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Los investigadores en genética de la Massachussets Eye and Ear Infirmary, el Hospital de Niños de Filadelfia, la Universidad Loyola de Chicago de la Salud División de Ciencias y sus colaboradores han aislado un gen difícil de alcanzar humano que causa una forma común de la amaurosis Congénita de Leber (LCA), una forma relativamente rara pero devastadora de aparición temprana de la ceguera.

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Un equipo de científicos de la Universidad de California, en Berkeley (EE.UU.) ha descubierto un producto químico que restaura temporalmente la visión en ratones ciegos. Ahora, los investigadores están desarrollando un compuesto mejorado que podría permitir que las personas con ceguera degenerativa recuperen la visión. El estudio ha sido publicado en la revista Neuron

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El anuncio del que, con toda probabilidad, va a ser el primer fármaco basado en una terapia génica llena de expectativas a un sector necesitado de buenas noticias: el de las enfermedades raras.

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lanza un informe para alertar de que existen determinadas patologías en las que las familias asumen hasta el 79% de los gastos farmacéuticos e insta al Ministerio de Sanidad a que cumpla el compromiso que asumió en junio de que se exima del copago a las familias con enfermedades raras.

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Begoña Coco, Doctora e Investigadora del IOBA, explica el funcionamiento de
las gafas de orientación para personas con discapacidad visual en El Norte de Castilla

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Christine Passer da la bienvenida a estos dos países en el marco del 17 Congreso Mundial de Retina Internacional

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Científicos de la Universidad de Stanford, en California (Estados Unidos), inventaron un implante de retina, u ojo biónico, que funciona con luz, a diferencia de los implantes comunes que requieren una batería.

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El Grupo Fundosa y FEDER inician un proyecto que pretende crear una gran pancarta solidaria de más de 1.000 metros.  Para ello, invitarán a las asociaciones de FEDER, otras entidades de personas con discapacidad, personas que quieran aportar su mensaje solidario a modo de leyenda o dibujo a esta creación.

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Recientemente se ha aprobado un proyecto internacional denominado Red Española de Registros para la Investigación de Enfermedades Raras que dirige y coordina el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras. En este gran proyecto participan todas las Comunidades Autónomas y en el mismo colabora, entre otras organizaciones, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

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La Fundación Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE), convoca el concurso público año 2012, para atender a la financiación de un proyecto de investigación sobre posibles estrategias terapéuticas concretas, en el campo de la retinosis pigmentaria, por un período de dos años y por un importe de 24.000 euros (veinte cuatro mil euros) y a un solo proyecto.

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