2015 Dia de las enfermedades raras en Asturias
sábado, 14 de febrero de 2015
“Convivir con una Enfermedad Rara: hay un gesto que lo cambia todo” es el elemento central de la campaña de este año donde las familias reivindicamos el acceso a un diagnóstico rápido y la atención especial a los casos sin diagnóstico.
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras o poco frecuentes que se celebra cada año el último día de febrero, Asturias se suma a la campaña organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organizando un acto de convivencia entre las familias, los profesionales de la salud y la sociedad asturiana.
Aunque cada una de las ER afecte solo a un número relativamente pequeño de personas, en su conjunto representan un importante colectivo en nuestro país. Se estima que existen actualmente entre siete y ocho mil enfermedades raras, que afectan, en algún momento de su vida, a 7 de cada 100 personas. En nuestro país, 3 millones de personas sufren directa o indirectamente una ER, 75000 personas en Asturias. Nuestro mensaje de esperanza está dedicado a todas y cada una de ellas.
Título de la Jornada: Convivir con una enfermedad rara: “Hay un gesto que lo cambia todo”
Lugar: Avilés. Salón de Actos del Centro de Servicios Universitarios. Calle la Ferrería 7
Día: martes 24 de febrero de 2015
Hora 17:30
Programa
- 17:30 Presentación de la Jornada y Bienvenida
- 17:45 Mesa redonda Asociativa
Interviene:- Andrés Mayor Lorenzo, Presidente de la Asociación Retina Asturias y Coordinador de la Federación española de Enfermedades Raras en Asturias
- Margarita García Báez, Tesorera de la Asociación de Madres y Padres del C.E.E. San Cristobal de Avilés.
- Beatriz Rodríguez, Coordinadora en Asturias de la Asociación Española de Personas con Narcolepsia.
- El Síndrome del Idic15, presentación del libro “Mara que sueña dentro del espejo” por Mayte Coto Gesto.
- 18:00 h. El papel de la pediatría en las enfermedades poco frecuentes
Interviene:- Dra. Ana Isabel Fernández Castro, Pediatra del Hospital San Agustín de Avilés.
- Presenta: Dra. Begoña Martínez Argüelles, Gerente Área Sanitaria 3, Avilés.
- 19:00 h. Coloquio y conclusiones
Organizan: Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Retina Asturias, Asociación Síndrome Idic15, AMPA C.E.E. San Cristobal
Para más información:
Andrés Mayor Lorenzo, Coordinador FEDER en Asturias
Correo electrónico: coordinadorfederasturias@gmail.com
Teléfono: 619248469