriamos que hacer
    a donde dirigirnos o a quien,o algun nro de telefono exacto.
    por favor yo como madre estoy desesperada,gracias adios los encontre
    esperando una pronta respuesta.ATTE MARIA PERALTA(ARGENTINA)

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